Quel taux d'incapacité pour une polyarthrite ?

Merci pour votre réponse Mackdoudou

Pour mois ça fait 2 ans et j'ai des poussés très fréquents au niveau des épaules poignets genou et mes hanche c'est moins  fréquent au niveau de mes doigts il ya rien pour  diminuer les douleurs je dors pas la nuit et je suis très fatiguée la journée.  Je voulais savoir si vous avez changé votre alimentation ou pas ?

Merci

Bonjour Mackdoudou je suis Loma Pour répondre à vos question j ai 27 ans de pr J ai 66ans aujourd hui et suis suivi à l hôpital de corbeil Essonne En ce moment avec le traitement que j ai je n ai aucun. Effets secondaires sauf un gros coup de fatigue deux heures après avoir pris mon.   comprimé le soir c est un moindre mal je suis en Bioterapie depuis très longtemps déjà avec des changements de molécules car au bout d un certain nombre d années le corps s habitue et plus d effets donc changement et qui dit changement redosage de tout et surveillance biologique La j estime une  nouvelle fois être en rémission mais bon toujours méfiance car j ai déjà connu cela deux fois J aimerais comprendre le diagnostic de votre polyarthrite si petit que cela et où en êtes vous aujourd'hui ? Comment vivez vous ? Bon courage à vous Patrick 

Bonjour Mackdoudou je suis Loma Pour répondre à vos question j ai 27 ans de pr J ai 66ans aujourd hui et suis suivi à l hôpital de corbeil Essonne En ce moment avec le traitement que j ai je n ai aucun. Effets secondaires sauf un gros coup de fatigue deux heures après avoir pris mon.   comprimé le soir c est un moindre mal je suis en Bioterapie depuis très longtemps déjà avec des changements de molécules car au bout d un certain nombre d années le corps s habitue et plus d effets donc changement et qui dit changement redosage de tout et surveillance biologique La j estime une  nouvelle fois être en rémission mais bon toujours méfiance car j ai déjà connu cela deux fois J aimerais comprendre le diagnostic de votre polyarthrite si petit que cela et où en êtes vous aujourd'hui ? Comment vivez vous ? Bon courage à vous Patrick 

Bonjour safamir surpris d entendre dire que rien ne vous soulage mais qu avez-vous pris comme traitement ? Ça me paraît très étrange après mon vécu car j ai déjà eu beaucoup de traitement et toujours eu un moindre soulagement pour quelque temps quand-même 

@Safamir Bonjour

Je suis étonnée aussi qu'en 2 ans ils ne vous ai pas trouvé de traitement adapté... si vous avez la possibilité demandez un 2eme avis dans un autre hopital peut-être. Ou êtes vous soigné?

Vous a t-on proposé des infiltrations ? Procédé pour ne plus avoir de douleur un certain temps ? (Un peu douloureux mais fonctionne pas mal)

Je sais que la polyarthrite évolutive est longue a stabilisé puisque je suis passée par là. Pour vous dire, en 29 ans de PR j'ai eu 7 années complètes de tranquillité, le reste avec des haut et des bas, beaucoup de crises.

Bonne journée a vous 

@Loma200 Bonjour

Je peux vous demandez quel est ce médicament que vous prenez le soir et qui vous fatigue ?

Et votre biothérapies est a base de quoi?

Oui le corps fini par s'habituer aux molécules malheureusement, pour l'instant ma biothérapie fait encore effet et même les corticoïdes que je prends depuis le début. Je suis sous metho et anti tnf infliximab. J'espère que ça va durer car il ne me reste plus qu'une seule autre molécule a essayer si celle ci ne fonctionne plus (j'ai essayé toutes les autres...)

Et comme vous je n'ai pas d'effets secondaires a part bien évidemment le gonflement dû à la prise de cortancyl et fatigue. Après j'ai des problème de santé autre lié bien évidemment à la PR et prise de ses médicaments.

La petite histoire pour votre dernière question :

A l'âge de 2 ans ma mère m'a posée par terre comme tous les matins au réveil et je ne tenais plus sur mes jambes . Nous avons été dirigée a Necker Paris hôpital enfants qui a cet époque étaient les seuls à diagnostiquer les tout petits. A ce moment là, donc en 1991, nous étions 5 enfants dans le monde a l'avoir, étant une maladie qui touchait que les personnes ayant passé 50 ans.

Donc diagnostiquer polyarthrite juvénile chronique. Les médecins pensent au fait que ce soit héréditaire mais nous ne pouvons pas remonter très haut dans ma famille car il y a des adoptions (et aujourd'hui aucunes personne de ma famille n'a été diagnostiqué depuis) ou ils parlent aussi d'un choque émotionnel dans ma petite enfance.

Voilà j'espère avoir répondu à toutes vos questions 

Belle journée 

@Safamir j'ai oublié votre question sur l'alimentation

Je n'ai pour ma part pas de régime alimentaire (sauf éviter le sel avec la cortisone)

Je pars du principe, et ça fonctionne bien sur moi, que je mange selon mes envies, sans me priver ou me frustrer.

Je mange toutes viandes, je bois du lait et tout va bien. Bien évidemment nous sommes tous différents ce qui va à l'un ne va pas a l'autre .

Nous avons assez de soucis avec la maladie, assez de tracats, de stresse pour en plus devoir se restreindre avec l'alimentation (C'est ma propre opinion ^^) mais jamais été embêté avec les aliments quels qu'ils soient .

Bonjour Makdoudou c est la première fois que j entend parler de polyarthrite juvénile J imagine à cet âge les gros problèmes que ça doit engendrer Mon médicament du soir parce que j ai décidé de le prendre. comme cela s appelle Olumiant qui existe en 2mg et 4mg Moi j ai commencé par le 2mg et j ai bien fait car il me va très bien En ce moment je prends donc ce comprimé tous les soirs Metho 10mg tous les lundi cortancyl 5mg tous les jours et speciafoldine 2comprimes tous les jeudi Je prends donc de la cortisone depuis le début et je n ai jamais eu de problème de poids Je mange de tout mais fait attention au sel qui en trop grande quantité peut bien sûr apporter des problèmes En ce moment je suis très bien Pas de douleurs je dors très bien et suis très actif avec un bon appétit Bon dimanche     Amitiés.   Patrick 

Bonjour 

Oui ca fait presque 2 ans que j'ai commencé la traitement mais ca ne me soulage pas de tout et a chaque fois je doit arrêter le traitement a cause de effet secondaire par exemple j'ai pris pendant 4 mois imeth et j'ai l'arrêté a cause de une forte réaction hépatique puis j'ai attendu 1 mois puis j'ai commencé léflunomide que j'ai dû arrêter à cause de une diarrhée mon rhumatologue me met sur une forte dose de cortancyl pendant 6 jours au bout de 3 joue je dû arrêter a cause de vertige et tachycardie et récemment j'ai arrêté la salazopyrine a cause de étouffement et douleurs thoracique voilà....

Je suis suivie au cabinet privé et j'ai pris une deuxième avis de une autre rhumatologue aussi qui me propose le anti tnf la je attend la convocation de medipol lyon pour une hospitalisation de jour pour commencer le traitement si il n'y pas de contre-indications.  

C'est une poussé que je eu récemment