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Patients Lupus
Lupus et impact sur la vie quotidienne
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LupusWarrior
Bon conseiller
LupusWarrior
Dernière activité le 18/07/2024 à 14:29
Inscrit en 2024
12 commentaires postés | 1 dans le forum Lupus
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
J'ai vécu des moments vraiment difficiles avec mon Lupus. N'allez pas croire que je suis guéris. Le loup en moi s'est juste endormi.
Lorsque le lupus était en pleine activité, je n'arrivais pratiquement à rien faire toute seule. J'étais toujours fatiguée, du coup je dormais pratiquement toute la journée et je souffrais d'insomnie la nuit. On pensait que c'était parce que je dormais en journée donc on a essayé de m'empêcher de dormir en journée pour pouvoir dormir la nuit mais j'avais toujours des insomnies.
Les douleurs articulaires c'étaient un autre niveau. Chez moi c'était beaucoup plus aux genoux. Des fois au réveil pour l'école, j'avais tellement mal partout que je signalais mon absence à l'école incapable de bouger pour me préparer. Lorsqu'il faisait un peu froid, j'avais les doigts et parfois la main entière qui se paralysait. J'essayais de faire que ce soit dans une position que je pourrais supporter mais c'était toujours douloureux. Souvent même les climats chauds me faisaient l'effet de paralysie.
Je n'ai pas trop eu des problèmes avec le soleil, juste dans mes débuts où lorsque je m'exposais au soleil j'avais des éruptions cutanées. Mais aujourd'hui j'arrive à être au soleil étant couverte sans avoir peur.
Le lupus m'a vraiment mené la vie dure. J'ai eu des réflexions bizarres et déplacées que ce soit sur mon physique ou sur la soi-disant maladie dont je souffrais parce que personne ne connaissait de quoi il s'agissait. Mais aujourd'hui je suis plus forte grâce à Dieu. J'ai fait de la maladie mon allié et elle ne me commande plus. Je sais désormais écouter mon corps et savoir lorsque je ne vais pas bien pour éviter les poussées.
Je souhaite beaucoup de courage à chacun des malades atteints du Lupus. Nous sommes des guerriers 💪
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Lupus Warrior
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
Inscrit en 2021
7 345 commentaires postés | 45 dans le forum Lupus
1 905 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
L'impact du lupus sur la vie quotidienne peut être significatif et varié.
Cette maladie peut générer :
@Yoyodi @jo1954 @Isibelle @Narlay @Romynuche @lydie6565 @Salisali @Celinelvt @nafissadye @Sevlija1977 @Fifialger @Veronique.LG @Lala43 @MALOU777 @Mogoo6 @Texas94500 @Diggina @Mouvalloise @lealubbb @MUBO1808 @Chignonmalfait @pomkanel @Amelaye @LupusWarrior @pikatchi @ChexRoost @Viva12345 @cee8211 @Babarian @Hadia07 @denis @mamoune @pioupiou409 @Simonetachichi @Gé @mumu @Mimie14 @sivyrlyly @ingrid
Comment le lupus affecte-t-il votre capacité à accomplir vos tâches quotidiennes et à maintenir votre qualité de vie ? Quels sont les aspects les plus difficiles de vivre avec le lupus au quotidien, et comment essayez-vous de les gérer ?
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Merci et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity