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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
2 ans c'est long....

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Patients Sclérose en plaques

2 ans c'est long....

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Juebio

06/02/2019 à 02:36

Juebio

Dernière activité le 12/08/2024 à 23:03

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Bonjour, il y a longtemps je m'etais confier sur ce groupe...

J'ai reçu le rapport d'un deuxième avis d'un second neurologue...(parce que dans ma région les neurologue sont vraiment bof)

En gros, de puis 2 ans je suis en arrêt de travail suite à une douleur au cou et spasme à l'omoplate. J'ai eu des épisodes de migraines à tous les jours. Possible nevrite optique mais etant donne la lenteur du système de santé du Québec, j'ai vu un ophtalmo 4 mois plus tard et 2 ans après j'ai pu faire le test de potentiel évoqué visuel (31 octobre 2018) mais j'attend toujours les resultats.

Je veux votre avis parce que franchement j'ai l'impression qu'on me retient sur un bord de falaise, mais je me demande si je vais tomber ou pas. Par chance, quon me retient car mon équilibre laisse a désirer...

L'attente est longue.

Ce qui est sorti de tous mes examens est:

-faiblesse des 4 membres

-manoeuvre de double adduction anormale

-HOover positif

-reflexes légèrement vif

-présence de signe de hoffman positif

-pallesthesie

-Romberg positif

-critère de dissémination spatiale retrouvé par un petit foyer au niveau juxtacortical et quelques autres periventriculaires.

-Bande oligoclonale positive dans le LCR et négative dans le sang.

Diagnostique minimum d'un événement demyelenisant unique, signe paraclinique d'une maladie demyelenisante.

Suggére: acetate de glatiramere ou interferon mais il désire attendre le résultat de PEvq

Et vitamine D , j'ai aussi un diagnostique d'arthrite psoriasique.

Avec tous les symptômes que j'ai (fatigue extrême, déficit de concentration +++, mémoire----, brûlure, picotemenr, engourdissement, etc...

Ah oui selon les neuros la fatigue na rien à voir avec la SEP. Les vertiges non plus et on ne pose pas de diagnostique de SEP sur la base d'un IRM... j'ai l'impression qu'ils ont peur de nommé la SEP...

C'est quoi ça leur prend de plus pour poser un diagnostique de SEP? Et si ce n'est pas ça c'est quoi?

J'attend toujours des nouvelles de mon neurologue qui semble m'avoir glisser sous sa pile de dossier...

Je suis à bout!

Merci de votre écoute

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amar1772

06/02/2019 à 15:05

Bon conseiller

amar1772

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Change de neuro car tes symptôme s son précité et a partir de IRM on dire ce que ta

2 ans c'est long.... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/2-ans-cest-long-42433 2019-02-06 15:05:40

Juebio

06/02/2019 à 16:39

Juebio

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J'ai osé critiquer une jeune neurologue qui ma diagnostiqué une trouble fonctionnel après un RDV sans aucun examen complémentaire. Mon md et mon md interne m'ont fait changer de neuro, et il ma reproché de ne pas faire confiance à sa recrue et ma traité comme une hypocondriaque... Jai demande une opinion dans un autre centre plus loin de chez moi... Ce nest pas tres grand le Quebec, le neuro a vraiment été très très prudent, il ne jamais critiqué ses collègue, et il a dit qu'il comprenait la difficulté avec mon cas.... Je suis quand même un humain... Jai vraiment l'impression d'être laissé à moi même depuis 2 ans... jendure, jme dis ça ne vaut pas la peine que je consulte, quand je ne serai plus capable de marcher ils n'auront pas le choix de se rendre à l'évidence... Je suis rendu la...

2 ans c'est long.... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/2-ans-cest-long-42433 2019-02-06 16:39:42

amar1772

07/02/2019 à 10:00

Bon conseiller

amar1772

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Non il faut persévérer et toujours chercher des repenses

2 ans c'est long.... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/2-ans-cest-long-42433 2019-02-07 10:00:09

Utilisateur désinscrit

07/02/2019 à 12:03

@Juebio Moi qui étais persuadée qu'au Canada, vous étiez plus en avance sur nous, tant au niveau médicaments qu'au nombre de docs, je m'aperçois avec tristesse que ça n'est pas le cas.... Ça me désole et me choque en même temps ! Je suis sidérée 😡😠😠😠

2 ans c'est long.... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/2-ans-cest-long-42433 2019-02-07 12:03:48

Louise

08/02/2019 à 16:01

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Louise

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@Juebio bonjour,

Peut-être serez-vous intéressée par notre enquête sur le diagnostic de la sclérose en plaques :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/le-diag/le-diag-1044?

De nombreux membres Carenity ont raconté leur histoire.

Courage à vous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

2 ans c'est long.... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/2-ans-cest-long-42433 2019-02-08 16:01:46

Utilisateur désinscrit

08/02/2019 à 17:05

@Rachel70 Ouaip, moi aussi je suis très surprise des témoignages des québécois, et ce n'est pas la 1ère fois ! emoticon Panda Je n'aurais jamais pensé qu'ils pouvaient être plus mal lotis que nous ... Étonnant.

2 ans c'est long.... https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/2-ans-cest-long-42433 2019-02-08 17:05:11

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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