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Patients Spondylarthrite ankylosante

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Touptibibi

11/03/2022 à 10:20

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Touptibibi

Dernière activité le 08/09/2022 à 17:30

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Bonjour à tout le monde!

J'ai commencé la biothérapie, humira tous les 15 jours en injection. Et bien que je n'ai pas pour l'instant d'effet bénéfique, je suis vraiment contente d'avoir ce traitement. J'avais l'impression d'être en crise continue depuis 2 ans, sous anti-inflammatoires en continue avec test de 15 médicaments différents, chacun avait ses avantages et inconvénients mais aucun n'enlèvent la douleur et les raideurs, j'ai forcément l'un ou l'autre.

Donc je comprends que commencé ce genre de traitement fasse peur et que certain ne le veulent pas du tout! Mais pour moi, ma vie n'était plus supportable donc autant essayer!

Je vous dirais si je me transforme en femme de 40 ans ou si je reste à mes déplacements d'une personne de 95 ans!

Bon courage à tous!

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2022-03-11 10:20:43

dam's25

11/03/2022 à 11:50

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dam's25

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Bonjour tout le monde ,

dans un mois environ je passe à Cosentyx 300, celles et ceux qui ont passés le cap avez-vous senti une amélioration ?

Ma dose de rappel de décembre m'a réactivé la maladie avec de la fibromyalgie à ce que la rhumatologue m'a dit

Couetecouette83

Édité le 12/03/2022 à 10:14

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Couetecouette83

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Bonjour tout le monde,

Il y a de ça bientôt 3 ans, je ne pouvais plus me déplacer sur longues distances autrement qu'en fauteuil roulant...voilà pourquoi j'ai accepté la biotherapie....les ains ne suffisaient plus, je ne pouvais plus faire 200m sans canne, et monter mes 3 étages devenait un sacerdoce(arrêt à chaque étage, aide à soulever ma jambe droite,...).

Bref, voilà ce qui m'a fait changer les ains pour la biotherapie. La où j'ai eu du bol c'est que la 1ere bio a fonctionné direct sur mes douleurs axiales et mes intestins. Pour la spa périphérique j'ai morflé pendant 7 mois avant de voir les effets de la biotherapie.

Courage à vous, et en effet, prendre la biotherapie le plus tard c'est mieux, mais il ne faut pas en oublier vos ressentis et votre vie quotidienne.....cest un choix dur à prendre, surtout si on arrive encore à gérer les douleurs avec les ains (pas trop évidement).

Sezane

13/03/2022 à 13:38

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Sezane

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Depuis un mois j’ai mal à une omoplate , principalement le soir au coucher, la nuit et au lever; après dans la journée ça va mieux.

C’est un endroit un peu bizarre, non? Je n’ai jamais lu ici qqun ayant les omoplates attaquées par la spa. Au départ je pensais que c’était mon épaule mais non, l’articulation de l’épaule roule bien, sans douleur.

Contrairement aux autres douleurs qui cèdent très facilement sous ains, celle-ci revient dès que j’arrête les ains.

Nanie54

13/03/2022 à 20:01

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Nanie54

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@Sezane Bonsoir

Sur facebook il y a un groupe spondylarthrite ankylosante , il y a pas mal de personnes qui ont des douleurs omoplates

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Nanie

dam's25

14/03/2022 à 11:16

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Douleurs récurrentes à l'omoplate droite sa peut venir de la spa ou peut-être d'une scoliose

Sezane

Édité le 14/03/2022 à 20:17

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Merci @Nanie54 je ne vais pas sur facebook mais c’est bon de savoir que les douleurs à l’omoplate existent en cas de spa.

OK @dam's25 alors effectivement j’ai une légère scoliose et c’est également mon omoplate droite qui me fait souffrir. Alors du coup spa ou scoliose ? Comment savoir?

dam's25

15/03/2022 à 09:16

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dam's25

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Sezane

Sa peut venir des dorsales ou des côtes ou musculaires comme une pointe

fleuredelys

15/03/2022 à 10:20

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fleuredelys

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@Sezane moi aussi douleur régulièrement aux niveaux omoplates.

Sezane

24/03/2022 à 21:33

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@Sof294

j’ai repensé à ton message (« Je me suis demandée aussi si j avais transmis le gène hla b27 à mes 3 fils !Une simple prise de sang vous renseignera. Mes 3 fils sont négatifs 😍 »)

en reprenant les choses à l’envers : si j’ai le hlab27, ça veut dire que l’un de mes parents ( voir les 2) l’a aussi !? Je dirais plutôt ma mère, elle avait mal au genou, on lui a dit que c’était de l’arthrose et elle porte maintenant une prothèse ; elle a souvent souffert de l’épaule aussi.

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