Atteinte rénale et lupus

salut

pour moi l'atteint du lupus au début au niveau de la peau , articulations , globules rouge apres 7ans j'ai eu une atteint rénale 

Bonjour amouna,

l'atteinte rénale est elle liée au lupus seul ou au traitement du lupus, voire les deux?

edit: je viens de voir que le message date du mois de mai, alors même si quelqu'un d autre à la réponse ça me va aussi.

Bonjour,

Je relance ce sujet !

bonjour,

je viens de m'inscrire sur ce site et je poste là mon premier commentaire

j'ai un lupus érythémateux disséminé avec atteinte rénale et d'ailleurs je n'ai que l'atteinte rénale qui est malheureusement sévère puisque j'ai une insuffisance rénale bien avancée 

j'ai été diagnostiquée en 1999 suite à un syndrome néphrotique mais je devais être malade depuis bien longtemps simplement je n'avais aucune douleur articulaire ni problèmes sanguins et comme les problèmes rénaux avancent à bas bruits, je ne m'étais rendue compte de rien 

trois ans auparavant j'avais eu un important soucis de dépression qui était sûrement en lien avec le lupus

et depuis l'adolescence, j'avais de l'albumine dans les urines

aujourd'hui mon lupus est bien contrôlé je viens d'arrêter la cortisone après 16 ans de prise quotidienne

malheureusement mes reins ne fonctionnent plus qu'à 25% alors que j'ai 46 ans

cette maladie est étrange il y en a autant de forme que d'individus atteints tous les cas de figures sont possibles 

bonjour, moi aussi j'ai un lupus systémique avec atteinte articulaire , cutané, et je viens d'apprendre que j'avais une atteinte rénale, je ne m'était rendu compte de rien, et sa faisait 1 ans que j'avais pas fait d'examens d'urines, je suis a un stade IV, mes reins fonctionnent encore mais sont bien endommagé, j'ai commencer le cellcept, et je prend 60mg de cortisone par jour, et du plaquenil, tu prend quel traitement?

Bonjour, on a decouvert mon lupus en 2012 suite a une grave insuffisance rénale. Les doc pensaient me dialysé ou me greffé un rein que de me donner un traitement,  heureusement l'un d'eux à voulu tester et cela à marcher.  Cela fait trois ans maintenant que je suis sous traitement, au début c'était cellcept, cortisone, triatec, bactrim, inexium et puis au fil des mois on a diminuer la cortisone et y a 6 mois environ j'ai arrêté le cellcept et le bactrim.

Malheureusement,  je refais une pousser et je dois recommencer mon traitement. J'ai commencé aujourd'hui par une perfusion de cortisone, j'en ai encore pour deux jours et apres je reprend mon traitement de base, tout à fond. comme je le dit je recommence à me doper :)  

Bonjour anais, désolé pour ta poussée, se n'est vraiment pas simple, je prenais déja un traitement pour mon lupus mais pas autant, et la je prend une quinzaine de cachet par jour c'est pas evident surtout qu'on est pas sur que sa va sauvé mes reins, si sa ne marche pas on passera a l'andoxan, mais j'ai pas envie d'essayer. Tu as des effets secondaires? Tu est a quel stade pour ton insuffisance rénale? Pour la cortisone , tu suit un régime?

Bon courage a toi

bonjour anaïs et gipsybouli

j'ai vu vos réponses et malheureusement je suis passé par les mêmes traitements au début le cellcept notamment et la cortisone 

j'ai eu la chance de bien réagir aux traitements et le cellcept a été ensuite remplacé par de l'imurel

pour ce qui concerne le régime il est indispensable non seulement par rapport à la cortisone mais surtout pour préserver les reins

il faut un régime pauvre en sel et réduit en protéine pour ne pas les faire trop travailler 

c'est important même si la priorité est le traitement pour le lupus ; on peut imaginer que quand le lupus sera bien contrôlé les reins pourront encore se maintenir quelques années si vous en avez pris soins 

En ce qui me concerne, j'en suis là après 16 ans de cortisone on l'a remplacée par le plaquénil et je maintiens mon régime car je suis au stade IV de fonction rénale

je vous souhaite bon courage à tous les deux et beaucoup de persévérence dans les soins

Bonjour gipsybouli et babe, j'ai pas eu beaucoup d'effet secondaire : saute d'humeur et prise de poids (quand je fais pas attention au régime sans sel) à cause de la cortisone. Mais la c'est la première fois que j'ai des perf de cortisone et j'ai un effet secondaire j'ai le visage tout rouge, on dirai une écrevisse, j'ai rappeler le doc et il m'a dit : tant que vous n'avez pas de problème pour respirer c'est bon (rassurant hein !?!) 

Je sais pas trop à quel stade j'en suis de mon insuffisance rénale, mon néphro m'a dit que j'avais a peu prés 60% des reins de mort.

Et concernant le régime sans sel et sans sucre c'est super dur mais pas trop le choix si je veux pas finir comme une montgolfière :) J'ai pas beaucoup d'idée de plat et j'suis pas très bonne cuisinière.

Et sinon, je vous avoue qu'aujourd'hui je me sent au 36ème dessous mais parler avec vous, je sais que vous comprenez et sa fait du bien, alors merci.

bonsoir, pour la cortisone j'ai toujours pris 15mg et je ne faisais pas du attention aux sel, vu que mon lupus n'était que articulaire et cutané, mais là on ma bien fait comprendre qu'avec 60 mg de cortisone et ce soucis aux reins il fallait que je m'y tienne, moi non plus je ne suis pas bonne cuisinière , j’étais plutôt adepte des pizzas et plats préparé, et malheureusement il y a du sel dans tout, là depuis  2 semaines de traitement je m'y tiens tant bien que mal , Je privilégie les produits bio, les légumes frais et surgelés, la viande, je fais tous maison et pour les gâteaux je prends sans sel et sans sucre, je vais essayer de faire mes pâtisserie maison car je suis très sucré ,je n'est pas envie de grossir mais surtout je veux préservé mes reins. j'ai pris rdv avec une nutritionniste pour m'aider. Pour la cortisone par perf, sa dois être une très grosse dose pour calmé la poussée, sa m'arrive d'avoir le visage un peu bouffie mais pas tout rouge. Moi je ne sais pas a combien de pourcent sont mort mes reins, mais tous les glomérules sont touchés par le lupus.

babe tu n'a jamais eu peur d'être dialyser? L'imurel tu le supporte bien? Je me pose des questions sur l'avenir, j'ai peur que le traitement ne fonctionne pas et de perdre mes reins, j'avais toujours eu un "petit" lupus et la je me retrouve avec un lupus très sérieux qui chamboule tout mes projets. j'ai fait une prise de sang et les résultats ne sont pas bons au contraire la créatinine a encore augmenté, enfin je dois attendre d'avoir mon rdv le 21 mai pour voir ce qu'on fait. Courage anais, je comprend tellement, c'est usant tout sa, et puis une rechute sa dois etre très dur a vivre, on crois qu'on en est sorti et finalement non c'est reparti. Il faut être bien entouré. Moi aussi sa me fait du bien de parler car je trouve pas beaucoup de personne qui ont un lupus avec atteinte rénale