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Patients Spondylarthrite ankylosante

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Carola

18/02/2022 à 09:43

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Carola

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@Couetecouette83

Merci, vous avez un traitement pour la SPA ?

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2022-02-18 09:43:18

Couetecouette83

Édité le 18/02/2022 à 13:27

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Couetecouette83

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Bonjour,

Oui, depuis plus de 2 ans je suis sous biothérapie qui, actuellement semble être à bout de souffle. Pendant 1 an avant la biotherapie, j'étais sous anti inflammatoire. J'en ai eu 7 au total avant de commencer la biotherapie. Je suis restée 7 mois très handicapée au point de devoir prendre 1 fauteuil roulant pour les grandes ballades...je marchais avec canne sur des petits trajets.

Avant que la biotherapie marche, il a fallu adapter le traitement. D'abord simponi 50 toutes les 4 semaines, puis après 3 mois de traitement, toutes les 3 semaines....comme efficace que 2 semaines, au bout de 3 mois, je suis passée à simponi 100 toutes les 3 semaines et la j'ai pu remarcher....

Malheureusement, je pense que mon traitement est à bout de souffle mais je suis ravie qu'il ait marché durant 2 ans....en ce moment, je remarche avec 1 canne car j'ai eu la bonne idée de louper 1 trou dans le trottoir il y a 14 mois...bilan : double entorse avec rupture du ltfa. Et ouinnnnn, elle ne se soigne toujours pas....mais, je garde le moral...j'ai 1 médecin du sport qui veut m'envoyer chez 1 chirurgien orthopédique....je dois faire 1 irm. En attendant mon traitement s'échappe et je reprends (quand je nai pas d'infection urinaire) 2 ketoprofene qui me permet de dormir de 12 à 14h par jour.

Et vous, @Carola , etes vous sous traitement?

Nanie54

19/02/2022 à 10:04

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Nanie54

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Bonjour à tous je me posais la question sur nos émotions car en ce moment j ai plus de douleurs car je suis contrariee c est normal ça peut agir sur nos douleurs?

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Nanie

Carola

19/02/2022 à 11:01

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Carola

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@Nanie54

Oui, je pense que la perception de la douleur varie en fonction de nos émotions, dans les 2 sens.

La relaxation, la sophrologie peuvent aider,

Nanie54

19/02/2022 à 17:51

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Nanie54

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@Carola Merci pour votre réponse

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genevieve1212

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21/02/2022 à 22:59

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genevieve1212

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bonjour,

oui les émotions joue beaucoup sur notre maladie et sur le moral on est plus fatiguée le temps aussi joue l'humidité, me fait revenir les douleurs je me trouve mieux quand il fait beau (pas les grandes chaleurs) mon traitement anti-tnf humira marche assez bien pour l'instant plus d'uvéite par contre j'ai eue des crises sur la mâchoire et aussi perdue l'audition du coup j'ai un appareil j'ai aussi mal en dessous des talons, j'ai trouver des semelles avec du gel, je m'adapte comme je peu. J'ai demandé de l'aide pour pouvoir garer ma voiture sur une place handicapée pour éviter de porter trop lourd mes courses bouteilles d'eau etc on me la refuser à chaque fois car il trouve que je me débrouille, et que suis suis pas assez dépendante, j'ai changer de travail je suis devenue auto entrepreneuse chez moi pour ma maladie cela a beaucoup diminuer mon salaire mais je ne pouvais plus résister à un travail trop stressant ou il faut du rendement quand on a un poste à responsabilité amitiés

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genevieve

Couetecouette83

Édité le 22/02/2022 à 10:04

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Couetecouette83

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Bonjour @genevieve1212 ,

Pour la carte stationnement, il faut avoir 1 périmètre de marche inférieur à 300m....et pour la garder c'est tout aussi difficile....

Quant aux courses, ça fait longtemps que je ne les fais plus....je les fais sur internet et me les fais livrer(3 etages). Il m'arrive aussi de les faire au magasin et aller à la caisse livraison....dans ce cas pas besoin de monter les courses...le top!

Je suis sous simponi 100 toutes les 3 semaines et il semble à bout de souffle...en ce moment, si je ne prends pas 2 ketoprofenes avant d'aller me coucher, je mets plus d'une heure avant de m'endormir....

Quant aux douleurs, elles sont dues à ma mauvaise position lorsque je suis debout ou sur le canapé. Comme j'ai en plus de la Spa la fibromyalgie il paraît, je jongle entre repos et activité...c'est dur mais on y arrive....

Pour cette maladie de route façon, si votre mental ne suit pas c'est la catastrophe...on se laisse vite sombrer....lorsque je lâche prise, je reste clouée au lit toute la journée....mais grâce à mon moteur, ma fille de 11 ans, je sais que je ne dois pas me laisser aller...alors je m'active....je me demande même parfois comment je ferai Quant elle fera ses études. Lol....

Courage, on est des warriors.

Nanie54

22/02/2022 à 13:11

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Nanie54

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Bonjour moi encore aucun traitement concret que s

Des anti douleurs qui ne fonctionnent pas 5 traitements sans effet je suis pas encore diagnostiquée je l espère jeudi j ai ma scintigraphie osseuse..aujourd'hui médecine du travail suite à ma reprise après 3 mois et demie d arrêt ça fait 5 mois que je souffre je bosse j ai 4 boulots physiques 3 aide à domicile et 1 agent d entretien en entreprise d ailleurs celui ci.me.pose problème car de de 160 je vais passer à 400 mètres carrés vais je y arriver j ai une canne depuis 2 mois quand je marche trop je galère je prends.le bus car je conduis pas..ma sœur a une sep depuis a0 ans mes parents sont attentionnés moi comme rien ne se voit soit disant je simule super tout ça me.mine le moral

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Nanie

Papillon51

23/02/2022 à 02:03

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Papillon51

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Bonsoir à tous,

Ça fait un petit moment que je n'ai pas posté et je fais donc un petit récapitulatif vite fait pour vous tenir au courant.

J'ai démarré une biothérapie avec humira en février 2021, j'ai vu une amélioration des douleurs au bout d'un mois. Mais quand même bien fatigué. Ma rhumato m'a proposé un nouveau traitement "rinvoq" depuis septembre. Honnêtement c'est le meilleur traitement que j'ai eu jusqu'à aujourd'hui. Les douleurs ont quasiment disparu, je peux à nouveau bouger et faire du sport normalement sans douleurs le lendemain.

Pour les effets secondaires, j'en ai quasiment pas, à part quelques boutons et des petits problèmes digestifs, mais que j'avais déjà avant. Sûrement du à ma prise prolongé d'anti-inflammatoire pendant 20 ans.

Enfin voilà, je ne sais pas si vous avez connaissance du " rinvoq" mais pour ma part c'est super efficace.

1 comprimé le matin et rien d'autre depuis septembre.

Je vous souhaite à tous, bon courage.

Garder le moral, c'est important !

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JUN

Nanie54

23/02/2022 à 10:32

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Nanie54

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@Papillon51 Merci à vous pour votre témoignage je suis contente pour vous c'est super!!! c'est une nouvelle vie en quelque sorte, moi pour l'instant je dois attendre demain je passe la scinti j'espère qu'elle démontrera quelque chose, je souffre j 'ai plus de médicaments de toute façon toux ceux prescrits ne font rien je vois mon médecin traitant vendredi fin de semaine et on verra ensuite rhumato le 7 mars ce que je crains enfin si je peux dire c'est que la scinti ne montre rien et de devoir encore attendre, bon courage à vous !!!!

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Nanie

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