Poussée de lupus et nouveaux symptômes, des avis ?

depuis peu un matin sur 2 en moyenne je me lève avec des rougeurs au niveau du visage ( en forme d ai le de papillon) accompagnée d enormes maux de tête insuportable de difficulté respiratoire . Et tout ça s en vont aussi vite qu ils sont arrive ( soit 45 min après plus rien) je suis épuisée de me levé dans cet État le matin sans savoir à l avance si cela va arriver.... 

Bonjour @Lolotte354‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. 

J'invite quelques membres à participer : @rabinou‍, @Guenola‍, @jml2021‍, @Kamy18‍, @Christelle31470‍, @Isache‍, @Mimi27190‍, @Casandre‍, @AmelieDuC‍, @Elisa63‍, @ValVichy‍, @Marjo242‍, @sonnes‍, @Shanoune‍, @Iléana17‍, @Suiredra‍, @liliaurelie‍, @Fafabi‍, @Lulu81‍.

Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

Salut, désoler mais a ce niveaux la j'en ai aucune idée, est-tu sur que ce n'est pas une grippe ou un rhume?  (comme c'est la saison) . 

Bonjour, 

Cela m'étonnerais aussi que ce soit un rhume ou une grippe. Des difficultés respiratoires j'en ai aussi mais elles sont aléatoire ça peut être plusieurs fois dans la journée et des jours où j'en ai pas du tout. Les rougeurs que vous avez sur le visage partent aussi rapidement ? 

 En 2012 j avais des crises ( rougeurs) de plusieurs semaines sans qu elle partent   

Depuis quelques mois elle dure entre 30 min à 1h mais en quelques semaines ça dure plus lontemps... Des heures. Je ne comprend rien.... 

Vous dites avoir des problèmes respiratoires est ce lié à votre lupus? 

C'est vrai que c'est bisard qu'un coup elles disparaissent et d'autre pas, mes plaques ont toujours été sur les mains et les pieds mais quand elles sortent elle ne disparaissent pas avant la fin de la poussée et s'empire de jour en jour. 

Pour les problèmes respiratoire, j'ai fais un EFR ( examen du souffle) suite à quoi on m'as trouvé un syndrome ventilatoire mixte, mais n'étant pas bien suivi depuis le début on m'as dit que c'étais peut-être la maladie mais que ça pouvais être aussi le fait que je sois fumeuse ou que je sois trop mince ça peut arrivé.. je ne serais pas trop vous dire du coup si c'est dû à la maladie ou non mais ce que je sais c'est que ça fais bien deux ans que j'ai des difficultés à respirer par moment, après je me suis posé la question du traitement aussi (plaquenil) l'ayant arrêter cet été depuis ça m'arrive encore mais moins souvent j'ai l'impression. 

C'est vrai que depuis 2, 3 semaines je suis reparti en poussée et j'ai un peu plus souvent de mal à respirer.. 

Avez vous fait un examen du souffle ? Selon ce qu'ils trouvent peut-être qu'ils chercheront mieux pour vous.

@Lolotte354 

bonjour,

il y a quelques années j'ai aussi eu des difficultés respiratoires, je subissais un gros stress professionnel à cette époque, rien au niveau des examens (scanner, souffle..) et pourtant j'ai dégusté, j'ai acheté un humidificateur et ça c'est un peu amélioré, puis ça c'est arrêté aussi soudainement que c'était arrivé . Maladie étrange avec des symptômes qui changent tout le temps..Bon courage à vous, ils trouveront un jour comment nous soulager, il faut garder l'espoir

Bonjour à vous tous,

J'ai besoin de votre aide et de vos réponses à mes questions. Cela pourraient me faire avancer car pour le moment je suis très décourager de ne pas être comprise par les médecins.

Je retrouve beaucoup de même symptôme que vous dans ma maladie, et je pense de plus en plus que j'ai le lupus et non la psoriasis arthritique (aucune trace de psoriasis sur mon corps mais bien des rougeurs au visage, à l'intérieur des mains et au pieds, principalement le talon et en le contour des pieds). Egalement de l'arthrite mais pas déforment (normalement dans la psoriasis arthritique il est déforment). Des maux de tête important plus la nuit que le jour. Problème respiratoire et une très grande fatigue. J'ai eu aussi une uvéite (problème aux yeux), alors les médecins me disent uvéite = psoriasis arthritique. Mais j'ai quand même lu des articles qui me disent que le lupus peut aussi provoquer une uvéite; Quelqu'un pourrait il me dire si ils ont déjà eu ce problème.

Cela fait presque 2 ans que je prends un traitement pour le psoriasis arthritique sans grand résultat.

Merci d'avance pour vos réponses