Patients Sclérose en plaques
SEP ou pas?
- 141 vues
- 2 soutiens
- 6 commentaires
Tous les commentaires
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 25/08/2024 à 16:37
Inscrit en 2016
6 620 commentaires postés | 909 dans le forum Sclérose en plaques
736 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Desmognak bonsoir, Chris à mis ▼ les examens habituels d'un diagnostic (que tu as du faire lors de ton hospitalisation, pas le seul irm)
Tu n'as vu personne à l'issue de ton hospitalisation ? ton médecin ttt doit avoir un compte rendu?
Sinon tu as du lire que l'on utilisait la cortisone pour soigner des poussées de sep (mais pas que..) Mais pour le tysabri, à ma connaissance, il n'est utilisé que pour des sep : en ttt de fond pour réduire la fréquence et l'intensité des poussées (pas pour les soigner).
Ne restes pas sans réponse, si le diagnostic se confirmais, tu sais que tu auras les soins qu'il faut pour éviter les séquelles.
TKT Cette maladie ne m'a pas empêché de vivre (presque) normalement (sport, boulot, vie familiale...) en s'adaptant un peu .
Voir la signature
🌈
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Alors j’avais une paresthésie des membres inférieurs et beaucoup de fourmillements et une non sensibilité du côté thoracique et abdominal droit.
j’ai fais une IRM médullaire qui a révélé un tache de 14 mm vers T6 et une irm cérébrale qui est clean.
J’ai eu le droit à une ponction lombaire (ouille). Cette ponction a révélé des trace d’inflammation dans ma moelle épinière. du coup j’ai était sous cortisone 1 gramme par jour mais cela n’a rien fait. Du coup j’ai était hospitalisé durant presque 1 semaine avec 2 grammes par jours de cortisone. Ma motricité au jambe est revenu et plus aucun fourmillements donc j’arrive à marcher mais lorsque je marche un peu trop, les fourmillements sont de retour. Au retour de l’hôpital, je suis sous lyrica qui je pense fait effet.
Donc pour l’instant je suis traité pour une myélite avec possible évolution sur une SEP (30% de chance que ce soit une SEP). J’ai une irm programmée fin juin et une autre en octobre pour voir l’évolution.
Or hier l’hôpital M’appelle pour me dire que mon traitement va changer et qu’ils vont me mettre sous tysabri pour un traitement de fond mais sans plus d’expliCations. Du coup j’ai fais des recherches et je vois que c’est uniquement pour la SEP...
du coup je me pose beaucoup de question. Est ce que c’est en prévention pour vite soigner ma myélite ou alors ma ponction lombaire à montré des signes de SEP ? Malheureusement c’est l’hôpital De jour qui m’a appelé et impossible de les avoir aujourd’hui pour plus d’explications (le week-end la France arrête de travailler...)
pour courroner le tout, je suis admissible pour les épreuves du concours de sous officier de gendarmerie et j’ai les épreuves de sport dans 1 mois mais impossible pour moi de courir... et même si je réussi je doute que la gendarmerie accepte une personne avec une SEP 😞
Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 25/08/2024 à 16:37
Inscrit en 2016
6 620 commentaires postés | 909 dans le forum Sclérose en plaques
736 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Desmognak Bonjour, bravo pour l'admissibilité. J'imagine qu'un certificat médical ne te permettra pas reporter les épreuves sportives?
Je ne sais pas interpréter les résultats médicaux. Le lyrica est utilisé pour calmer de nombreux troubles nerveux, mais ce n'est pas un ttt de fond, le tysabri ne le remplacera pas
Les médecins se sont-ils réunis pour établir un diagnostic? Je répète, ton médecin traitant doit être informé! Comment accepter un ttt en ne connaissant ni le diagnostic et sans que l'on t'ai parlé des bénéfices attendus?
tiens nous au courant
Voir la signature
🌈
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour @Nathali57
j'ai vu mon médecin traitant et pour lui le tysabri est juste pour là pour faire disparaître ma myélite donc de toute façon pas le choix que d'attendre le 18 mai.
Pour la gendarmerie, je viens d'avoir un certificat médical pour expliquer mon impossibilité à passer les épreuves sportives. Apres je vais voir avec le centre de recrutement si il est possible de passer pour la session prochaine car je suis à mon 3ème essais de concours et c'est ma dernière chance. Puis j’espère aussi le mois prochain, pouvoir reprendre mon activité de sapeur pompier volontaire.
En tout cas je vous tiendrais au courant.
merci pour vos réponses.
Lilian
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour
Vendredi 18 mai je suis allé à mon rdv médical pour mon changement de traitement.
Presque tout les symptômes ont disparu. Il me reste juste une légère sensation de quelque chose qui tire au niveau abdominal droit, mais pas plus. du coup, Pas de Tysabri pour moi car trop tôt selon le neurologue.
Par contre avec une bonne, il y a toujours la mauvaise... une légère trace blanche apparaît sur l'IRM cérébrale et les résultats de ma ponction ont confirmé l’éventuelle possibilité d'une SEP. Du coup je suis passé de 30% de chance à "une très forte probabilités".
Du coup une IRM du Rachis et Cérébrale et une nouvelle ponction lombaire sera prévu pour le 30 juin, pour me donner une réponse à 100%.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonsoir Lilian. Presque 1 an que cette conversation a été ouverte, je souhaiterais savoir où vous en êtes concernant votre diagnostique ? Je viens de vivre la même chose depuis 1 mois, une seule plaque au niveau de la moelle épinière. Le professeur du service où j'étais hospitalisée ne s'avance pas je reste sous surveillance pour les mois à venir.
Dans l'espoir de vous lire..
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/fr-phytotherapie-et-sclerose-en-plaques-sep_300x220.png)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/sclerose-en-plaques-sep-et-milieu-professionnel_300x220.png)
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/cannabis-therapeutique-sep_300x220.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous
je suis Lilian avec tout juste 28 ans.
Depuis maintenant 1 mois j’ai été pris de paresthésies sur les membres inférieurs et la moitié de la cage thoracique. L’IRM du rachis révèle une inflammation de la moelle épinière (myélite) de 14mm avec une suspicion de SEP ( j’ai 30% de chance ou de malchance plutôt de l’avoir) mais pas de taches au niveau du cerveau.
J’ai été hospitalisé durant une semaine avec deux gramme par jour de cortisone et j’ai retrouver une bonne motricité à mes jambes et plus aucun fourmillements même si je ne peux pas encore courir lol
depuis deux semaines maintenant je suis sous lyrica et aujourd’hui l’hôpital m’appelle pour me dire qu’au mois de mai mon traitement change et je vais avoir du tysabri mais sans plus d’explications...
du coup je me pose des questions... est ce que mon inflammation de la moelle épinière ne serait pas plutôt une SEP et ils n’ose pas me le dire?
J’espere que Vous pourrez répondre sur mon inquiétude 😞
merci à tous.
Lilian