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Quel est votre traitement pour une SEP progressive ?

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Quel est votre traitement pour une SEP progressive ?

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Jduriez1010

08/09/2022 à 14:25

Jduriez1010

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Bonjour tout le monde

Je voulais vous demander si ce n'est pas trop indiscret le nom du ou des traitements que vous suivez? En particulier les personnes ayant la SEP progressive. Je ne connais pas le nom de celui de mon père mais je sais qu'il se rend à l'hôpital tous les 6 mois pour une journée entière et qu'il reçoit un traitement par perfusion qui doit normalement ralentir la maladie. Dans le cas de mon père je trouve en effet que la maladie n'évolue pas extrêmement vite mais elle avance assez vite quand même. Surtout pour ce qui est de la mémoire immédiate, l'équilibre (il a besoin de son déambulateur de plus en plus tôt dans la journée) et aussi la parole...

J'espère pouvoir partager avec vous sur ce sujet et peut-être avoir des conseils et surtout un échange, une écoute car se n'est vraiment pas facile au quotidien pour lui bien-sûr mais aussi pour ma mère et moi.

Bonne journée

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Claudia.L

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13/09/2022 à 14:23

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Claudia.L

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Bonjour @Jduriez1010,

Il va falloir que vous nous apportiez plus de précisions au sujet de la forme de SEP de votre père.

Deux sont progressives, découvrez cet article : Sclérose en plaques, quelles ont les différentes formes de la maladie ?

Aussi, avec un nom de médicament, cela m'aidera à inviter des personnes à vous répondre.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-09-13 14:23:25

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Jduriez1010

14/09/2022 à 12:36

Jduriez1010

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@Claudia.L bonjour merci pour votre réponse. Je ne savais pas qu'il existait deux types de SEP progressive, il faudrait que je demande ? Pourriez vous me donner les noms de ces deux types de SEP progressive s'il vous plaît ?

Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-09-14 12:36:11

Claudia.L

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14/09/2022 à 15:49

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Claudia.L

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Bonjour,

Le lien que je vous ai transmis vous permettra de mieux comprendre les formes de scléroses en plaques.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-09-14 15:49:36

Frodine

19/09/2022 à 10:06

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@Claudia.L

Bonjour

J'ai une SEP primaire progressive et après avoir eu Qizenday , aucun traitement de fond ne m'a été proposé . J'ai 2 séances de kiné /semaine et cette année je suis partie en cure .Je trouve que ma SEP progresse ayant eu cet été un problème de vision et des problèmes de transit accentués . Agée de 67 ans , je suis diagnostiquée depuis 9 ans

Bonne journée

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frédérique Coulon

Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-09-19 10:06:52

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chris57

19/09/2022 à 09:31

chris57

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Bonjour,

J'ai la forme primaire progressive, je vais à l'hôpital tous les 6 mois pour faire ma perfusion de Rituximab et ma maladie est stabilisée.

Je marche avec une canne simple et je fais 2 séances de kiné par semaine.

Cordialement

Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-09-19 09:31:59

Utilisateur désinscrit

19/09/2022 à 11:11

Bonjour

apparemment je n’appartiens pas vraiment à une catégorie……j’ai 66 ans et j’ai fait une 1 ère poussée a l’âge de 24 ans ( une diplopie) puis plus rien pendant 30ans et depuis 12 ans une lente dégradation ……….je suis passé de la canne au déambulateur et au fauteuil roulant juste après les doses de vaccin Covid…….j’ai pris de la biotine (quizenday) pendant 2ans sans résultat et j’ai essayé le Fampyra…et j’ai cru que j’allais y passer pendant la nuit donc abandonné après 2 comprimés….je retrouve un peu de force dans les jambes depuis environ une semaine………..

Fred

Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-09-19 11:11:11

momomby

28/09/2022 à 18:23

Bon conseiller

momomby

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bonjour

je prend le traitement Rutiximab tous les 6 mois

bonne santé à votre papa

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momomby

Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-09-28 18:23:19

Malikalibou

03/10/2022 à 17:12

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Malikalibou

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Bonjour,

Pour ma part j'ai une forme secondairement progressive. Je n'ai pas de traitement de fond, un m'a été proposé par un neurologue après 2 échecs suite aux effets secondaires de 2 traitements précédents. Au vu des effets secondaires prévisibles j'ai préféré ne pas donner suite, j'ai déjà assez de soucis comme cela avec ma maladie je ne veux pas risquer d'en avoir de plus grave. Bien sûr c'est mon choix et chacun est libre des siens. Je fais ou recommence la natation pour re-muscler mes jambes et je commence la kiné 2 fois par semaine. Je fais également du vélo d'appartement lorsque l'énergie est présente. J'ai eu 2 traitements de 3 mois au début de ma maladie, diagnostiquée il y a bientôt 5 ans. Effets secondaires avec les 2 et poussées avec les 2 traitements donc arrêt total. J'ai arrêté 1 an tout traitement et pas de poussées, puis pris pendant 1 an des compléments alimentaires, homéopathie et endothérapie via un médecin et pas de poussées mais perte d'autonomie progressive au cours de ces 2 dernières années. Aujourd'hui je fais encore davantage attention à mon alimentation et prends toujours des compléments alimentaires, vitamines, acides aminés, etc... pour "réparer" la myéline. Je me sens bien pour l'instant.

Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-10-03 17:12:51

Mazarine

04/10/2022 à 00:23

Mazarine

Dernière activité le 07/09/2024 à 12:13

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Bonsoir Madame,

je pense que votre père reçoit Ocrevus, chance à lui, mais ce traitement ralentit il réellement la maladie, Je ne puis vous dire !

je reçois ce traitement depuis 1 an bientôt et me pose maintes questions sur ce celui-ci, n étant pas très convaincue

il n y a rien pour la sep pp.

Bien à vous

Quel est votre traitement pour une SEP progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/le-traitement-actuel-55855 2022-10-04 00:23:34

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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