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Patients Lupus
Lupus et traitement Plaquénil arrêté, j'ai des douleurs continues depuis
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Claudia.L
Animateur de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animateur de communauté
Dernière activité le 20/12/2024 à 19:05
Inscrit en 2021
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Bonjour @fc1958,
Avez-vous la possibilité de consulter un autre médecin pour un autre avis ?
Je vous invite à découvrir le forum Lupus et à échanger avec les membres pour des conseils etdu soutien.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Utilisateur désinscrit
@Claudia.L
Bonjour
Le médecin que j'ai actuellement n'est pas celui qui m'a arrêté le Plaquenil, c'est mon nouveau médecin mais lui non plus ne m'a pas donné de motif valable.
Certes je refuse d'aller effectuer les contrôles pour les yeux mais ça n'est pas un motif valable car je ne l'ai fait qu'une fois depuis 1986 et s'il y avait eu un problème ça se saurait depuis le temps je pense !?
Je pense qu'il y a autre chose qu'on ne veut pas me dire...
Je suis une personne marginale, je n'ai jamais été "normal" dans le sens de "pas comme les autres", pas dans la norme, et ces jeunes médecins ont du mal à me cerner, peut être à cause de ça ->(Plaquenil-Danger) ?
En 1986, à l'annonce de ma maladie, mon médecin de famille m'avait laissé entendre qu'il ne me restait plus que 10 ou 15 ans à vivre. J'ai donc passé toute ma vie avec ça en tête, je n'ai pas eu une vie "normale" et encore aujourd'hui plus rien n'a d'importance pour moi. Le médecin s'inquiète pour mon coeur et mon diabète, et il ne comprends pas que je refuse d'aller voir des spécialistes. Je lui ai expliqué que je ne voulais pas devenir centenaire mais que je voulais finir mes jours le mieux possible, avec le moins de douleurs possible et ça ça n'est pas normal pour lui (comme pour les autres en fait...)
Il doit penser que je suis suicidaire car ça n'est pas "normal" de ne pas avoir envie de vivre longtemps.En ce qui me concerne, le jour où j'aurais besoin de quelqu'un pour me laver les fesses il me faudra partir...
Cdt
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Utilisateur désinscrit
Bonjour
J'ai un Lupus, diagnostiqué en 1986, mais les symptômes ont débutés vers 1982.
Depuis j'ai toujours pris du Plaquénil et tout allait bien jusqu'à ce qu'en 2019, mon médecin de l'époque, décide d'arrêter de me prescrire du Plaquénil pour je ne sais quel motif !? Il me prescrivait du paracétamol pour mes douleurs.
Depuis ce médecin a arrêté d'exercer et j'ai un nouveau généraliste qui a continué à me prescrire du paracétamol alors que les douleurs étaient plus fréquentes et intenses. Depuis le début de l'année, les douleurs sont devenues plus diffuses et invalidantes. J'ai mal dans toutes les articulations et mes doigts, de mains et de pieds, sont comme engourdis et douloureux (pincements).Mon médecin m'a alors prescrit du paracétamol codéiné pour les douleurs. J'ai commencé ce traitement depuis un mois environ mais ça n'est pas convaincant. Je prends 2 comprimés le matin au réveil mais même si ça calme la douleur, je ne me sens pas "au top", j'ai des raideurs et je dois vraiment me forcer pour aller faire ma marche matinale...Après manger, dans l'après midi je dois reprendre des comprimés car les douleurs reviennent et idem le soir où je dois prendre un ou deux comprimé si je veux dormir un peu !
Je reste persuadé que l'arrêt du Plaquénil est à l'origine du retour de mes douleurs mais je ne comprends pas pourquoi mon médecin ne m'en prescrit pas ?
Merci de m'avoir lu.
CF