Qui a arrêté le traitement pour la PR ?

bonjour Rochelaise hé  oui il n y a pas d autre mots mais pas le choix il faut rester solide et combattre  en se disant que nous sommes  les plus fort  Bon courage     .Cordialement    Patrick

Ce n’est pas cette maladie qui guidera notre vie..... bon courage à tous

@silvius 

Bonsoir je confirme pr traitée depuis des anges assez stable  ghangement de traitement fin nov bionnerie hélas échec total douleurs aux moindre os et je perds autonomie donc ne surtout pas arrêter moi je me croyais plus forte quelle elle m'a. Montre le contraire

Bonjour à tous .

pour ma part traitement en alternance  14 jours avec colchicine et 14 jours avec arcoxia 30 mg . Tous les jours un sachet de Cacil vitamine D3 et du Doliprane pour gérer les douleurs notamment nocturnes pendant les crises et tous les ans une cure thermale à Thonon les Bains pour la PR et l'appareil urinaire car en même temps que les douleurs articulaires sont arrivées des pyélonéphrites (la première ayant été une septicémie avec 15 jours d'hospitalisation .

J'ai eu deux fois des injections d'acide hyaluronique dans les genoux mais maintenant ce n'est plus remboursé car ce serait du confort...

Pendant les périodes de crises je passe de la pointure 37 au 39 et encore avec des douleurs tellement mes pieds gonflent et se déforment . Les déformations que j'ai aux mains se voient mais sont moins gênantes...

J'ai essayé aussi les médecines douces : curcuma,glucosamine,harpagophytum,...enfin un peu tout ce qui pourrait me soulager en cas de crises mais acheté en pharmacie et pas tout en même temps.

Je suis preneuse de tous les conseils des personnes qui comme moi font face à la douleur. Le rhumatologue qui a enfin découvert ma PR m'a dit que même porteuse du gène elle pouvait disparaître comme elle était venue . Quand j'en parle personne n' a connaissance de cas comme cela mais si c'était vrai je suis preneuse de l'info...

En tous cas courage à tous

@silvius 

Bonjour, j'ai vu votre message, 

En début de PR, avec des poussées sans arrêt, j'ai eu trithérapie (avec imeth) mais pas assez d'effet et je souhaitais un enfant. Nous sommes alors passé à la biothérapie. Certaine sont compatibles avec la grossesse !! Une fois enceinte, je peux essayer de l'arreter ( car grossesse joue sur l'immunité) ou continuer, car pas de risque pour bébé. Certaines nécessitent un arrêt au dernier trimestre. SI jamais, ca peut t'aider. tu me diras :)

@AMOILAVIE  bonsoir 

Je vois que tu prends de la colchicine . Aurais tu des cristaux de calcium dans le liquide synovial? Donc la CCA . Si c'est le cas , les injections d'acide hyaluronique  sont fortement déconseillé . Chez moi c'est une injection de Durolane qui m'a provoqué la première crise de CCA , jusqu'à la destruction de mon genou droit. Quand j'ai eu la prothèse , c'est ma main gauche qui a enflé . Mais plus de cristaux , la PR séronégatif à la place . On m'a aussi donné de la colchicine au début , sans aucun effet sur les douleurs. Puis methojet et Kineret , pas d'amélioration , au contraire . Maintenant j'ai juste des anti TNF , (benepali ) , ce n'est que le régime hypotoxique qui m'a grandement aidé pour les douleurs , la fatigue ...ect . Ne veut tu pas essayer ? 

Cordialement  

Merci à vous Mayiti pour vos précisions concernant votre traitement.

A priori je n'aurai pas de CCA mais comme rien n'est vraiment stable . Les crises sont très variables et c'est ce traitement que je prends maintenant depuis des années qui semble le mieux me réussir même si pas parfait on le continue. 

dansle cadre d'un programme de sport santé que je suis depuis le mois d'octobre à raison d'une fois tous les 15 Jours je rencontre un diététicien mais il ne m'a pas parlé de régime hypotoxique. ( Je n'ai pas de pb de poids ). De quoi s'agit-il ?

Je suis preneuse de tous les conseils qui pourraient m'aider .

Quelqu'un avait parlé de prise de bicarbonate je continue chaque jour depuis maintenant au moins deux bons mois voire plus mais s'il y a des périodes de mieux c'est toujours entre deux crises . Il est vrai que j'ai un peu moins souffert cet hiver en comparaison de l'hiver dernier... Mais cela ne veut sans doute rien dire car j'ai aussi des crises l'été...je fais avec .

Merci à tous pour ces moments de partage.

@AMOILAVIE bonjour

J'ai créé un sujet régime hypotoxique contre les douleurs  Pour expliquer plus précisément ce régime , car un peu long pour l'expliquer rapidement . Je le fait depuis 10 mois ( aussi appelé régime du doc Seignalet ) .Le mari d'une dame souffrant d'une maladie auto immune du foie m'en a parlé en vacances . Sa femme était condamné à avoir une greffe ou mourir dans l'année !  Traitement comme pour nous ( biotherapie , chimiothérapie , cortisone, ...) , elle s'en est sortie sans greffe et ne prend plus aucun traitement aujourd'hui ! 

Je me disait encore une mode , et je n'avais pas envie de me priver , étant déjà très limité par mes allergies alimentaires . J'ai promis d'essayer pendant 6 mois ... et je t'assure , ça m'a coûté au début ... mais les résultats étaient au rendez-vous pour moi dès 15 jours . Je me Levais sans raideurs le matin , plus de fatigue écrasante , plus de vertiges , plus de mal de tête et surtout ma main  qui était gonflé depuis 1ans avec des douleurs terribles ( je pense que tu vois ce que je veux dire ) à enfin commencé à dégonflé .... 

Aujourd'hui , elle n'est plus enflé du tout ( bien que mon poignet soit tordu maintenant ) et mon genou à aussi commencé à dégonflé , toujours un peu d'eau dedans mais finit les douleurs ! Je ne prends plus de cortisone , plus besoin !  Je revis . Alors que je suis descendu en enfer pendant 2ans , malgré les traitements , je vais enfin beaucoup mieux. Alors je partage avec qui veut ....entendre . J'aurai aimé connaître ce régime avant de perdre une hanche , un genou et un poignet . Même mes pieds vont mieux ,alors qu'ils se deformaient vitesse grand V ... C'est ce qui a marqué les médecins chez moi , la vitesse de destruction !  On m'avait prédit le fauteuil dans un an ... et bien l'année est passé et plus de fauteuil en vue . 

Je ne prêtant pas être guéri , mais quand la douleur s'arrête ....sans drogue .... Je prends...

Le temps des effets est différents d'une personne à l'autre , de15 jours à 2 années.... mais ça vaut le coup d'essayer ! 

Mon,rhumato à fait les tests d'intolérance au gluten , vu mon amélioration, .... négatif !  Mais , je peu te dire que je n'en mangerai plus jamais  du gluten ( oui c'est moi qui dit ça , incroyable , quand on me connaît ! 

Voilà , à toi de te renseigner ou d'essayer .....

Ma diététicienne , naturopathe  connaît ce régime et me l'a équilibré pour l'apport de calcium ....

Plein de bonnes choses à tous et toutes 

Mayiti ,un grand merci pour ces précisions .

Je suis preneuse de tout ce qui peut amélioré ma  situation car si j'ai vu le message cette nuit c'est que réveillée par les douleurs j'ai attendu que mon doliprane fasse effet.sans doute le début de la prochaine crise ...

Je vais essayer de voir ce que je trouve sur ce régime et j'en parlerai au diététicien de l'hôpital mais si c'est de la naturopathie il n'y est peut-être pas  très" ouvert ".Je connais une naturopathe et je lui poserai la question à elle aussi. Ceci dit pour supprimer le gluten cela devrait pas être très difficile pour moi car je n'en mange pas beaucoup il me semble : pas de pain ,de pâtes .

Bon courage à tous et merci pour ces moments de partage bien précieux ;

@Loma200 Arava 10 sur 6 mois puis augmentation du dosage que je n'ai pas supporté (arrêt au bout d'un mois)  d'ou une déprime et ma non présence ces derniers mois ! Arrêt de traitement encore pour 3 mois (septembre à décembre)   et maintenant on va retester Arava 10 avec du Nabucox. J'ai vu le rhumato hier. Merci de votre soutien