Je ne comprends pas...

On continu dans les journée sans. Je me repose un peu. La douleur elle est bien la. Difficile d'utiliser mes poignets, de marcher. J'ai presque pas de force et très mal dans les muscles. Pour le moment je prends sur moi. Je dois essayer de tenir selon mon rhumatologue. OK mais il devrait une fois ressentir ce que je ressens moi.

Encore merci pour vos messages. Cela me touche énormément

de rien @Petit Coeur il attend quoi ? il pense a une amélioration ?    

repose toi  ,bise 

Petit cœur si ta situation ne s'améliore pas retourne voir ton médecin traitant pour qu'il te donne quelque chose pour te décontracter, explique lui la situation quelque tu nous le dis, le stress est pour une bonne part dans tes douleurs musculaires, par contre que tu es mal au dos, poignets cela demande d'autres explications de la part de ton rhumatologue. a t-il pu déterminer si tu étais en période inflammatoire, il devrait te réexaminer et te faire passer des examens complémentaires, et puis il y a les urgences en cas de gros problèmes. Ne te laisse pas impressionner par son discours. On ne souffre pas pour s'amuser.

Gros bisous a toi.

Lili

Je viens de rappeler mon rhumatologue et je vais être hospitaliser sans doute..... Il ne sais plus quoi faire pour m'aider. Il va directement à l'hôpital pour parler avec le staff rhumatologue et neurologique. Aujourd'hui j'ai des picotements dans les mollets avec pertes de sensation mais également dans la e moitié du visage qui se sont rajoutés aux douleurs articulaires. 

Je suis fatiguée de tout ça. Maintenant faut que je vois pour placer mes loulous pendant mon absence ( la journée) et que je gère le moral de mon homme qui est une cocote minute.  J'ai déjà eu le droit: une hospitalisation OK mais au final rien ne bouge tu es toujours mal.  Franchement cela ne m'aide pas, quand il est comme ça . je comprends très bien qu'il s'inquiète pour moi. Mais j'ai pas besoin qu'il me mine encore plus le moral.

J'espère que chez vous c'est plus joyeux.

@Coucou petit cœur, tu as eu raison de parler au rhumatologue, mais l'hospitalisation pour toi est la solution car tu ne peux pas rester comme cela, tu as de gros problèmes neurologiques et cela n'est pas normal, je pense que pour tes loulous il n'y aura pas de problème pour que l'on te les garde, et l'inquiètude de ton mari est tout a fait légitime, ce n'est pas marrant pour toi et tout ceux qui t'entourent. tu sais notre entourage ne comprends toujours notre douleur, moi mon mari ne me parle pas quand j'ai mal, car il sait que cela ne servirait pas a grand chose, généralement je reste dans mon coin sans rien dire non plus. il faut prendre sur soi mais tu n'as qu'une envie exploser pour ne plus avoir mal. Moi je te dis que est très courageuse , tu est une bonne maman, et rien que cela devrait etre une reconnaissance, et ce n'est pas de ta faute si tu est malade et que cette maladie soit génétique. On ne guerrit pas de cette maladie, mais il peut y avoir du mieux, c'est tout ce que je te souhaite.

Bon courage, on te soutient et tu peux compter sur nous. On connais toutes tes douleurs et je te jure ne n'est pas de la comédie.

Bisous et a bientôt.

Lili

bonjour @Petit Coeur 

sage décision de la par de ton rhumato ,il faut trouver se qui se passe 

la réaction de ton mari est normale ,il est tout simplement inquiet 

j espère que vous allez trouver une solution pour vos enfants 

 ne t inquiète pas pour nous ,sa va ,enfin du moins pour moi 

quand tu peux ,un message sera le bien venu 

Rien ne va  plus. Je m'effondre. Même à l'hôpital ils ne comprennent  pas ce qui m'arrive. Je ne ressens plus rien d'un côté du visage ( le gauche. Celui qui est toujours touché). Morsure, froid, chaud, aiguille rien. Je sais qu'on me touche mais je ressens rien... L'aiguille pourrait être tout aussi bien du chaud.

Et le faite d'entendre les médecins me dire on ne comprends pas, on ne trouve pas la cause, cela m'a anéanti. Pourtant je ne rêve pas d'avoir mal au contraire je rêve d'une vie banale sans douleurs.

Comment garder espoir la. Je vois pas du tout.

quel panique ,ils sont médecins ou bien !!!!

tu es a l hôpital ,c est dejas çà

courage ,courage ,ils vont bien finir par trouver bon  sang 

des gros bisous de réconfort ,c est tout se que je peux faire 

Normalement demain début nouveau traitement. Faut espérer que je vais dormir plus de 3h.

sinon j'espère que vous allez bien l 'angélique , lili1763.

ah c est bon signe ,cela voudrait dire qu ils ont trouver ,ou c est un essai ?