Immunosuppresseur pour faiblesse musculaire/fatigue et douleurs ?

bonjour

je suis également sous Plaquenil et corticoides, et en plus Metoject depuis 2 ans 1/2. j'ai retrouve une bonne qualité de vie pendant 2 ans.

Je suis en poussée depuis octobre dernier, je pense que j'arrive au bout de ce que pouvait me donner le methotrexate

Merci Chris pour tes diverses réponses à mes inquiétudes.

Cette poussée est vraiment difficile à vivre et mon interniste est étonné que cela touche l'articulation temporo mandibulaire car en général cela touche d'autres articulations. En tout cas, c'est vraiment douloureux. Tu es la 2ème personne en 2 jours (je suis inscrite depuis peu) à me dire que tu as aussi des douleurs à la mâchoire. Les douleurs se propagent jusque dans les oreilles... une horreur ! L'interniste hésite vraiment avant de passer à un immunosuppresseur, je crois qu'il attend de voir jusqu'où je peux supporter tout ça en faisant sans. J'ai bien compris qu'il y avait de méchants effets secondaires... Tu as eu quels effets ? 

Mon interniste connaît tout à fait ce type de douleurs dans le lupus, elles font bien partie de la maladie malheureusement. 

Avec le Methotrexate, pendant les 3 premiers mois j'ai eu des nausées, des maux de tête, sinusite, fatigue, diarrhée. Il faut s'accrocher le temps que le corps s'habitue mais tu finis par sentir les premiers bénéfices. Je le fais en injectable car c'est plus efficace et que je prend déjà tellement de comprimés que je n'en voulais pas plus. Ce n'est pas contraignant comme traitement, je me fais mes injections une fois par semaine.

Merci Chris (encore) pour ces précisions !!! Ce qui fait hésiter mon interniste quant à la prise éventuel d'un immunosuppresseur c'est qu'il n'a jamais vu d'atteinte à la mâchoire. Bon je vais quand même lui dire que ça existe et que je ne suis pas la seule !!!!! Ca a bien soulager tes douleurs ?

Je comprends pour les comprimés, j'ai l'impression d'être une pharmacie ambulante. J'essaie aussi un régime alimentaire (prescrit par un micro-nutritionniste) sans gluten et sans lactose avec plein de compléments alimentaires, encore plein de comprimés ... c'est censé limiter les inflammations ... bon j'attends de voir (je le fais depuis 3 mois)...

Je suis aussi un régime sans gluten du fait de la présence d'anticorps antigliadine

le Methotrexate comme je te le disais à bien marche pendant 2 ans. Seulement 2 poussées par an d'une durée maxi de 3 semaines, donc pour moi c'était efficace

Bonjour, 

Personnellement je suis sous Cellcept depuis avril dernier environ, pour ma part je n'ai pas spécialement d´effets secondaires. Ça dépend vraiment de chacun.. 

Bon courage à toi :) 

Bonjour Chalex,

Quels étaient tes symptômes avant la prise du cellcept ? Est-ce que ça va mieux depuis que tu le prends ?

J'avais des organes touchés, surtout le rein. Plus des douleurs articulaires musculaire, classique. Dans l'ensemble depuis le début de mon traitement je me sens beaucoup mieux. Même s'il m'arrive depuis quelques temps je ressens certaines douleurs (froid, humidité, fatigue, baisse du dosage). Après mon diagnostique est assez récent, j'ai pas de point de comparaison et c'est le premier hiver que je passe avec un traitement un poil plus soft (baisse des corticoides) . Essayes de te détendre ( facile je sais), j'ai remarqué que lorsque j'ai bien la tête ailleurs je ressens beaucoup moins les douleurs! 

je suis en dialyse causé par le lupus depuis 1998, en l'an 2000, j'ai eu une attaque lupique au niveau des poumonsprovoquant un coma de deux mois om m'a donné le methottrexate, j'ai perdu mes cheveux,

j'ai essayé aussi le cellcept et maintenant je prend du plaquenil associé a des corticoides et ca marche bien pour moi, je suis suivie par un médecin specialiste des maladies auto-immune.J'ai eu toutes les formes de lupus qui éxistent