Patients Lupus
Mais qu'est-ce qui me ronge?
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Ami
Bonjour @Verane74
Je constate que vous n'avez pas eu les réponses escomptées à votre sujet de discussion... Peut-être aviez-vous des questions spécifiques à poster sur le forum ?
Je vous suggère de pas hésiter à solliciter les membres qui sont actifs en les mentionnant. Par exemple @guénola @ninego @gigi24 ou encore @milouuu sont de très bons conseils 
Bien à vous,
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Louise de l'équipe Carenity
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Verane74
Verane74
Dernière activité le 18/05/2021 à 04:19
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Explorateur
bonjour a tous
je suis nouvelle ici, je recherche des personnes qui sont atteintes de cette saloperie, qui vivent avec depuis des années...
pour ma part jai 31 ans. Je suis malan de deux filles de 6et 19mois.
un matin je me suis vue etre incapable de m'accroupir.. le genoux etait enflé, plein de liquide...
je me rend à l'hôpital, l'urgentiste dit " cest le ménisque " allez faire un IRM pour confirmer...le jours passe, jai mal au quotidien, je suis limité dans mes déplacements.... je passe lIRM et on exrit sur le rapport lésions du menisque.
ni une ni deux je prend rdv avec un chirurgien orhto : rdv 2mois dattente.
au rdv, ce specialiste ne decele rien et n'est pas du tout d'accord. Il n'y a rien de visible sur lIRM. Alors arthroscanner 1mois et plus tard... et la aussi toujours rien.
et je me traine toujours ces douleurs bizarres ...
je vois alors une rhumato qui dit cest une sunovite villonodulaire.. cas tres rare soit disant... je retourne voir chirugien qui nest pas très convaincu et fini par me proposer une arthroscopie et synovectomie. On est en septembre...opération pour decembre 2017 juste avant Noel.
mais quelque chose me tracasse, pour moi ca vient d'ailleurs meme si je souhaitais que cela ne soit que ´mecanique ´.
mon deuxieme genou aussi devient enorme!
Je retourne voir medecin traitant et demande une prise de sang pour diagnostiquer une polyarthrite rhumatoïde ou autre truc....
et la bingo! Anti corps SM present...
1 an.. que je souffre et que tout le monde me balade a gauche a droite sans s'attarder vraiment sur mon cas.
je suis hospitalisé dans la foulée le 28 Novembre pendant 4 jours.
la specialiste pense au lupus systémique. Je suis au fond du gouffre, je pense a mes filles , je ne veux pas mourir jeune...et tout ce qu'on pense quand on ny connait rien a cette maladie.
aujourdhui je suis sous plaquenil 400mg et cortancyl 17,5mg mais jai mal aux poignets, bas du dos... cest l'enfer avec deux enfants, le travail....
jattends mon rdv en janvier pour voir si les prises de sang complémentaires nous en disent plus.
merci de votre écoute...