- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante
Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante
- 26 768 vues
- 204 soutiens
- 1 016 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Cyrille29
Bon conseiller
Cyrille29
Dernière activité le 21/03/2022 à 10:39
Inscrit en 2021
17 commentaires postés | 16 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonjour
Moi aussi très souvent mal aux dents (dans toutes les dents, pas dans la machoire) vivement le dentier 😂😂😂
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Nouvelle sur ce forum...
J ai été diagnostiqué il y a maintenant 2 bonnes années d une SPA.
Actuellement sous injection amgevita 40mg tout les 15 jours depuis maintenant 4 mois et aucune amélioration... Des personnes dans ce cas?
Ça fait 2 mois que j ai de grosses douleurs dans le bas du dos, des brûlures dans la fesse et le long de la jambe, des envies pressentes d uriner alors que ma vessie est vide, douleur au niveau des articulations des doigts, du pso Une grosse fatigue enfin voilà plein de symptômes....
Mon médecin veux me mettre en mi temps thérapeutique d autres dans ce cas?
Je me demande s il ne faudrait pas changer d emploi. Pourtant on me dit faut bouger etc... Et dans mon travail je suis énormément de out et je marche presque toute la journée mais la position debout m est difficile.
Beaucoup de questions je suis perdue
Merci de m avoir et de vos réponses
Skilli16
Skilli16
Dernière activité le 19/10/2022 à 23:34
Inscrit en 2021
23 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Posteur
Bonjour ,pouvez vous me renseigner svp?quelle difference entre une pelvispondylite et une spondylarthrite ,merci
maevalechat
Bon conseiller
maevalechat
Dernière activité le 29/06/2022 à 10:28
Inscrit en 2020
31 commentaires postés | 28 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
Le dos, les fesses jusqu'aux orteils parfois... ça épuise
Cyrille29
Bon conseiller
Cyrille29
Dernière activité le 21/03/2022 à 10:39
Inscrit en 2021
17 commentaires postés | 16 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Sabbic
Je vois qu'il n'y a pas eu de réponse à votre message. Je ne peux pas vous répondre car je ne maîtrise pas le sujet, mais sachez que votre message a tout de même était lu. Désolé de ne pouvoir vous aider
Bonne journée
Cyrille29
Bon conseiller
Cyrille29
Dernière activité le 21/03/2022 à 10:39
Inscrit en 2021
17 commentaires postés | 16 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Rdv rhumato
Bonjour
J'ai eu rdv rhumato aujourd'hui.
Je ne voulais pas prendre d'anti tnf et il était d'accord avec moi.
Il m'a dit que tant que mes uvéites pouvaient être soulagées sans incidence sur la vue, que mes douleurs n'étaient pas continues pendant 3 mois, qu'elles étaient soulagées par des anti-inflammatoires et que les hanches n'étaient pas touchées alors pas besoin d'anti tnf.
Par contre il a bien insisté sur le fait de prendre des anti-inflammatoires dès que la douleur apparaît.
Il m'a dit qu'il n'y a pas d'accoutumence à craindre.
D'autres part il m'a indiqué que le kine pouvait m'aider à garder de bonnes postures mais qu'il ne peut pas soulager ou retarder les effets.
Comme j'ai l'impression d'être chanceux par le peu de douleurs que je ressent par rapport à ce que je lis un peu partout il m'a répondu que certaines personnes se retrouvent avec des diagnostics de spondylarthrite à 80 ans alors qu'elles en ont souffert toute leur vie sans particulièrement s'en plaindre.
Du coup j'ai décidé que moi aussi j'allais être chanceux et que bien que le diagnostic soit sûr à 100% vu l'irm ben je vais faire comme si j'étais pas malade.
On va dompter la maladie à coup d'anti-inflammatoire et de kine.
Bon courage à tous
Mariane777
Bon conseiller
Mariane777
Dernière activité le 12/09/2024 à 09:33
Inscrit en 2020
36 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
Je ne sais plus sur quel forum j'ai expliqué mon long parcours... Peut-être ne suis-je pas là où il faut...
Après 18 mois d'errance, d'erreurs médicales, de refus de prise de position des médecins ( je n'entre pas dans les cases!), depuis mercredi, j'ai un diagnostic, posé catégoriquement par un professeur parisien de rhumatologie. Et qui plus est, humain, à l'écoute, ( 45 minutes de consultation), en empathie.
J'ai donc un rhumatisme psoriasique, qu'il veut traiter par methotrexate, me revoir dans 3 mois et si pas efficace, passer aux anti tnf alpha.
Bien sûr, tout n'est pas si simple : échographie du foie hier, et vésicule biliaire anormale, donc immédiatement coup de fil à Paris, et le rhumatologue demande l'ablation de la vésicule.
Ce sera fait le 3 novembre. Je suis à la fois soulagée et anxieuse, j'en ai un peu assez, je l'avoue, j'aimerais en venir enfin à bout.
J'ai envoyé la photocopie de l'ordonnance de methotrexate aux quatre médecins ( un interniste et trois rhumatologues) qui m'ont envoyée sur des pistes ahurissantes...
Voilà...
Voir la signature
Mariane
Carola
Bon conseiller
Carola
Dernière activité le 21/11/2024 à 08:11
Inscrit en 2020
105 commentaires postés | 61 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
Comment se diagnostique un rhumatisme psoriasique ?
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Sabbich bonsoir réponse tardive je n'étais plus venu sur carenity depuis un bon moment
Comme toi j'ai eu amgevita qui n'a pas été très efficace c'est le biosimilaire d'humira
Ensuite j'ai demandé à mon rhumato de me prescrire humira ça a été un peu plus efficace mais pas miraculeux non plus
Maintenant je suis sous cosentyx 150 ça va mieux enfin sur les périphéries mais hélas ma spa évolue
Mi septembre j'ai eu 4 infiltrations dans le dos l4l5s1 je peu remarcher un peu yesssss je prend
Je suis en invalidité depuis le début mars impossible pour moi de travailler es tu en arrêt sinon oui accepte le mi temps thérapeutique la santé avant tout courage 🌺
Voir la signature
ainsivalavie
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Sabbich bonsoir réponse tardive je n'étais plus venu sur carenity depuis un bon moment
Comme toi j'ai eu amgevita qui n'a pas été très efficace c'est le biosimilaire d'humira
Ensuite j'ai demandé à mon rhumato de me prescrire humira ça a été un peu plus efficace mais pas miraculeux non plus
Maintenant je suis sous cosentyx 150 ça va mieux enfin sur les périphéries mais hélas ma spa évolue
Mi septembre j'ai eu 4 infiltrations dans le dos l4l5s1 je peu remarcher un peu yesssss je prend
Je suis en invalidité depuis le début mars impossible pour moi de travaill@Carolar es tu en arrêt sinon oui accepte le mi temps thérapeutique la santé avant tout courage 🌺
Voir la signature
ainsivalavie
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/11/2024 à 16:22
Inscrit en 2020
5 453 commentaires postés | 124 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
911 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous ?
Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !
En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !
Très belle journée à tous,
Candice de l’équipe Carenity