PR et couple

Personnes ????

@Loma200‍ @Karen_66‍ @laulau155‍ @Mayelle‍ @Juju78‍ @patoudel‍ @Matalot‍ @Kagoci‍ @Nanousha2018‍ bonjour à tous, quelqu'un voudrait-il échanger sur le sujet ? Merci à tous ! Louise

Bonjour

 36 années de vie commune avec ma polyarthrite rhumatoïde,  j’ai de l’expérience. Cela m’à pourri ma vie mais à 62 ans et à la retraite depuis plus d’un an, je me trouve en forme, je dors bien , je mange sainement et pas trop. Je suis divorcé depuis 13 ans déjà, il est vrai que la maladie n’a pas facilité les relations du couple.  Le problème était surtout lié à l’humeur changeant et la fatigue qui limitait les déplacements et les sorties. C’est vrai que ce n’est pas facile de comprendre le malade, ni la maladie d’ailleurs car on sait bien que les crises inflammatoires sont imprévisibles. Toujours est-il que je n’avais aucun problème d’érections. Le problème vient plus de la fatigue qui joue sur la libido.Pour le désir,  c’est un autre problème. J’ai été traité comme je l’ai dit plus haut par la biotherapie avec enbrel, humira, orancia et maintenant alumiant depuis 2 jours. Pour l’instant je suis heureux, tout à l’heure je vais rejoindre mes copains au pmu . C’est mon projet au temps présent mais d’autres projets sont dans la tête pour 2019. Il ne faut pas désespérer , Moi même je me voyais dans un fauteuil roulant  à 30 ans et pleurait à cause de mes douleurs. 

Bonne journée à tous

Celsius

Bonjour diagnostiqué  avec une PR depuis février et étant sous Nordimet vous ne me rassures pas du tout .Pour l'instant à par les nausées et la fatigue plus les douleurs et prise de poids sans oublier mon arrêt de travail ...psychologiquement parlant c'est très dur..

Bon courage  à vous tous 

Bonsoir

 Votre PR est en évolution car récente. Bien sûr je ne suis pas médecin mais parle de mon vécu. Il faut du temps pour enrayer cette évolution et trouver un traitement adéquate. La recherche médicale a bien avancée et merci.  Aujourd'hui la politique des rhumatologues et de taper fort sur la maladie pour conserver un bon état des articulations pour l’avenir. Évidemment, avant de prescrire un traitement coûteux, au début , il est prescrit un traitement qui n’est pas d’exception comme la biotherapie qui marche bien et qui a plus de 15 ans de recul.Donc, ce que j’ai vécu et d’autres dans le passé ne devrait pas où moins se produire pour vous car il n’y avait pas beaucoup de traitement. Moi aussi,  j’ai eu des moments difficiles mais j’ai toujours gardé le moral et ma gaïtė. Parfois, il est bon de voir un autre rhumatologue pour un avis et traitement différents. 

Celsius

 bonsoir Celsius je suis loma 200ou Patrick Je voulais  vous dire que vous  avez entièrement  raison dans tout votre raisonnement  sur cette maladie  ces traitements  qui sont  las pour nous aider à  vivre du mieux possible  Tout celà  popar mon vécu  depuis le départ  en1993 donc 25ans de traitement  Il est bon d avoir un très bonne entourage  pour garder le moral  et le plaisir  de vivre Bon courage à  tous

Bonjour Angie38,

Moi dans mon couple c'est moi ( l'épouse) qui suis atteinte et les sauts d'humeur et l'agressivité c'est moi qui le fait subir contre mon gré à mon entourage. Les mots soulignés veulent tout dire, c'est subi et pareil pour les difficultés dans les relations sexuelles et ce que je peux vous dire de mon vécu c'est qu'on en souffre de faire subir ça au conjoint et moralement c'est dur aussi. Souvent je fais des efforts pour garder ma gaieté car je culpabilise énormément. Si j'ai un conseil à donner, ce serait de discuter beaucoup avec votre partenaire, qui doit aussi souffrir et culpabiliser pour tout ça et ne pas prendre pour vous, ce n'est pas vous le problème ni lui d'ailleurs tout ceci est subit et il faut faire face ensemble. Voilà bon courage !

Bonjour à toutes et à tous qui souffrent en silence.

Inscrit depuis peu dans ce forum dont je ne connaissais pas l’existence, je suis très heureux de participer à ces échanges de paroles donnés aux malades. Merci donc au créateur. En effet, depuis si longtemps, le seul interlocuteur est le rhumatologue, souvent avare de mots. Certes, il se concentre sur notre cas au vu des examens biologiques et parfois des radios dans un laps de temps limité. Or, il est frustrant d’avoir que l’avis du médecin et des malades qui depasserait les 200.000. Certes, leur métier est de nous soigner et de vendre leurs m.....  mais celui qui vit la maladie et qui la ressent de l’intérieur, c’est nous.

Aussi, je serais content de recevoir des conseils et astuces ainsi chaque expérience comme par exemple comment vivez-vous les cures en rhumatologie que je fais moi-même à Dax depuis 21 ans.

Par exemple, j’ai beaucoup de mal à trouver des chaussures de ville, j’en collectionne beaucoup car je les porte très peu, même chers. J’ai toujours pensé que le fait de modifier les appuis des pieds provoque des crises inflammatoires. Ai-je tort ou raison.?Çà,  mon médecin ne me répond pas. Aussi, après de multiples semelles orthopédiques et de commerces par la suite découpées , ce n’est pas simple de trouver le bon équilibre.

Pour les conseils,  je peux vous inviter à demander une carte de stationnement pour handicapés si vous n'avez pas osé la demander. C'est très appréciable. Aussi,  un autre conseil pour nettoyer votre foie qui ingurgite trop de médicaments , mangez des légumes crus ( carottes râpées, radis.....) un week -end  par an , votre foie est propre, conseil donné par un chirurgien spécialiste du CHU de Rennes. Enfin, si j'ai perdu 9 kilos en 4 à 6 mois sans faire de régime, j’ai pris 1 gélule en complément alimentaire naturel de queue  de cerises qui ne coûte pas plus de 5 euros car c’est important pour les articulations de ne pas être trop lourd. Merci d’avance à tous qui me donneront aussi des conseils pour mieux vivre  ma maladie. 

Celsius, 

Merci celsius pour ces informations très appréciables,je ne savais pas que nous puissions avoir droit à des cures de plus à Dax ou j'ai passé de bon moments dans ma jeunesse ..

Merci

bônjour à  vous je viens au sujet des cures  Après  25ans de maladie  pas un généraliste  pas un rhumatologie ne m à conseillé  de faire une cure à  laquelle  nous avons droit J ai moi même  choisi d en faire une et j en reviens Je l ai faite à  cransac les termes  dans l Aveyron  Ç est une cure à  basé de gaz de souffre les soins font beaucoup  de bien Cet établissement  est super  de l accueil  à  tous les services vous avez tout le personnel  avec le sourire et une bonne humeur  J ai repris une inscription  pour l année  prochaine  Bien sûr j attend le ressenti de celle-ci  qui va se faire doucement  mais celà  en aucun cas ne peut nous faire du mal Il est  conseillé  d en faire pendant  trois ans consécutif  Pour le traitement  nous n avons pas le choix avec cette maladie  si invalidante bien sûr qu' ils sont lourd mais bien équilibré  nous arrivons à  vivre normalement  ce qui n était  pas le cas avant  lorsque l on vous soigné  qu' à  la cortisone  et que vous finissiez  en fauteuil  roulant  Je vous souhaite  à  tous bon courage restez bien entouré  car cela compte beaucoup  et combien  je sais que ce n est pas évident  avec tous les problèmes  que celà  apporte  dans un couple mais on vit Bonne journée  à  vous Patrick