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Patients Lupus
est ce vrai que le plaquenil, l'uvedose peut jouer aussi sur les reins ?
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Utilisateur désinscrit
bonjour einheit54,
http://sante.canoe.ca/drug_info_details.asp?channel_id=0&brand_name_id=940&page_no=2
je viens de voir cette article, ca donne pas envie d'en reprendre !!!
EINHEIT54
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EINHEIT54
Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09
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merci de tes infos bbflamme, mais personne ne nous le dit quand on va en consultation,
viens de voir mon urologue et peut etre aussi le traitement pour le calcium.
et vous, vous a t'on informer ?
Utilisateur désinscrit
bonsoir,
il est vrai que personne nous informe de ces problèmes, moi au début j'ai les cheveux qui se sont décoloré en blanc, maintenant que j'ai diminué la prise, je redeviens poivre et sel.
j'ai toujours des éruptions cutané notamment au visage et cela me démange.
EINHEIT54
Bon conseiller
EINHEIT54
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Toujours a la recherche d'infos d'autant plus que j'ai une osteoporose qui vient d'etre confirmee
A bientot sur le net
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Je relance le sujet.
Julien
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Julien
Utilisateur désinscrit
bonsoir a tous,
je suis nouvelle et j'ai un LED depuis Avril 2011. je suis sous plaquénil.
depuis que je le prend, j'ai maigris et une perte de cheveux. Et franchement je vois pas de changement, bien au contraire je suis plus fatigué et mes douleurs aussi bien articulaires et musculaires ont augmenter. j'arrive plus a être debout plus de 5 min, j'ai l'impression que mes jambes sont lourdes et j'ai souvent mal autour du genoux. Des crampes que je n'avais pas auparavant. je suis aussi atteinte de la maladie Reynaud et franchement je me demande vraiment si le plaquenil sert a quelque chose???. J'ai une fille de 8ans et je fait abstraction de mes douleurs, au soir mes tendinites se réveilles.Malgré le Nabucox 1g ou Diclofénac ou autre médicaments pour soulager les douleurs, sa dure jamais assez longtemps.
Y'a t- il une personne peux m'expliquer avec d'autre termes que les docteurs sur la nécessité de prendre le plaquénil?
Merci.
Utilisateur désinscrit
Je me pose la même question que toi. Le plaquenil me fait perdre du poids, me donne des vertiges, nausée et j'en passe. Sommes nous des exceptions qui confirme la règle?
Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde !
Pour ma part je suis atteinte d'un LED diagnostiqué en décembre 2010, syndrome de raynaud et depuis peu de tps les docteurs ce sont rendu compte que le lupus m'aurait induis une fibromyalgie...
c'est trés dur a gérer.
Je suis sous plaquénil 200mg 3 fois par jour en plus de nombreux'autres médicaments ... type Lamaline, celebrex 200mg....etc etc etc.. et mm morphine lorsque je suis hospitalisé avec bolus de cortisone ( et c'est a contre coeur que j'accepte la cortisone).
Je ne vous cache pas que je ne ressens pas vmt les effets du plaquenil... sauf celui d'avoir grandement diminué les atteinte de la peau.. mais pour tout le reste rien de rien .... les douleurs musculaires, articulaires, la fatigue, la perte de cheveux, de mémoire etc ... rien n'y fait ! je suis passé sous plusieurs traitements et cela ne fonctionne pas.
J'ai 25 ans, et je n'arrive plus a travailler car je ne tiens plus trés lontp debout et je suis sujette a des crises régulières au point de ne plus pouvoir marcher et de me retrouvé en fauteuil. Je suis maman depuis 1 an. Grossesse difficile mais je me suis battus jusqu'au bout. Seulement, je ne sais plus vmt quoi faire, car voyant que rien ne fonctionne correctement, j'ai décider il y'a deux mois d'arreter tous les médicaments afin de voir si ils était réellement utiles... Malheureusement, depuis 1 semaine grosse dégradation et je sens que l'hospitalisation n'est pas loin. j'ai recommencer a prendre mes traitements il n'y a que deux jours, mais je pense que cela sera trop tard pour éviter la crise.
Ma question est la suivante:
Avez-vous, vous aussi bpc de difficulté a trouvé un "traitement" pseudo efficace?
Si vous avez quelque chose d'efficace , lequel est-il ?
Connaissez vous de bon spécialistes et où ???? ... car pour ma part je tombe vmt sur des personnages désagréables et limite en ce qui concerne l'humain.
Les docteurs voudraient éviter de me donner des immuno suppresseurs... mais je fini par me demander si ce ne serais pas la chose la plus radicale dans mon cas .. je ne sais plus quoi penser mais je me bats et ne lacherais rien... pour ma fille et mon mari .
j'ai un lupus atypique car un taux d'auto anticorps extrement elevé, je suis HLA b27 et tous les symptomes du led.. ce qui a conduis a son diagnostique.. MAIS je n'ai pas les spécificités.. du coup c'est un combat de tout les jours. Tous les docteurs et spécialiste constatent la dégradation de mon état, les symptomes revelateurs mais il est trés dur de me soigner et je suis en plus allergique a bpc de médok et je deviens résistante a plusieurs molécules.
bisous a tous ;*
Utilisateur désinscrit
Salut Dolly.
Tu sais j'ai été non diagnostiqué pendant près de dix ans avec comme seul refuge des anti inflammatoire basiques. Aujourd'hui je suis diagnostiqué lupus et spondy sans HLA et pourtant malgré leurs nombreuses tentatives pour calmer mes douleurs, raideurs et poussées du lupus, rien n'y fait, je suis toujours au même stade avec comme toi des intolérances à beaucoup de médoc dont le plaquenil. Tu n'est pas seule, je pense qu'on est nombreux à ne pas être satisfait des médicaments. Il paraît qu'il y a un nouveau traitement qui vient des États Unis et qui viens juste d'arriver en France et qui pourrait marcher chez nous Je te donnerais le nom si tu veux si mon rhumato m'en reparle. Bon courage!
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EINHEIT54
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EINHEIT54
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Bonjour a tous,
Beaucoup d'entre nous parlent des effets sur les yeux mais vous a t'on parler aussi des REINS ?
Car apparement, le Plaquenil aurait aussi un effet secondaire sur les reins , mais comment ?
Est ce que la maladie renale est liee uniquement a notre lulu ?
y at'il un lien avec les médicaments que l'on prends comme la vitamine D ?
le Plaquenil ? etc..
est ce vrai ou pas ?
Merci de votre aide a tous .