Les rapports avec la famille et l’entourage

Le sujet de l'entourage on pourrait écrire un roman je crois à nous tous!

J'ai donc 27ans, considérée comme une enfant fragile dès ma naissance, cela ne fait que 4ans que la maladie a été posé et prise en charge. J'étais une enfant très malade, très fragile mais avec une énergie débordante. Jamais je ne me plains, jamais je ne montre ma fatigue où mes angoisses face aux douleurs.

Alors ma famille, mon entourage ne me connait pas vraiment puisque je fais toujours mine de....

Or, ils sont au courant de la maladie mais il faut avouer qu'il est tellement plus simple de faire comme si de rien n'était pour eux que voilà moi je suis toujours à leur écoute, là pour eux, aux petits soins... Et quand moi j'ai besoin rien.... Je souffre actuellement terriblement de ce délaissement familial (parents et frère) car quand je suis avec eux seuls leur problèmes (franchement pas graves) sont d'actualité.

Donc voilà l'ignorance prend le dessus.

Par contre, mon conjoint est un conjoint en or! Comme je ne montre pas ou ne dit pas quand ça ne va pas il pourrait lui aussi ne pas prêter attention. Or il voit, même avant moi!, quand la fatigue m'attrape! On en rigole même tout les deux car il a toujours bon!!! 

Pour conclure je n'ai pas la solution pour que la famille accepte, je sais que pour moi le dialogue est primordial mais quand vous avez à faire à des caractères types "nombrilistes" rien ne sert de s'épuiser. La SA nous pompe déjà bien assez....

Tu as raison. Mon oncle atteint, positif au HLA B27, a tout fait pour inciter mes cousins à faire cette prise de sang. Ok pour mes cousins c'est leur vie. Mais leurs enfants doivent-ils rester dans l'incertitude ? Tant qu'ils restent dynamiques, sans avoir des douleurs anormales ça parait être la bonne solution. Mais si jamais, il faut parler expliquer et rendre le plus vite possible les enfants autonome face à la SPA.

Je me permets de répondre à saphorocoeur; être positif au HLAB27 ne veut strictement rien dire.

Je m'explique: HLAB27+ vous pouvez développez la SA ou pas. C'est un gène tout simplement comme celui de la couleur des yeux ou des cheveux. Donc rien ne sert de faire faire des prises de sang à toute la famille car même un positif ne sera pas forcément malade.

A contrario un HLAB27- ne veut pas dire que vous ne risquez rien! Je suis moi même négative à ce test et pourtant je suis gravement atteinte de la SA! Et comme pour le test en positif un négatif peut développer la maladie ou pas.

Pour conclure ce test ne reflète en aucun cas si oui ou non la personne est atteinte de la SA.

Lulu-Spa, Dargent,

Je vous remercie mille fois pour vos renseignements, et vos liens. J'assiste à ma première perfusion demain, et je m'y prendrai au plus vite pour ce dossier à la MDPH, en commençant par en parler à mon médecin traitant ou en me rendant à celle de mon département.

Pour en revenir au sujet "rapports avec la famille" - rien ne change, je me débrouille seul, et pour tout :/

Keep smiLe - faites de beaux rêves !

Si tu as encore besoin de renseignement dis le et si je peux t'aider, je le ferais

C'est sûr au niveau de l'entourage ce n'est pas toujours facile, pour ma part, j'ai la chance d'avoir ma mère qui est vraiment présente

Comme elle n'a pas internet, elle essaye de se documenter le plus possible sur la maladie, en plus elle m'aide financièrement

Chaque fois qu'elle peut, elle vient me voir et me fait des choses que j'ai du mal à faire

Par contre mon frère a réagit totalement autrement, je l'aidais beaucoup à faire ses courriers, et il a du mal à comprendre que je ne peux plus l'aide de la même façon, qu'il me faut beaucoup plus de temps pour faire les choses

J'ai essayé de continuer à le faire, mais les dernières lettres que j'ai fait n'était franchement pas top, du coup j'ai fini par lui dire que je ne voulais plus continuer, mais il a eu beaucoup de mal à comprendre que si j'arrêtais de l'aider, c'était pour tout, 

Il a fallu que je me fâche pour qu'il arrête de me tel pour me demander quelque chose

L'entourage face à notre maladie !!!!

Mes parents et ma grande soeur sont d'un soutient exemplaire, heureusement que je les ai. Mon conjoint lui, comprend, mais ça s'arrête là, je pense que ça lui fait peur et puis il ne sait pas comment faire pour m'aider. Mon fils, ma fierté, un petit bonhomme de bientôt 8 ans qui est un amour avec sa maman, toujours sur moi à me demander si ça va, si j'ai besoin qu'il m'aide, s'il y peut faire tel ou telle chose pour me soulager. Un grand frère qui s'en fou littéralement mais qui vient me voir quand je suis hospitalisée, car il habite pas loin  de l'hôpital ou je vais, peut-être sa façon à lui de me faire comprendre qu'il est avec moi malgré mais qu'il est impuissant. Ma famille est formidable.

Le reste du monde, j'ai envie de vous dire que ça me passe au dessus de ce que les gens peuvent penser ou dire.

Egoïstement. Pour avoir se faire des relations amicales et des liens, beaucoup cherche à faire des activités que je ne peux plus faire comme courir,sortir le soir très tard, partir en vacances en camping d'où impossibilité de coucher sur un lit de camp. Oui, cette maladie fait obstacle dans beaucoup de domaines.

bonjour a tous pour ma part je n'ai qu'une seul personne dans ma famille qui estime et compatis a ma douleur c'est ma mere .Mais j'ai une femme formidable qui m'accompagne et me soutient dans ma maladie .Elle a put hélas assister a mes crise de douleurs et mon déclin physique .Elle est toujours présente quand j'ai besoin d'elle et depuis bientôt 16 ans elle continue a me motiver , m'aider a surmonter ces moment terrible de crise et a continuer a avancer malgré l'incompréhension, l'ignorance,la bétise et les abus de certains imbéciles (t'ai handicaper toi montre tes cicatrices ,si tu peut plus faire tel ou tel chose tes moins qu'un homme < y en a il ont de la chances 10 ans en arrière je lui aurait pas laisser finir ça phrase il y aurait eu du volage dans les plumes>,pourquoi tu veut pas faire tel ou tel activité ou travail tu est vraiment un fainient ). Le pire pour moi a étais le peut de considération de mon père qui étais kiné et le pire qui a réussis a faire carrière. Il a toujours nier la gravité de la SPA et lui me considère comme un fainient instable.MAIS QUEL IDIOT BONJOUR LE PROFESSIONNEL ET QUEL PÈRE.Maintenant mon frère et ma soeur font comme de rein ;et je rassure certains je n'ai que 40 balais mais ci j'ai un appel 1 fois par an pour savoir comment je vais (ci seulement ça pouvait arriver) ça serait noel comme quoi on a pas besoin d’être vieux pour etre ignorer et ce sentir seul d'ou ma merveilleuse femme qui elle est toujours  présente dans nos moment de souffrance et nos moment de bonheur.   CI LES GENS T'IGNORE LE MIEUX EST DE LEUR RENDRE LA PAREIL  IGNORE LES !

Bonjour pour ma part, j'avais un mari en or de ce coté là. Il a tjs ete present pour moi, ma soutenu depuis le debut. Ce qui a aussi causé notre perte, effectivement il etait tellement au petits soins que je vivais comme une malade. il me sur-protegait.

Mais mm une fois séparé il reste mon pilier, celui qui est tjs là quand ca va mal et qui en un regard, en pleine soirée si j'ai mal et que je me taie, comprend que je suis a bout.

Mes enfants eux le comprennent sans probleme ^^ mon plus grand (8 ans) m'aide beaucoup surtout pour gerer sa petite soeur (3ans).

Quand a ma famille (tres proche) et bien je ne sais pas trop. Ma mere se sent impuissante et a certains moments elle est comprehenssive, me soutient et la fois d'apres c'est les reflexions ( tjs en problemes, pas capable de faire ton menages, tes enfants faut les gerer mieux que ca) c'est bizar en faite cette reaction. Dans les moments de poussées elle culpabilise, elle est inquiete, mais me dis qu'elle sait que je suis forte et que je surmonte tout ca. ( si quelqu'un peu m'éclairer sur son comportement ^^)

Mon frere lui prefere ignorer la maladie, du coup il oublis vite ( je suis mm pas sur qu'il sache de quoi je souffre en réalité) et lui c'est reflexions sur reflexions...

Au final je suis soutenu a fond par mon ex mari et mes amis, la dessu mes veritables amis ceux qui me connaissent depuis tjs et mon vu évoluer et changer avec la maladie....Eux sont tjs là quand je suis en poussé, pour mes enfants, mes animaux m'aider au ménage...

Pour les gens de l'exterieur il y a de tout, des gens qui comprennent et compatissent et ceux qui on tte la misere du monde sur les épaules alors que vous c'est du chiqué, limite hypocondriaque ( ca c mon pere). C'est vrai que c'est tellement amusant de faire semblant  et avec la complicitée des medecins qui me font faire des injections pour rien c'est encore plus drole

Bref j'espere avoir etais clair, dsl si y a des fautes et des abrév mais je suis en mode poussé stone par les medocs et j'ai beaucoup de mal a reflechir lol

bonsoir, moi c'est mon époux qui est malade. Il a été diagnostiqué en 2002, ça été un vrai choc. Il m'a fallu un peu de temps pour réaliser ce qu'il lui arrivé. Il a eu du mal à l'accepter la maladie ( il avait 34 quand il a été diagnostiqué). Nous avons perdu beaucoup d'amis qui comprennaient  pas que l'on sorte plus le week end. Mais moi j'ai toujours été la pour lui, nous avons rythmé notre vie par rapport à son état. Nous avons deux enfant pour qui c'est pas toujours facile de comprendre qu'il n'ont pas un papa comme les autres. Nous avons une famille qui nous aident beaucoup et des vrais amis sur qui on peut compter. Parfois je vais avec lui à l’hôpital quand il a sa biothérapie.  Je suis vraiment désolée de voir que si peux de conjoint prenne ça avec au temps de légèreté. Je vous souhaite bon courage à tous.