Patients Lupus
Mon rapport avec le lupus
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HeleneBR
HeleneBR
Dernière activité le 02/11/2020 à 10:25
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Bonjour,
J'aimerais vous raconter mon rapport avec cette maladie qui a beaucoup évolué, je trouve, depuis le diagnostic en juin 2019.
J'ai l'impression qu'une fois passé le bouleversement et la tristesse, et même la colère générée par le sentiment d'injustice, le lupus me semble être finalement capable d'apporter de bonnes choses.
Parce que j'ai conscience que cette maladie soit potentiellement grave, mon regard sur la vie s'est modifié doucement au fil des mois.
Au point de me dire que chaque fois que j'ai réussi à me promener longtemps, c'est un jour de balade de gagné dans ma vie ou un jour d'enfermement à me lamenter en moins dans ma vie.
Que chaque fois que je souris, même toute seule (parce que j'ai compris qu'il n'est pas nécessaire d'être heureux pour sourire, que des fois, se forcer à sourire juste comme ça, et bim, ça dope le moral), c'est un jour radieux de gagné dans ma vie, ou un jour de cafard en moins dans ma vie.
Bref, tout plein de petites choses comme ça. Comme si je suis plus sensible et attentive à de petites choses.
Même avec mon mari, si l'on a beaucoup moins de relations sexuels qu'avant (j'ai trop mal partout pour cela), on est beaucoup plus tendre qu'avant, comme si la tendresse est ce qu'il y a de meilleur dans l'amour. Même ça, je suis heureuse au moindre geste de tendresse, des mains qui se serrent, se blottir, se regarder... c'est un jour de tendresse de plus dans ma vie...
Comme si le lupus n'est pas finalement un monstre tyrannique qui me torture surtout les nuits. J'accepte l'idée de dormir moins bien, j'accepte d'avoir des douleurs articulaires quand c'est rendu supportable (je n'accepte toujours pas des douleurs si c'est trop forts). Et alors j'essaie de trouver le qu'il y a de meilleur à chaque moment.
En fait, le lupus me dit à travers des bobos à peu près ceci "Salut, je suis toujours là, hé ho, tu joues à la tablette tactile et tu tentes de m'ignorer ? Bon, je vais te broyer tes épaules. Ha, ça y est, tu gémis presque. Bah voilà, tu réagis à ma présence. Alors, cocotte, qu'y a t il de beau là maintenant ? Que vas tu faire pour rendre sympathique ta journée ? Tu marmonne, bon, je vais broyer tes hanches, alors, tu veux encore cette torture ? Tu vas te focaliser sur des douleurs ? Ou tu préfères te concentrer sur de belles petites choses de la vie ?"
Voilà, c'est à peu près ça que je ressens pour le lupus. Une sorte de maître impitoyable, mais plus du tout un monstre, qui veut m'apprendre de bonnes choses même si la plupart du temps je ne sais rien comment m'y prendre pour me réconcilier avec mon corps et mes ressentis.
Je suis contente de me sentir différente qu'il y a 6 mois.