Poussée lupique

Comment se manifeste  t'elle, ...?... 

qu'en pensez vous ?

Je relance le sujet.

Ma poussée s'est manifestée de deux manières en juillet 2013 : atteinte musculaire, mes muscles ne répondaient plus. Impossible de me lever. Et douleurs insupportables dans les oreilles, acouphènes et vertiges ... Ca a été très violent. Je suis toujours en poussée et ça reste très difficile.

Bon courage à tous !

Bonjour,

J´ai fait une "poussée" en septembre dernier. Je mets poussée entre guillemets car les analyses sanguines n'étaient pas bonnes mais pas si mal comparées aux douleurs que je ressentais.

Comme Minerve, mes muscles me portaient difficilement. Je marchais en faisant des petits pas et je devais m'assoir toutes les 30 secondes mais après il fallait se relever et s'était tout aussi dur, porter la pomme de douche était insoutenable, et puis les douleurs articulaires, une fatigue extrême, des maux de tête, des vertiges. Mon médecin m'a arrêtée 2 semaines, ça m'a fait du bien mais a la reprise ma collègue m'a gentillement dit que par ma faute elle était crevée et elle s'est arrêtée du coup j'ai du la remplacer et moi je me suis retrouvée dans la même situation qu'avant mon arrêt!

Généralement j'arrive a sentir l'arrivée des poussées : la fatigue augmente petit a petit, les douleurs deviennent de plus en plus intenses et tous les maux arrivent au fur et a mesure et si je ne me repose pas a ce moment là la machine s'enraye et là c'est arrêt sinon la poussée se déclenche vraiment et après il est très difficile de l'attenuer.

Ça vous arrive aussi de vous sentir en poussée et d'avoir des analyses correctes? 

Comment te sens tu Minerve?

Bon courage et a bientôt!

Bonjour Nedrisan,

Ce n'est pas la grande forme. Concernant les analyses, les miennes montrent bien que je suis en poussée car l'interniste m'a expliqué que le complément s'est effondré. J'ai commencé à sentir de la faiblesse et de la fatigue en janvier, à ce moment-là je n'avais plus de traitement depuis 3 ans (sauf kardégic). L'interniste m'a remis alors sous plaquénil suite à mon ressenti musculaire et aux analyses. Mais ça n'a pas empêché le "burn out" en juillet. Du coup, il m'a mis sous cortisone. Malgré la cortisone et même des bolus de cortisone, les symptômes ne s'améliorent pas : toujours cette atteinte musculaire (montrée par des antiKU positif) et ces très grosses douleurs oreilles/ mâchoire.  Il se demande si je dois passer ou non à un immunosuppresseur vu qu'il n'y a pas d'atteinte d'organe mais que les symptômes ne s'améliorent pas. C'est ma "première" poussée. C'est super difficile à vivre. Je ne peux plus aller enseigner alors que j'adore mon métier. Le tramadol (qu'on me donne depuis fin janvier) me soulage au quotidien et me permet de m'occuper de mon fils de 3 ans, c'est déjà ça car j'en étais incapable les derniers mois... Mais ma vie avant la poussée me manque énormément ! Il paraît que les poussées sont de durée variable ... Quand celle-ci va-t-elle finir ????

Et toi Nedrisan, où en es-tu de cette faiblesse musculaire ? A-t-on fait rechercher les antiKU dans tes analyses ? Car mon interniste m'a expliqué que c'était des anticorps très particuliers (mon généraliste m'a avoué ne pas les connaître ...).

Bon courage ! A bientôt !

bonjour j'ai eu ma première poussée officielle en octobre dernier, je dis bien officielle car j'ai été malade bien avant cela

résultat fatigue extrême, je me déplaçais comme une petite veille pas à pas alors que je n'ai que 54 ans, impossible de sortir du lit et état d’épuisement

je vais un peu mieux depuis la mise sous plaquenil mais je dois gérer les moments ou je suis active et le repos 

Courage Colibri14 !

Si la plaquénil commence à agir, c'est bon signe ! Mais il faut rester vigilante.

A bientôt !

oui je ne baisse pas ma garde car j'ai pas envie de rechuter, chapeau et parapluie chaque fois que le soleil pointe du nez après il m'arrive d'oublier un dose par mois environ, inattention ou rejet du traitement peut être la aussi je reste vigilante

merci à toute la communauté pour le soutien apporté

Bonjour a tous,

J´ai besoin de vos avis et expériences s'il vous plait...

Voilà le lupus est endormi (d'après les analyses) depuis fin juillet 2013. J'avais tout de même toujours des petites douleurs articulaires et une fatigue constante. Face a la fatigue et a ces douleurs qui perdurent, l'interniste a décidé d'introduire le methotrexate tout en me laissant sous cortisone 8mg et plaquenil 2 comprimés par jour.

A l'introduction du methotrexate(15mg/semaine), j'ai eu tous les symptômes d'une poussée qui pouvaient aussi être dus aux effets secondaires du methotrexate...donc difficile de faire la différence vu que les symptômes sont les mêmes.

Apres 3 prises de methotrexate et un état qui se dégradait de semaine en semaine l'interniste a décidé de l'arrêter pour savoir d'où venaient les symptômes. Surtout que j'avais de grosses difficultés respiratoires.

2 semaines après la dernière prise je recommençais a voir une vie normale...encore quelque douleurs articulaires mais ça allait et 1 semaine après les symptômes sont revenus! Les difficultés respiratoires sont beaucoup moins importes que sous methotrexate mais pour le reste c'est comme une poussée.

Est ce que le médicament serait toujours dans mon corps depuis le 14 fevrier? Est ce possible que le methotrexate est provoqué une poussée? Car tout est apparu avec la prise de ce médicament et j'ai l'impression qu'il y a un lien car c'est tout de même étrange...tout va bien, analyse ok, et puis 1ère prise et dégradation de mon état...

Je suis très mal, je suis fatiguée, j'ai mal partout même a la peau et j'en passe et je ne comprends pas ce qui a pu se passer pour que tout se dégrade comme ça.

Quelqu'un pourrait il m'éclairer s'il vous plait!

Je vous remercie d'avance.

A bientôt!

bonjour Nedrisan,

que t'as dit ton spécialiste? il devrait te dire si les symptômes que tu as sont dus au méthotresate ou pas, c'est vrai que chacun réagit différemment aux divers  traitements.

Bonjour gigi24,

Merci de ta réponse.

Mon interniste m'a simplement dit que c'était probablement le médicament qui faisait ça mais que ça pouvait être une poussée...ça m'avance beaucoup!

Il m'a dit de monter les corticoïdes jusqu'à 10mg si ça n'allait pas...là ça fait 1,5 semaine que je suis a 9mg mais ça va toujours mal. En même temps je suis crevée en ce moment et au boulot c'est très dur (je bosse en mairie et on prépare les élections!) donc ça n'aide pas. Et puis j'ai mis tellement de temps a descendre les corticoïdes a 7mg que je suis dégoûtée de devoir remontée! Je suis perdue, je ne sais plus quoi faire face a mes douleurs qui m'handicapent. Hier j'ai eu des nausées, je n'ai presque rien mangé et ce matin malade pendant 1h avant de partir au boulot! Si ça se trouve c'est simplement une grosse fatigue car le methotrexate m'avait quand même bien retournée!

Mais je me pose quand même des questions sur le rapport methotrexate et poussée (si s'en est une mais ça y ressemble). Pourquoi cette poussée est arrivée en même temps que l'introduction du médicament?

Je vais le revoir le 2 avril je verrai bien...

Que c'est compliqué!

En tout cas merci et a bientôt!