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Patients Spondylarthrite ankylosante
Je ne comprends pas...
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dolma
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dolma
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Bonjour petit COEUR,
quelles sont les nouvelles?
Vas tu mieux? Es tu toujours hospitalisée?
Ton moral va comment? Je t'envoie plein de courage et surtout garde espoir. Plein de compassion et de bonnes énergies accompagnent mon message. Dolma
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Dolma
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Je suis toujours hospitalisée mais je dois commencer normalement aujourd'hui un nouveau traitement. En ce qui concerne les douleurs y a des hauts et des bas. Pour le moral j'essaie de tenir. Le psychologue du service m'a dit que ce que je ressens est normal et que si ça ne va plus je dois venir le voir.
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De retour à la maison depuis jeudi soit. Enfin, mais je suis très épuisée. J'ai du mal avec le nouveau traitement et il ne me suffit pas j'ai encore très mal.
Bref! J'ai hâte de ne plus souffrir.
dolma
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Au moins tu as pu rentrer c'est déjà une bonne chose.
ont ils trouvé les causes de toutes tes souffrances?
j'edpere vraiment que tout aille mieux pour toi et que tu puisses reprendre une vie "normale" et ainsi profiter de tous ces ptits bonheurs que nous offrent la vue de famille.
Je t'envoie pleins de bonnes énergies. A bientot pour de bonnes nouvelles j'espère
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Dolma
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Alors le traitement du norb m'a donné des atteintes neurologique. Et comme ils avaient arrêté tous mes traitements la maladie c'est réveillée.
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Bonsoir petit coeur comment vas tu depuis ton dernier messaage
as tu eu un peu de répis?
as tu un traitement⁉️Si oui lequel?
moi j'ai dû cesser mon traitement et depuis je souffre de trouble sévères du goie. Une vraie galère
t'envoie pleins de bonnes choses et douce nuit. Dolma
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Salut dolma. Je vais mieux dans l'ensemble. J'ai de nouveau mon traitement d'avant le Norb. Y a juste le methotetraxe qui a été remplacé par l'imeth (à un dosage plus fort). Mais je ne peux jamais vraiment être tranquille car je dois faire des examens pour confirmer ou infirmer une probable rupture des ligaments de mon genou. Chouette. Moi qui avais l'impression d'être comme tout le monde car plus aucune douleur. ..voilà que ça , ça me tombe dessus. Pas cool car le moi prochain je dois partir en cure.
Et toi , comment ça va?ça doit pas être évident. Surtout garde le morale même si c'est dur.
Bizzz
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Contente de te lire et d'apprendre que les choses s'améliorent pour toi malgré ton genou qui fait des siennes. Dis moi c'est quoi une Norb ?
garde le moral surtout et passe une agréable journée. Dolma
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Ami
Oups fausse manipulation!
Pour moi je m'accroche c'est pas Tjrs facile mais je fais tout pour garder le moral. Ça fait plus de 6 moi que je suis au régime légumes vapeurs et c'est loin d'être terminé
A chaque petit écart mon goie me Keep fait payer et ça devient long. Mais bon pas le choix je m'accroche.
A bientôt courage bises
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Dolma
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En décembre j'ai fais 1 norb qui a été traité par de la cortisone en merci pendant 3 jours. Suite à cela une hospitalisation avait été programmé pour février. Et la lors de ma nouvelle hospitalisation pour des examens ( IRM cérébrale et ponction lombaire) on me redonne de la cortisone en merci car soi disant j'étais de nouveau entrain de faire un norb. OK j'avais mal à la tête en continu, mal dans un oiel et des fourmillent dans les pieds/mains/tête. Mais voilà depuis la ponction j'ai comme des poteaux de chaque côté de la nuque et la sensation d'ébriété alors que je ne vous que de l'eau. Bizarre non. Je pensais pas avoir plus de symptômes bizarre après les examens. Pouvez vous l'éclairer un peu si c'est normal d'avoir cela 1 semaine après la ponction lombaire.