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Patients Spondylarthrite ankylosante
Biothérapie et Covid-19
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour à vous tous, je lis vos commentaires et me rends compte qu’ils sont empreints d’angoisse , Vos questions ne trouvent pas de réponse tout simplement parce qu’on manque de recule...pour ma part tous les traitements anti tnf , je les ai tous essayés (8) plus un autre dit de 3ème intention n’ont eu que des effets secondaires, je fais partie de ceux qui ne les supporte pas. A ce jour je suis sans traitement et c’est mon moral qui m’aide à supporter une spa, fibro pso ......méditez, marchez, n.entretenez pas avec vos douleurs une relation amicale, traitez les comme vous le ferriez avec vos ennemis, ignorez les, vous allez me dire facile à dire, sans doute, mais je vous assure quand on est pas fixé sur elles on arrive à gérer et je pense m’en sortir assez bien. J’ai supprimer de mon alimentation les produits laitier, sauf fromage de brebis pas tous les jours, les pâtes au blé il y a beaucoup d’alternative pour ces produits, je ne suis pas passée au sans gluten, du blé j’en consomme encore bio et en moindre quantité. J’ai testé le canabidiol il a des effets positif sur ma fibro et me détend, j’attends avec impatience qu’il soit en pharmacie ( prévu fin décembre d’après mon rhumatologue)A ce jour la seule chose qui m’ennuie par apport au coronavirus c’est mes séances de kinésithérapie que je ne peux plus faire, cabinet fermé. Je vous souhaite à tous de passer ce mauvais moment en vous connectant avec votre moi profond et de trouver dans votre respiration du réconfort et du bien-être. Prenez soin de vous et gardez votre moral au beau fixe la réponse à vos douleurs est là. 😘
Laurent0273
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Laurent0273
Dernière activité le 03/02/2022 à 21:44
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47 commentaires postés | 45 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
@manu.62
Pour ma part, j'ai suspendu mon traitement (Cimzia, une injection tous les 15 jours) en "accord" avec ma rhumatologue. Nous avons échangé de manière constructive et avons avancé nos arguments respectifs. Même si elle n'allait pas vraiment dans mon sens, elle a su écouter et m'accompagner dans mon choix. Si nous n'avons pas davantage de risque de contracter la maladie que la population "normale", nous avons effectivement un risque de développer une forme sévère.
Quant à la durée d'élimination de la biothérapie dans le corps, ma rhumatologue postule davantage une durée de 3, 4 semaines. J'imagine qu'il n'y pas vraiment de données.
En attendant, je compense avec le Klipal prescrit par le centre antidouleurs (St-Antoine à Paris) qui me suit.
Bon courage à tous !
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Laurent
Utilisateur désinscrit
Je reviens vers vous pour vous donner le résultat de mon test au covid qui est donc positif. Pour le moment aucun signes de gravité pourvu que ça dure....J ai eu un rhumatologue de l HDJ de st antoine au téléphone : arrêt du methotrexate et simponi jusqu'à la fin de l épidémie et confinement préconise aussi jusqu'à à la fin de l épidémie bien que je sois positif 😱😱😱
Bon courage à vous tous
Paris75000
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Paris75000
Dernière activité le 13/11/2024 à 19:27
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30 commentaires postés | 26 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@Alexa01
UN GRAND COURAGE A TOI
Tiens nous au courant
natachou
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natachou
Dernière activité le 14/07/2023 à 20:29
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362 commentaires postés | 271 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Ami
Cc courage a toi...
Fait tout doucement pour ta Spa et oui pensée positive relax travaille de respiration..
Je t'embrasse et ne regarde pas trop les info pk C aussi source de stress...
Do'ne nous des news bises
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🐈
Ulkaocean
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Ulkaocean
Dernière activité le 07/02/2021 à 17:06
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26 commentaires postés | 11 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Pour ma part j était sous cosentix arrêt en déc pour une opération je devais revoir la rhuma en janvier j ai du annulé : décès de ma sœur : cancer en un mois
après syndrome grippe donc pas de injection et là impossible d avoir la rhuma en ligne et la boum ma cheville le tendon est inflammatoire : pas de possibilité de voir un médecin alors je prend le risque je prend corcoide et on verra j évite de poser le pied par terre
août dernier j avais eu une infiltration...
ce n est pas grave les douleurs sont là je suis vivante
je m inquiète plus pour ma fille reste à paris et mon père 91 ans problème cardiaque et pulmonaire reste seul chez lui....
il faut apprécier chaque moment de la vie sans regarder en arrière
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Xxx
Sofynanou
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Sofynanou
Dernière activité le 19/10/2020 à 23:33
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11 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
@Alexa01 bon courage et prenez soin de vous
Laurent0273
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Laurent0273
Dernière activité le 03/02/2022 à 21:44
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47 commentaires postés | 45 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
@Alexa01 Tu nous tiens informés ?
Bon courage à toi !
Laurent
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Laurent
Utilisateur désinscrit
Coucou à tous merci pour vos messages de soutien. Regain des symptômes depuis hier avec une sensation de brûlures aux poumons et très grosse fatigue. J attend que ca se passe tant qu'il n y a pas de signe de gravité respiratoire on ne s inquiète pas trop a la maison....
Passez un bon dimanche avec des occupations en famille 😉
Utilisateur désinscrit
Bonjour, je vous conseil de télécharger l'application Hiboot qui sert à suivre notre maladie et avoir des conseils sur notre traitement.
Des mises à jour sont effectués pour nous tenir informé sur le covid19.
J'ai reçu une mise à jour qui me dit que j'ai accès à l'arrêt maladie sur le site amélie car personne à risque
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Laurent0273
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Laurent0273
Dernière activité le 03/02/2022 à 21:44
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Ami
Bonjour à tous les spondypotes !
Voilà, je suis quelque peu désemparé par le manque d'informations dont nous bénéficions sur l'opportunité ou non de suspendre un traitement anti-TNF dans le contexte du nouveau coronavirus.
Je ne sais pas si je me fais l'écho d'une partie de la communauté des patients atteints d'une SPA sous traitement anti-TNF pouvant être inquiets des conséquences de ce nouveau virus.
Je me suis rapproché de ma rhumatologue qui m'a gentiment répondu qu'en l'état actuel il n'est pas recommandé d'interrompre mon traitement, en l'occurrence le CIMZIA. J'ai également navigué sur le site de la société française de rhumatologie qui ne dit pas autrement et ajoute, je cite : "Les rhumatismes inflammatoires et les maladies auto-immunes ne font pas partie à ce jour des maladies à risque avéré", allant jusqu'à affirmer que "le traitement n’augmente pas le risque de contracter l’infection."
Voilà, je sais avoir à faire à des membres d'une communauté très informée et bienveillante qui peuvent peut-être apporter leurs témoignages et leurs expériences sur ce sujet.
En vous souhaitant une journée des plus agréables !
Laurent