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Patients Spondylarthrite ankylosante

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Couetecouette83

Édité le 28/12/2021 à 10:20

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Couetecouette83

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Salut tout le monde, juste 1 petit coucou d'une ancienne....

Alors niveau douleurs initiales : réveils nocturnes car douleurs lombaires, douleurs aux hanches à la marche, épuisement, jonglant entre constipations et diarrhées.

Traitements essayés avant pose du diagnostique : Ains sur 1 semaine, miracle ça agissait mais pas la nuit...changement literie et matelas, essaie du régime sans gluten car obèse et problème de digestion, multiples séances de kiné.

Temps avant pose du diagnostique : 15 ans......les réveils à 7h du matin non stop se sont transformés en réveil nocturnes à 4h du matin....je devais me lever en.pleine nuit, marcher, et me recoucher. Avant de sortir du.lit : étirement des jambes, faire la grenouille, se lever en se tournant sur le côté....bref, j'en ai eu des idées pour les douleurs....

Puis changement encore de toubib pour cause de changement de boulot....la, après avoir fait une liste de tout ce que j'avais, je l'ai donnée à mon nouveau médecin traitant....après lecture, il a vu 5 maladies possibles dont la spa...

Pour déblayer le terrain, il a réalisé les examens pour faire le tri, en faisant irm saccro illiaque, test de l'apnée du sommeil, facteur rhumatoïde,.... à la fin, il m'a dit désolée mais il ne reste que 2 maladies possible : la spa et l'arthrose....et l'arthrose, c'est 1 peu jeune....il m'a alors adressé à 1 interniste. J'ai refait une liste de mes douleurs depuis mes 8 ans avec examens à l'appui, et lui a tranché....Spondylarthrite ankylosante.

Mes traitements actuels : pour la spa : biotherapie simponi 100mg toutes les 3 semaines(prescriptions dans 1 hôpital, car sont les seuls habilités), en cas de poussées, ketoprofene avec esomeprazole, kiné à raison de 2 à 3 séances par semaine....et ces séances sont vraiment indispensables et marche au moins 1/2h dans la journée....ah et j'ai rajouté la piscine 1x par semaine...ça remplace la balnéothérapie, car mon kiné ne le fait pas.

Quelques douleurs sont apparues, comme vous, des douleurs dans la cage thoracique à la respiration...bilan : fibromyalgie...que des séances balnéothérapie et kiné ont pu venir à bout...je reconnais qu'au début je n'y croyais pas et depuis qu'on fait travailler la cage thoracique, plus aucune douleur....je revis.

Ma double entorse de cheville n'est pas encore guérie, soit plus d'un an d'arrêt maladie mais je m'accroche....linterniste pense à une algodystrophie et ça peut mettre de 6 mois à 3 ans pour guérir j'espère ne pas en arriver là....quand ça va, je fais en plus chez le kiné des exercices pour mon pied et termine par massage et électricité....

Tout ça pour dire, qu'il ne faut pas baisser les bras et montrer aux toubibs que vous n'êtes pas fous......j'ai mis 15 ans avant qu'on me dise ce que j'avais et certaines de mes articulations sont déjà abîmées...en gros j'ai de l'arthrose et je n'ai que 48 ans...toute ma cage thoracique est pleine d'arthrose, mais je vais de l'avant....

courage les gars, on est des warriors

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-12-28 10:13:43

dam's25

28/12/2021 à 10:22

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dam's25

Dernière activité le 18/11/2024 à 09:27

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Sadley

Sa pourrait être un rhumatisme psoriasique j'ai également du psoriasis au cuir chevelu, derrière les oreilles et les ongles striés

J'ai 36 ans et près de 15 ans de SPA et 2 de rhumatisme psoriasique avec HLA b 27 négatif et tout se voit à la scintigraphie osseuse

Les médecins à part dire c dans votre tête écoutent pas quant on leur dit nos maux et dire que les douleurs viennent du stress c'est leur diagnostic vous êtes stressé et leur faire comprendre que le stress provoque pas autant de douleurs

Bon courage à vous toutes et tous

Nanie54

28/12/2021 à 10:45

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Nanie54

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@Couetecouette83 Merci pour ton message

En effet quel courage il t'a fallu pour endurer tout ça, j 'ai aussi de l'arthrose sévère sur les 2derniers étages de la colonne vertébrale mais pour la cage thoracique je ne sais pas puisque je n'ai pas eu de radios de ce côté là, mais je morfle énormément et ca se calme pas en plus je sais pas quoi appliquer le dos je mets de l'huile d'arnica mais bof parfois je mets un patch chauffant en bas de la colonne je veux pas baisser les bras mais je veux juste être soulagée et moi qui adore mes boulots ahlala mais ils sont tous les 3 physiques alors pour le moment impossible de chez impossible plein de courage à toi je t'admire

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Nanie

Nanie54

28/12/2021 à 10:48

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Nanie54

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@dam's25 oui alors quand les médecins ont ce genre de réponses comme quoi le stress blabla ca me rend dingue franchement et en plus on simule pas on invente pas nos douleurs comme si on avait que ça à faire youpiii aujourd'hui j 'ai décidé de morfler pfff ben voyons

Ma soeur a une SEP elle m'a dit ce main je vais lui retourner la tronche à ton rhumato LOL, elle est malade depuis 10 ans mais avec le traitement ça va elle travaille toujours à temps complet c'est une guerrière je l'admire à donf et quand je me plains je me dis que je devrais pas je culpabilise car elle jamais jamais elle se plains ou demande de l'aide

courage à vous les filles

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Nanie

Laura94

29/12/2021 à 05:27

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Laura94

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Coucou,a vrai dire le duagnostic a ete fait il ya environ 7 /8 ans ms com g eu un soucis,on me dit depuis ce jour que c le stress,dc le diagnistic a ete effacer et recommencer ms maintenant ce n'est pas une certitude du a l'absence des signes a l'imagerie et biologique...ms en attendant,je viens de baisser mes bras, je reve seulement d'etre soulager....

Nanie54

29/12/2021 à 10:35

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@Laura94 bonjour, le stress...je suis d'accord dans le sans où parfois oui c'est reconnu dans certains cas mais nos douleurs sont quand même intenses et pénibles à vivre, je suis comme toi je voudrais juste être soulagée j 'en ai marre de recommencer une journée toujours pareille du matin au soir et la nuit bon courage Laura

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Nanie

Laura94

29/12/2021 à 11:56

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Merci,bon courage a toi aussi

Nanie54

30/12/2021 à 10:20

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Nanie54

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@Laura94 Merci beaucoup

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Nanie

Laura94

06/01/2022 à 20:26

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Laura94

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Bonjour,en plus des douleurs des talons,avez vous aussi des douleurs sur l'os au dessus du pieds qui vous empeche de marcher???

Nanie54

07/01/2022 à 10:03

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Nanie54

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@Laura94 Bonjour Laura alors moi je n'ai pas mal au talon mais la douleur au dessus du pied je l'ai eue à l époque de ma fracture du pied alors quand il fait mauvais j 'ai mal mais j'ai entendu que dans la SPA il y avait des douleurs similaires

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Nanie

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