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SEP et traitement Endoxan, efficacité et effets secondaires ?

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Patients Sclérose en plaques

SEP et traitement Endoxan, efficacité et effets secondaires ?

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A1n2n3

15/12/2021 à 09:03

A1n2n3

Dernière activité le 03/11/2024 à 14:24

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Bonjour

Jesuis atteinte d'une sclérose en plaques progressive depuis 25 ans. J'ai du mal a marcher. Je marche avec une canne et pas plus de 200 mètres sans etre fatiguée et je viens d'avoir ma première perfusion d'endoxan, assez bien supporter. Mon neurologue m'a dit de ne pas m'inquiéter que je ne perdrais pas mes cheveux mais les infirmières qui m'ont perfuse m'ont dit le contraire et m'ont mis le casque froid sur la tête. Qui a raison ? Les avez vous perdu et au bout de combien de temps ? Ce traitement a t'il fonctionne pour vous ? Et au bout de combien de temps avez vous remarqué une amélioration ? Je suis perdue est ce que j'ai e u raison d'accepter ce traitement. Merci de donner votre expérience.

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Claudia.L

Animatrice de communauté

15/12/2021 à 10:34

Bon conseiller

Claudia.L

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Bonjour @A1n2n3‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques pour plus de visibilité.

Je vous joins le lien vers la fiche du médicament Endoxan, vous pourrez y lire les commentaires des autres membres et, si vous le souhaitez, y laisser le vôtre. Cliquez-dessus.

J'invite des membres à participer : @Terezinha‍, @ranasutra‍, @davy79‍, @centaurius‍, @laurence49‍, @brivovo‍, @Saadia0804‍, @sonia90400‍, @tibou23‍, @mistyjo‍, @bbruno‍, @varoti‍, @Pascale64‍, @lylou22‍, @jackjack73‍, @JONATHAN‍, @isa29‍, @Philanthrope‍, @allisonleveque‍, @Sandrago‍, @Gblgbl‍, @Knackie‍, @gégéx30‍, @Thugdu95‍.

Connaissez-vous ce traitement ? Quels effets secondaires avez-vous ressenti ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP et traitement Endoxan, efficacité et effets secondaires ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-52129 2021-12-15 10:34:01

alainsud11

20/12/2021 à 11:04

alainsud11

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@A1n2n3

bonjour

Ce traitement est aussi prescrit pour les personnes qui ont évolué en SEP secondaire progressive.

J'ai eu en 2012/2013 des injections d'endoxan sur 2 années avec des cures tous les mois et tous les 2 ans jusqu'à la limite autorisée (20g ?)

Les effets secondaires étaient faibles et "classiques" pour une chimo - fatigue et vomissements notamment en fin du traitement en sachant que je poursuivais mon activité professionnelle pendant cette période sans trop d'impact.

Je n'ai pas eu pendant cette période de chute de cheveux même si j'étais déjà dégarni.

D'autre part, je n'ai pas constaté de repousse de cheveux pendant la période de prise de la biotine QIZANDAY malgré la teneur irréelle de l'apport journalier.

Ce traitement en SEP SP est la continuité des interferons notamment. Ce traitement a ralenti mais n'a pas empêché l'évolution progressive du handicap... mais il est utile dans/avec l'évaluation bénéfice-risque faite / à faire avec votre neuro. Suite à ce traitement, mon neuro n'a pas poursuivi avec le Cellcept.

Bon courage à vous

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Alainsud11

SEP et traitement Endoxan, efficacité et effets secondaires ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-52129 2021-12-20 11:04:37

A1n2n3

20/12/2021 à 12:23

A1n2n3

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Bonjour merci pour ta réponse je fais ma 2eme le 7 janv ier beaucoup fatigué pour le moment. J'ai déjà eu de la biotine ca m'a rien apporté du tout seul chose qui marche un peu c'est le fampyra qui me donne un peu plus de force. Moi aussi je travaille et je me bat pour continuer le nplus longtemps possible bonne journée et bon courage à toi

SEP et traitement Endoxan, efficacité et effets secondaires ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endoxan-52129 2021-12-20 12:23:59

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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