Biothérapie et Covid-19

@Alexa01‍ 

Salut !

Quelles sont les nouvelles ?

Fais-nous signe !

Laurent

@Laurent0273 

Bonjour a vous tous, je prends le temps de vous donner des nouvelles suite à vos messages de soutien et je vous en remercie. Cela va faire 3 semaines que les 1ers symptômes du covid se sont faits ressentir avec un test positif.  Cela allait beaucoup mieux jusqu'au début de la semaine ou la gêne respiratoire s'est un peu transformée en asthme. Mon médecin m'a donc mis sous ventoline mais le soir je suis vraiment gênée avec des douleurs dans le haut des poumons....Rien de catastrophique non plus mais c'est fatiguant. J'ai un nouveau rdv lundi pour refaire le point....

J’espère que pour vous tous les choses ne vont pas trop mal. J'ai cru comprendre que certains ont arrêté leur ttt par bio therapie et méthotrexate. D'après moi si vous n'avez pas de symptômes il n'y a pas trop lieu de l’arrêter . Il ne faut pas trop non plus s’inquiéter outre mesure : moi mon ttt était tjs en place quand je l'ai attrapé et dieu merci je n'ai pas fait de complication. Et cerise sur le gâteau Me Spondy se tient tranquille depuis. Mon corps est occupée à autre chose faut croire. 

Faites attention a vous et courage, essayez de profiter de ce soleil printanier du mieux que possible.

Évidemment que les biothérapies augmentent les risques d'infections, même sans Covid-19. Toutes personnes en ALD 30 peut générer un AT sur le site d'ameli jusqu'à la fin du confinement, c'est la meilleure précaution à prendre. Pour veux qui prennent des AINS, je ne demanderais même pas l'avis d'un médecin, il est avéré que cela peut-être dangereux (déjà en temps normal) avec la pandémie. 

Si vous devez sortir, essayer de porter un masque (comme celui proposé par le CHU de Grenoble, ce qui est mieux que rien et surtout ne vous toucher pas le visage si vous n'avez pas de FFP2). Lavez vos vêtements autant que possible et après chaque sortie dans la rue. Laissez vos chaussures dehors pour ne pas ramener le virus chez vous.

Bon courage !

@Laurent0273 

Bonjour à toutes et à tous, 

Je ne sais pas si je fais les bonnes manip pour intégrer ce forum. Question informatique, j'ai 2 mains gauches. Donc j'ai un SA diagnostiquée en 1988 et depuis 2005 je suis sous Humira 40. Cet anti TNF a véritablement changer ma vie et j'en suis à une injection par mois. L'évolution semble stoppée si ce n'est l'ankylose au niveau des cervicales (de C2  à C5 soudées). J'ai donc suspendu le traitement depuis le 15 mars et je m'interroge d'autant plus que je devrais normalement me faire mon injection mensuelle dans 2 jours le 15 avril. Je me demande si la suspension dans la durée du traitement ne risque pas faire repartir l’inflammation. Ma rhumatologue rouvre son cabinet le 15 avril et j'attends avec impatience son retour pour qu'elle puisse m'éclairer sur la question. Il est vrai que l'inquiétude commence à me perturber car cette saleté de virus semble vraiment impitoyable pour les immunodéprimés. 

Prenez tous bien soin de vous

Bonjour, je vois beaucoup de personnes parler de traitement que l'on peut stopper dès l'apparition des symptômes comme humira ou embrel, mais moi je suis sous remicade une perfusion faite a l'hôpital toutes les 5 semaines. Je devais y aller vendredi mais j'ai eu le docteur de l'hôpital qui m'a conseillé de ne pas venir car c'est un endroit où l'on peut se faire contaminer. Elle m'a dit que le traitement faisait de nous des personnes encore plus a risque mais qu'il fallait faire la balance entre le risque du traitement et celui de faire une grosse poussée. Car notre système immunitaire se dérègle trop si on souffre trop. Donc personnellement je ne sors plus du tout. Le docteur m'a dit de tenir le plus possible avec des anti douleur en augmentant la dose au max si besoin. En espérant que ma petite expérience serve a quelqu'un. Courage.

Salut à tous  pour ma part c'est simple j'ai chopé la grippe en février  je devais  faire la piqure la veille je n'avait pas pu allez récupérer mon Simponi a cause du travaille ( ou plutôt grâce) mon médecin traitement ma clairement dit que javait eu de la chance de ne pas l'avoir faite car elle aurait baissé immédiatement mes défenses immunitaires il ma prescrit amoxicilline et du tamiflu un anti viral en me disant j'espère te revoir car accroche toi sa va être dur et je vous le fait pas dire sa as était dur j'ai cru mourrir de douleur mais je m'en suis sorti suite a sa ma rhumatologue ma clairement dit que j'aurais pu y passé ... tout sa pour vous dire qu'ont as vraiment plus de risque de mourrir que d'autres car avec tres peu de défense immunitaires une grippe peu nous tuer alors le Corona je vous explique pas ...

Pour moi personnellement j'ai tellement souffert avec la grippe que non merci je ferais pas ma piqure jusqu'à nouvel ordre je préfère ne pas dormir avoir mal partout mais êtres plus fort si je contracte le covid je me contente de manger sainement de faire de l'exercice et de me faire faire des massages à l'huile essentielle de lenstique pistachier sa marche du tonnerre 

Bon courage à tous 

@Dochamza 

Bonjour à toutes et à tous,

Pour la question de la poursuite des traitements anti TNF ma rhumato vient de me conseiller par mail de continuer le traitement. Elle m'a envoyé un document que je vais essayer de joindre à mon message. 

Il est passé je pense.

@chimel‍ 

Merci pour ce document de référence. Il rejoint celui des bonnes pratiques de la SFR. Pour ma part, comme déjà dit j'ai préféré suspendre mon traitement en accord avec ma rhumatologue de ville. C'est à chacun de décider pour soi-même en évaluant le bénéfice-risque de la suspension ou de la poursuite du traitement. Je crois que l'intensité de la SPA est déterminante pour faire ce choix. J'ai bien conscience que pour les patients touchés par des formes sévères, le dilemme n'en est que plus complexe. Depuis l'arrêt de mon traitement, les douleurs lombaires et sternales ont repris après un an de stabilisation liée au Cimzia. En attendant, je traite donc au coup par coup avec le Klipal et me masse quotidiennement avec du baume du tigre et de la gaulthérie, ça aide pas mal !

Bon courage à toutes et tous !

Bonjour,

je viens d’avoir le service rhumatologie du CHU de bordeaux, ils me confirment bien qu’il faut continuer le traitement (humira pour moi) . Leur appel fait suite à un mail de ma part car leur préconisation de début mars c’etait « A l’heure actuelle » et que ça n’a pas été mis à jour depuis avec le recul que l’on a maintenant.

Donc en gros , nous avons bien un risque en cas d’infection mais ça on le savait tous en démarrant le traitement mais pour le COVID-19 il n’y a ni d’infection plus importante du au traitement, ni un taux de mortalité supérieur à la moyenne.

J’ai demandé à ce qu’une nouvelle info soit envoyer à tous dans ce sens car on se pose beaucoup de questions et c’est normal.

bon courage à vous tous !

Il est vrai que c'est compliqué de savoir ce qu'il faut faire. Je pense que lorsqu'on fait ses piqûres à la maison toutes les semaines ou toutes les deux semaines il est plus facile de gérer. Mais avec le remicade il faut rester la journée a l'hôpital et du coup prendre le risque d'être contaminé là bas. Surtout que je les fait au CHU qui acceuille les cas de covid19. Et une fois qu'on a fait notre perf elle dure 6 a 8 semaines (enfin moins pour moi). Je suis a un stade avancée de la Spa et je sais que les prochains jours vont être très compliqué car pour moi le traitement est miraculeux et qu'au bout de 5 jours même les articulations de mes doigts sont douloureuses alors on verra combien de temps je vais tenir. Mais toutes ma famille reste en confinement strict pour pas que je l'attrape alors ce serait dommage que je le ramène de l'hôpital. Courage a tous vivement qu'on est plus d'informations