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Patients Sclérose en plaques

Aubagio ou Tecdifera: quel traitement choisir ?

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Mirion

05/06/2020 à 15:50

Mirion

Dernière activité le 27/07/2020 à 07:33

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Bonjour,

Diagnostiquée depuis début 2019 suite à ma première poussée, je suis sous Copaxone depuis 1 an. J'avais choisi ce traitement pour l'absence d'effets secondaires.

IRM à un an de traitement: 3 nouvelles lésions, sans nouveaux symptômes. Je vais donc devoir changer pour Aubagio ou Tecdifera. Je suis perdue, je ne sais pas lequel choisir pour avoir le moins d'effets secondaires gênants.

J'ai très peur des diarrhées avec Aubagio car c'est embêtant socialement. A l'inverse, le risque de LEMP avec Tecdifera fait peur aussi...

Qu'en pensez-vous?

Merci.

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Candice.S

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05/06/2020 à 16:18

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Candice.S

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Bonjour @Mirion‍

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide

J'invite ici quelques membres qui pourront potentiellement vous conseiller quant au traitement à préférer :
@71vero‍ @annette‍ @Pantoufle‍ @natco24‍ @Anrib28‍ @Nanard51‍ @Aday93‍ @Roclaine‍ @yannick1‍ @SepSepien‍ @Valou62185‍ @maritima‍ @Gaelline‍ @Marjorie17‍

D'avance merci pour vos retours,

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Aubagio ou Tecdifera: quel traitement choisir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-ou-tecdifera-45629 2020-06-05 16:18:00

annette

05/06/2020 à 16:39

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annette

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Bonjour,

Je suis désolée je ne peux pas être d'un grand secours. Je n'ai eu qu'un traitement depuis 2008.

REBIF (interférons) 5 ans. Qui n'a pas été concluant sur ma SEP primaire progressive. Je suis restée sans traitement depuis et la neuro veut me mettre sous ocrevus.

Bonne fin de journée

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VARNERIN ANNE MARIE

Aubagio ou Tecdifera: quel traitement choisir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-ou-tecdifera-45629 2020-06-05 16:39:34

SepSepien

05/06/2020 à 16:56

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SepSepien

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@Candice.S , ce sont des traitements contre les SEPs Récurrentes Rémittentes.

Je ne suis pas concerné car ma SEP est de type Primaire Progressive.

Je suis désolé de ne pas pouvoir répondre.

emoticon Check

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Aubagio ou Tecdifera: quel traitement choisir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-ou-tecdifera-45629 2020-06-05 16:56:18

EvaLily

05/06/2020 à 18:09

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EvaLily

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Bonjour à tous depuis 2015 j’étais sous Avonex . Au mois de décembre mon neurologue m’a fait arrêter le traitement pour pouvoir commencer ocrevus Seulement j’ai dû refaire tous les vaccins nécessaires hépatite grippe pneumocoque et varicelle zona j’ai eu rendez-vous la semaine dernière , Étant hésitante sur ce nouveau traitement assez lourd il m’a répondu qu’il allait à la ce moment-là me mettre sous aubagio . Cependant je reste persuadé que son diagnostique il faut puisque je n’ai pas une Rémi tente j’ai une progressive primaire mon médecin traitant me l’a confirmé donc aubagio n’est pas fait pour moi. En rentrant chez moi j’ai donc décidé de changer de neurologue et j’ai pris rendez-vous au mois de septembre pour le centre hospitalier de Gonesse qui est spécialisée en Sep. Depuis le mois de Décembre je n’ai pas de traitement et je vais continuer avec un traitement qui ne me va pas jusqu’au mois de septembre sera fait donc 10 mois sans traitement ma sclérose en plaques a vraiment progressé

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Evalily

Aubagio ou Tecdifera: quel traitement choisir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-ou-tecdifera-45629 2020-06-05 18:09:43

Valou62185

05/06/2020 à 22:15

Valou62185

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Bonsoir à tous

Début du traitement le 14 juin pour la 1ere perf d'ocrevus puis la 2eme le 28 juin qui s'est bien passé quelques effets indesirables fiévre le jour même et plus rien le lendemain par contre je me suis sentie assez fatigué. Aujourd'hui tout va bien pour moi c'est une victoire étant donné que je n'ai plus de traitement depuis quelques années ( betaferon pendant 7 ans que j'ai arrêté suite aux sites d'injections trop douloureux). J'ai une IRM de référence au mois de septembre et ensuite on verra. Je pense qu'il était temps pour moi de me prendre en mains après un rejet et faire comme si tout va bien malheureusement ma dernière a bien montré le contraire.

Quand il faut y aller on y va pour la suite on verra mais je ne fais plus un pas en avant et deux en arrière

Bon courage à tous

À bientôt

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Valou

Aubagio ou Tecdifera: quel traitement choisir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-ou-tecdifera-45629 2020-06-05 22:15:06

Mirion

05/06/2020 à 23:02

Mirion

Dernière activité le 27/07/2020 à 07:33

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Merci à vous, mais vous ne répondez pas au sujet de la discussion...

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EvaLily

07/06/2020 à 22:37

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EvaLily

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Je ne peux te répondre pour le moment, cela ne fait qu’ une semaine que j’ ai commencé Aubagio.

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Evalily

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Marion3107

08/06/2020 à 08:52

Marion3107

Dernière activité le 03/08/2024 à 21:05

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Je suis sous Tecfidera depuis Octobre 2019 et hors mis les flushs (rougeurs et picotements brûlures du visage quelques heures après la prise qui dure 30 minutes environ) je le trouve super, aucun maux de ventre, prise de sang ok, irm ok!

Le risque de LEMP est extrêmement faible...et l'important Est de faire ses prises de sang pour contrôler ses lymphocytes.

j’en suis très contente, je revis depuis ce traitement!!

bon courage!

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Sepagrave

Aubagio ou Tecdifera: quel traitement choisir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-ou-tecdifera-45629 2020-06-08 08:52:19

Nathali57

08/06/2020 à 11:05

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Nathali57

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@Mirion Bonjour

Je prends du tecfidra depuis 5 ans, comme @Marion3107‍ je répète que le risque de LEMP est extrêmement faible, il n'était même pas mentionné quand j'ai commencé, je fais de prises de sang chaque trimestre

Ce n'est pas pour te rassurer mais le risque des diarhées existe aussi avec tecfidera.

Je prends de l'aspegic 100mg (dose nourrisson) ou de l'homéopathie (Canadensis 9CH) contre les flushs qui ne se sont pas estompés depuis le début (mais j'ai une peau de rousse fragile).

Je n'ai jamais pris de l'aubagio, mais je trouve tecfidera moins contraignant que la copaxone (injections hebdomadaire, rougeurs "brulûre" après l'injection (tjs cette maudite peau)

Mais c'est toi ou plutôt ton corps qui choisira et si tu ne supportais pas le premier malgré les médicaments, n'hésite pas à demander de changer pour l'autre

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🌈

Aubagio ou Tecdifera: quel traitement choisir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-ou-tecdifera-45629 2020-06-08 11:05:08

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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