Rééducation en hôpital de jour pour la sclérose en plaques : témoignages

Bonjour,

Pour avoir eu une hospitalisation de jours pour une SEP pendant 3 semaines, j’ai vécu une expérience comparable à celle que vous avez actuellement. Effectivement, les services de rééducation soignent des patients avec des pathologies très diverses, et au début on peut se sentir un peu isolé. .

Tout d’abord, les soignants sont tout à fait compétents pour vous faire suivre une prise en charge correspondant à votre pathologie, en particulier après examen par un médecin rééducateur, qui définit le programme que vous allez suivre, avec des adaptations suite aux discussions régulières entre soignants.

Lors de votre séjour, le repas de midi permet souvent de créer des liens avec d’autres malades avec des pathologies fort différentes et cela permet de ne pas tourner en rond sur la SEP, ce qui est très positif.

Les services de rééducation sont aussi très au fait des nouveautés de prise en charge physique de notre maladie, comme par exemple l’intérêt prouvé récemment des exercices en anaerobie, et de nombreux exercices pour les troubles de l’équilibre . .

Accrochez-vous aller sans aucun doute en tirer des bénéfices nets.

J’en suis persuadé, et j’espère pouvoir être de nouveau accepté pour une hospitalisation de nous dans les mois qui viennent. .

Au plaisir de vous relire.

Bonjour @Soha3696,

Il est compréhensible que vous vous sentiez à l'écart, car chaque pathologie a ses spécificités et la rééducation en hôpital de jour peut parfois ne pas correspondre parfaitement aux besoins individuels, surtout en cas de sclérose en plaques (SEP).

Les traitements axés sur la mobilité et le renforcement peuvent être difficiles à suivre lorsque les douleurs chroniques sont présentes. Cependant, la rééducation a souvent pour but de maintenir ou d'améliorer la qualité de vie sur le long terme, même si les bénéfices ne sont pas immédiats.

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Avez-vous également suivi une rééducation en hôpital de jour pour votre SEP ? Si oui, quels résultats avez-vous obtenus ? Comment avez-vous réussi à gérer la douleur et le moral pendant cette rééducation, surtout si les exercices étaient physiquement éprouvants ? Avez-vous des conseils pour adapter cette rééducation aux personnes souffrant de douleurs chroniques liées à la SEP ?

Merci pour vos retours et courage dans ce parcours.
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour

Non je ne suis jamais allée faire ce genre de rééducation. De toute façon je suis beaucoup trop loin de mon CHU

Par contre je fais en continu de la kiné. Elle me fait travailler l'équilibre et le renforcement musculaire.

Bonne fin de journée

Bonjour Soha,

après la première poussée de ma SEP il y a un peu plus d'un an, je ne pouvais plus du tout marcher, ni tenir un objet sans le faire tomber.

J'ai bénéficié de séances individuelles de rééducation à l'hôpital, adaptées à mon cas, qui m'ont en grande partie remises sur pied.

Après ma sortie de l'hôpital, comme j'éprouvais encore régulièrement des difficultés et des douleurs, j'ai commencé à faire du yoga 2 fois par semaine.

Le yoga fait travailler la mobilité, la souplesse et l'équilibre de façon douce et très adaptable à chacun. En plus le yoga améliore la respiration et diminue le stress, ce qui est bien utile pour contrer les désagréments de la SEP.

J'ai constaté d'énormes progrès après seulement quelques séances.

Aujourd'hui, plus besoin de rééducation médicale :-)

Bonjour,

j'ai fait comme vous une hospitalisation de jour pendant 3 mois. Comme vous je ne me sentais pas à ma place au milieu de personnes accidentés et avec des pathologies très lourdes, même si ça permet de rencontrer des personnalités fortes avec lesquels vous échangez et découvrez des parcours de vie. moi c'est le milieu médicale que j'ai du mal, je trouve qu'il y a parfois un manque de psychologie, ou du moins une communication inadaptée parfois et surtout nous ne sommes pas dans le même espace-temps !

puis comme il y avait différents spécialités , kiné, ergothérapeute, psychologue, exercice en piscine... alors c'est très fatiguant , quand vous rentrez chez vous en début d'après midi une sieste réparatrice s'impose mais j'avoue au bout de 3 mois une amélioration du périmètre de marche était évident. quand vous avez fini à la fin des 3 mois, j'ai continué tous seul les exercices, j'ai pris un abonnement à la piscine municipale de chez moi et je continue 2 fois par semaine quand je peux. la piscine fait un bien fou !! avec des exercice de gainage que je continue à mon rythme, en fonction de mon activité journalière.

perso, je vous conseille d'aller jusqu'au bout, si c'est trop dur physiquement, parlez en pour adapter les séances, puis retenez les exercices qui vous soulage et à la fin faites votre propre programme pour continuer chez vous .

j'ai fait cela, ça permet de se maintenir sans trop fréquenter le milieu médical avec qui personnellement du mal, mais j'avoue que j'ai un caractère spécial.

bon courage