Demande de renseignements .

Bonjour à tous. J'ai été atteint de polyarthrite rhumatoïde entre l'âge de 11 et 14 ans avec présence du gêne HLAB27. La maladie est en rémission depuis. Aujourd'hui j'ai 42 ans et je suis thérapeute naturopathe et herboriste.
On peut donc bel et bien sortir de la polyarthrite ou de la spondylarthrite contrairement à ce que vous entendrez ici et là.
[Message modéré par l'administrateur]

Bonne journée à tous!

Bonjour @oli2vv‍  je suis contente pour vous que vous soyez en rémission mais  êtes vous toujours sous traitement ? Car normalement même en "remission" la pr reste présente dans le corps mais est en sommeil et peut resurgir a tout moment ,  elle ne " disparaît jamais" du corps et les traitements ne doivent pas être arrêtés. Quels traitement prenez ou preniez vous ? 

Cordialement

MissPR

 Aucun traitement depuis l'age de 14 ans. Et non "même en "remission" la pr ne reste pas présente dans le corps". Sortez de ces croyances :)

Bonjour à tous et à toutes, 

J'ai besoin de vos lumières.  J'ai une PR diagnostiqué il y a peu de temps. Je suis sous methotrexate depuis 1 mois. Depuis 2 mois et demi j'avais du Cortancyl. Douleurs quasi disparues avec la cortisone. J'ai arrêté le Cortancyl il y a 10 jours et depuis mes douleurs sont revenues. Pensez vous que c'est lié  ou bien c'est une coincidence. 

Prenez vous de la cortisone à long terme? Si oui quels sont vos effets indésirables? En 2 mois j'ai pris 3 kg..

Je vous remercie pour votre aide. 

Marine 

Bonjour Marine,

Oui je pense qu'il y a un lien entre la diminution de la cortisone  et les douleurs car personnellement,lorsque j'ai essayé de diminuer le cortancyl,les douleurs sont revenues et beaucoup plus fortes.Pour la prise de poids,à ce qu'il paraît,la cortisone provoque de la rétention d'eau et donc une prise de poids.Moi,j'ai maigri! Une chose dont je suis sûre,la cortisone détruit tes articulations.Essaye le régime hypotoxique(sans gluten ni lactose)cela donne de bons résultats même si tes médecins te diront le contraire!

Cordialement

@Marine1505 bonjour marine. Je suis atteinte de PR également, Fibromyalgie, condrocalcinose inflammatoire dégénérative au bassin. Je suis sous metho depuis 5 ans et biothérapie depuis 1 an et demi avec morphine 190mg par jour et valium.... La PR est toujours la elle progresse mais moins vite qu'avant les traitements. Je fais une poussée par an voir 2 alors qu'avant c'était tous les 3 mois. J'ai du mal à comprendre comment on peut être en rémission sans traitement ! Si je ne prends pas tout ça je ne peux plus bouger. Alors que l'on m'explique. Y a t'il eu erre ur de diagnostique pour ces personnes ? Nous savons tous qu' il n'y a rien à ce jour pour y soigner. 

Salut à tous et toutes 

Ce que Nathalie ne comprends pas c'est qu'il faut bien sûr , au départ , prendre un traitement immuno suppresseur . En même temps , au départ , il faut continuer à prendre un anti inflammatoire du type cortisone , et diminuer les doses progressivement ...pas d'un coup . Il faut que l'inflammation ce calme . Pour activer ce processus , on peut faire un régime hypotoxique . Ce régime permet de baisser l'acidité de ton corps qui favorise l'état inflammatoire . Le régime permet de basifier ton organisme et donc de calmer l'inflammation et au fur et à mesure du temps de l'arrêter ....plus d'inflammation , plus de douleurs ! Même si effectivement la maladie sera toujours là sournoise à attendre son créneau , le régime permet de garder ton corps non acide et donc de couper l'herbe sous le pied du terrain inflammatoire ! 

Bien entendu , ceci ne se passe pas en quelques jours ou semaines . Ton corps à mis plusieurs années pour rentrer en inflammations ...sauf si malheureusement tu as cette maladie de naissance ( et même là on peut le mettre sur le compte du lait de vache .....et bien sûr de la génétique qui fait que tu es plus sensible à ce niveau .... mais en faisant le régime hypotoxique , cela te permet , d'un , d'avoir moins mal donc de réduire l'inflammation et petit à petit de l'arrêter ! 

Bien sûr , pendant ce temps , tu continues à prendre ton traitement , tu diminues la cortisone tout doucement , semaine après semaine pour finir avec  1mg de cortisone ! Entre temps c'est toi qui ressens comment tu vas ....moi aussi j'ai longtemps gardé la cortisone à 5mg ... et un matin , tu te lèveras et tu te sentiras mieux ...pas de raideurs , pas de temps de déverrouillage ....et de jour en jour toujours un peu mieux ! Alors seulement , tu arrêteras la cortisone , mais pour la biothérapie ou la chimiothérapie , il faudra un peu plus de temps ....

En moyenne , il faut deux années pour arriver au stade de rémission ! ...  Ce régime marche pour 8 personnes sur 10 !!! désolée pour les 2 qui restent. Tant que tu n'as pas essayé tu ne peux pas savoir .....

Rémission , ne veut pas dire guéri ! Cela veut dire que la maladie à arrêté d'évoluer !  Quand le  système immunitaire c'est mis en route , tu ne l'arrête plus ! C'est comme pour les vaccins , une fois que tu as eu un vaccin qui t'active le système immunitaire , il faut attendre 10ans pour refaire un rappel qui reactivera tes défenses ! Pour la PR c'est le même processus , sauf que ton système immunitaire te détruit tes articulations .... et il faut du temps pour stopper le train en marche !...

Moi ça fait une année que je me suis mise ( difficilement ) au régime ....plus tu vas mieux , plus cela devient facile ....quand tu fais un accro à ce régime , tu sent bien la différence ...et ça te remet dans le bon chemin .....bien entendu c'est pas facile tous les jours .... mais on y arrive ... Je suis encore sous biothérapie , mais cela va faire plus de 6mois que ma CRP varie entre 1 et 6 ....selon les infections aussi ....mon Rhumato m'a dit encore 6mois comme ça et il m'arretera le traitement !!!! 

Par contre , malheureusement , le régime c'est à vie .... Si tu veux rester .... basique ! ... 

@Marine1505  peut être que tu n'as pas le bon traitement ... des fois il faut plusieurs essais avant d'avoir le bon.... chaque personne réagit différemment par rapport à un traitement ....j'en ai eu deux avant le bon ! Je te souhaite bon courage ! Et armes toi de patience aussi ! 

Il faut surfer sur différents sujets et discutions du site pour pêcher des conseils ...et avoir les pour et les contre .... sans oublier que chaque organisme réagit différemment .... Le mieux c'est de lire , d'essayer , et ... d'écouter  ton corps .... surtout ! 

Cordialement 😉

Bonjour à tous, 

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre et de me donner vos conseils. 

Effectivement j'ai eu mon rhumato et il m'a remise sous Cortancyl pendant 3 mois pour l'instant avec doses décroissantes. On a testé l'arrêt de celui ci trop tôt. 

Je me renseigne effectivement sur le régime sans gluten mais je suis encore partagée sur ce sujet. À voir. 

Bonne journée à tous

Marine 

@Marine1505 coucou. Pas de cortisone pour ma part. Morphine. Methotrexate une injection de 15mg par semaine et 48h après 3 comprimés de speciafoldine. Morphine oxynorm et oxycontin. Et biothérapie en injection une fois par jour. Moi j'ai perdu 7 kg depuis le methotrexate car nauséeuse, perte d'appétit. J'avais des piqûres de cortisone quand j'étais en poussée avant le methotrexate.. Mais s'il fallait changer de traitement je refuserais la cortisone car oui elle détruit les articulations. D'ailleurs condrocalcinose au bassin. Le calcium s'effrite en cristaux et donc inflammations et grosses douleurs. Je ne voudrais pas prendre des kilos, déjà que nos corps nous font souffrir si en plus on ne s'aime plus devant le miroir, ce serait la descente aux enfers en ce qui me concerne