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Lupus systémique. Besoin de réponse

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Utilisateur désinscrit

10/02/2018 à 16:12

Bonjour à tous

J’ai un lupus systémique diagnostiqué à 57 ans. Sachant que le lupus touche principalement des jeunes femmes, j’aimerais savoir si parmi vous, il y a des personnes de mon âge qui ont un lupus.

Merci d’avance pour vos réponses

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COLIBRI14

19/08/2019 à 20:45

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COLIBRI14

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@DebbieDebo

je dirais no man land de la médecine : chaque patient a des symptômes différents et je prends mon cas : le rhumatologue qui me soigne a du mal à me croire quand je lui décris ce que je vis elle a pensé que j'étais en dépression alors qu'il s'agissait d'atteintes neurologiques.

Dans tous les cas j’insiste et insiste en voyant divers spécialiste pour faire voir la réalité de mon état, j'avoue que c'est épuisant et frustrant mais quand tu plaques le bon résultat devant le soignant ça fait un bien fout.

Persévère tout en te ménageant professionnellement. Dès que possible demande la reconnaissance de travailleur handicapé qui te permettra un allègement de poste ou d'horaires.

Bon courage

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Lupus systémique. Besoin de réponse https://www.carenity.com/forum/lupus/symptomes-et-complications-lies-au-lupus/lupus-systemique-besoin-de-reponse-40335 2019-08-19 20:45:48

DebbyDebo

20/08/2019 à 10:16

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DebbyDebo

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@COLIBRI14‍

Merci pour ton message

Le professeur vu hier a été génial enfin une oreille attentive, il ne minimise pas mes symptômes et ma parler d' enterocoloparhie dans probablement associé à une spondylartrite non radiographique...., bilan ophtalmo pour voir si uveite, consulte dermato et il attend avec impatience les résultats de la colo que je ferais le mois prochain... il me met sous métho injectable après la colo en association avec la colchicine que je prend actuellement...

Ca fait du bien de pas être prise pour une hystérique dépressive...

Wait and see...

Le coup du travailleur handicapé c'est dur à encaisser...putain jai 32 ans quoi... on verra lorsque me diagnostic sera confirmer...et puis si bonne réponses aux ttt ça ira peut-être mieux pour supporter les journées de travail...

En attendant jai la chance d'avoir des collègues et des chefs a l'écoute et attentif...

Bonne journée

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Déborah

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COLIBRI14

20/08/2019 à 13:01

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COLIBRI14

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gigi24

28/12/2019 à 10:22

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gigi24

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Bonjour

DebbyDebo surtout ne prend pas à la légère le coup de faire un dossier pour la reconnaissance de travailleur handicapé. ..

Malheureusement il faut passer par là. ..Au début quand je suis arrivée sur le forum, c'est une participante qui m'avait conseillé, je n'en croyais pas, j'étais dans le déni total et aujourd'hui, ça m'a servi j'ai un poste aménagé et le mobilier adapté. ..Pour rester encore un peu dans la vie active !

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Gigi24

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Marionfny

10/10/2020 à 10:00

Marionfny

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Bonjour, je prends du plaquenil et il ne fait pas vraiment effet, mon médecin me prescrit des corticoïdes des qu’il y a une rechute, mais j’ai de l’ostéoporose à cause de ces derniers... Y a t-il d’autres traitements possibles?

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Marion

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Chloe1476

13/10/2020 à 09:54

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Chloe1476

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@Marionfny bonjour je suis sous myfortic petite dose je supporte pas le plaquenil et jai une osteoporose suite aux corticoides

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Marionfny

13/10/2020 à 13:46

Marionfny

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@Chloe1476‍ merci beaucoup de m’avoir répondu!

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Marion

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Chloe1476

13/10/2020 à 16:31

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Chloe1476

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@gigi24 de meme je suis reconnu adulte handicape je laccorde cest pas facile les demarches et lacceptation mais cela aide beaucoup et aussi a accepter sa maladie

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