Retour

Patients Lupus

Le lupus, la luminosité et le soleil

211 vues
0 soutien
8 commentaires

Virgdamtjs

Édité le 27/07/2016 à 08:25

Virgdamtjs

Dernière activité le 04/07/2020 à 18:42

Inscrit en 2016

35 commentaires postés | 4 dans le forum Lupus

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Diagnostiquée depuis 1an, je découvre ce que je peux et ne peux plus faire. Généralement, avec douleur. Le soleil, n'est plus mon ami. Même à l'ombre et tartinée de crème solaire 50+. J'ai eu droit à une gastrite!!?? Et des petechies aux jambes. Mais ce qui me dérange dans la vie tous les jours, c'est la luminosité. J'ai une vue parfaite et je suis suivie car je prends du plaquenil. Avez-vous ces soucis avec la luminosité? Que faites vous pour vous soulager? Mettez vous des lunettes? De quel type? J'ai egalement un syndrome sec donc, je Mets également des fausses larmes.

je vous remercie pour vos témoignages.

Tous les commentaires

COLIBRI14

Édité le 25/07/2016 à 18:53

Bon conseiller

COLIBRI14

Dernière activité le 22/08/2024 à 23:09

Inscrit en 2013

155 commentaires postés | 111 dans le forum Lupus

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

J'ai aussi le syndrome sec avec les fausses larmes qui commence à s'atténuer

Je vis aux Antilles depuis 7 mois environ donc je fait attention dans la mesure du possible avec derrière les désagréments du lupus

J'avance tout doucement et évite de m'exposer plein soleil. Hier plage en fin d'après-midi, j'ai oublié l'écran total donc rougeur plus plus le soir.

J'ai aussi des problèmes au niveau de la luminosité en conduite du soir

Bon courage

Voir la signature

Voir la beauté de la rose pas le fumier qui nourrit le rosier Colibri14

Le lupus, la luminosité et le soleil https://www.carenity.com/forum/lupus/le-lupus-au-quotidien/le-lupus-la-luminosite-et-le-soleil-37090 2016-07-25 18:52:19

jpdom

25/07/2016 à 20:33

jpdom

Dernière activité le 20/03/2021 à 15:23

Inscrit en 2012

10 commentaires postés | 2 dans le forum Lupus

Récompenses

Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonsoir,

J'ai du mal aussi avec la luminosité et depuis l'an dernier j'ai décidé d'arrêter le plaquénil car ça peut abimer les yeux, ma maman en a pris pendant longtemps et elle a bcp de problèmes

J'ai préféré faire le choix de problèmes cutanés.

J'aimerai avoir des infos sur les douleurs physiques que vous pouvez avoir, moi j'ai des tendinites calcifiantes aux épaules, hanches, genoux et chevilles, avez vous pareil ?

merci

Dominique

Le lupus, la luminosité et le soleil https://www.carenity.com/forum/lupus/le-lupus-au-quotidien/le-lupus-la-luminosite-et-le-soleil-37090 2016-07-25 20:33:25

COLIBRI14

26/07/2016 à 03:37

Bon conseiller

COLIBRI14

Dernière activité le 22/08/2024 à 23:09

Inscrit en 2013

155 commentaires postés | 111 dans le forum Lupus

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir

Douleurs physiques du côté gauche: épaule hanche,

Voir la signature

Voir la beauté de la rose pas le fumier qui nourrit le rosier Colibri14

Le lupus, la luminosité et le soleil https://www.carenity.com/forum/lupus/le-lupus-au-quotidien/le-lupus-la-luminosite-et-le-soleil-37090 2016-07-26 03:37:52

snours

26/07/2016 à 10:33

snours

Dernière activité le 08/11/2024 à 20:05

Inscrit en 2014

8 commentaires postés | 1 dans le forum Lupus

Récompenses

Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Diagnostiquer depuis 3 ans pour un lupus articulaire avec des problèmes de peau donc de grosses rougeurs donc pas de soleil pour moi car je rougit toute suite et ça me brûle, avec en plus de problèmes avec ma vue puisque que j'ai un glaucome à chaque œil donc gouttes tous les soirs, et là on vient de me faire une fibro pour mon estomac à laquelle j'avais de fortes douleurs, et ont de me découvrir que j'ai des polypes dans tout l'estomac avec pour certains de plusieurs cm donc biopsie et là j'attends les résultats avec impatience. Pendant 2 ans j'étais sous plaquénil et là j'ai sur ordres des médecins arrêt total du traitement sauf la cortisone. Donc je suis comme vous pas de soleil, problèmes de vue et fortes douleurs a l'estomac et a toutes mes articulations. Et maintenant je suis en invalidité depuis le 1er Mai 2 catégorie car mon corps et vite fatigué et épuisé.

Merci et bon courage a vous tous avec cette maladie

Bonne vacances

Voir la signature

snours

Le lupus, la luminosité et le soleil https://www.carenity.com/forum/lupus/le-lupus-au-quotidien/le-lupus-la-luminosite-et-le-soleil-37090 2016-07-26 10:33:30

Virgdamtjs

26/07/2016 à 18:26

Virgdamtjs

Dernière activité le 04/07/2020 à 18:42

Inscrit en 2016

35 commentaires postés | 4 dans le forum Lupus

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, au niveau de mes douleurs, il s'agit essentiellement des chevilles, et des doigts et aussi un rien plus haut que les hanches. Pour le reste, c'est surprise tous les matins. Par contre, je perds progressivement mon côté gauche au niveau musculaire. J'ai de plus en plus de malaise de fatigue soudaine avec douleurs atroces qui me font vomir. Je suis suivie pour le plaquenil par le docteur des yeux. Je perds les mots aussi, je régresse. J'ai une vue parfaite, il y a quand même du bon! Mais c'est lunettes de soleil même quand il pleut. Ayant la peau très très blanche, le soleil n'a jamais été mon ami. Mais c'est agréable en fin d'après midi à l'ombre. Cela m'est interdit maintenant. J'ai des tâches pétéchiales depuis 15 jours sur les jambes et une inflammation de l'estomac. C'est la première fois. J'ai plusieurs atteintes au systète nerveux central. Les médecins ont dabord pensé à une sep.

Je suis en mi-temps medical. Cela me permet de travailler Max 20h semaine. C'est le compromis que j'ai eu avec le médecin conseil. Je suis reconnue handicapée à plus de 66%, elle ne veut pas que je travaille. Mais c'est ma fierté et mon indépendance de travailler. Je prends de la rilatine, ritaline partout ailleurs qu'en Belgique. Je tiens 4h. C'est dur mais je vois des gens, je prends soin de mon apparence et ça me booste Le moral.

Voir la signature

Virg

Le lupus, la luminosité et le soleil https://www.carenity.com/forum/lupus/le-lupus-au-quotidien/le-lupus-la-luminosite-et-le-soleil-37090 2016-07-26 18:26:50

jpdom

27/07/2016 à 08:25

jpdom

Dernière activité le 20/03/2021 à 15:23

Inscrit en 2012

10 commentaires postés | 2 dans le forum Lupus

Récompenses

Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci à tous pour vos commentaires perso.

Bonne journée

Le lupus, la luminosité et le soleil https://www.carenity.com/forum/lupus/le-lupus-au-quotidien/le-lupus-la-luminosite-et-le-soleil-37090 2016-07-27 08:25:51

naty68

27/05/2018 à 10:49

naty68

Dernière activité le 16/01/2021 à 19:56

Inscrit en 2018

4 commentaires postés | 4 dans le forum Lupus

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@jpdom

bonjour

combien de temps est il possible de rester en mi temps thérapeutique?

Le lupus, la luminosité et le soleil https://www.carenity.com/forum/lupus/le-lupus-au-quotidien/le-lupus-la-luminosite-et-le-soleil-37090 2018-05-27 10:49:24

Paola65

07/06/2018 à 13:47

Paola65

Dernière activité le 07/06/2018 à 13:29

Inscrit en 2018

5 commentaires postés | 3 dans le forum Lupus

Récompenses

Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Que prenez-vous pour vos douleurs en général ?

Je précise que j'ai aussi la maladie de lyme et je pense que j'ai attrapé ce lupus à cause de cette saleté de maladie

Merci de me répondre car je n'en peux plus de toutes ces douleurs dorsales, aux hanches, aux jambes, épaules etc....

Courage à vous tous

Le lupus, la luminosité et le soleil https://www.carenity.com/forum/lupus/le-lupus-au-quotidien/le-lupus-la-luminosite-et-le-soleil-37090 2018-06-07 13:47:54

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

13/11/2024 | Témoignage

Association Lupus France : écoute, soutien, information pour les patients lupiques

24/10/2024 | Actualités

Quelles sont les différentes atteintes du lupus systémique ?

10/05/2023 | Conseils

Quel est l’impact du soleil sur le lupus ?

09/11/2022 | Témoignage

Lupus : “Apprendre à cohabiter avec la maladie, c’est l’accepter.”

11/09/2018 | Actualités

Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?

19/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

30/11/2018 | Actualités

Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?

22/11/2016 | Témoignage

Face au lupus, être ensemble sur Carenity nous fait avancer

Le lupus, la luminosité et le soleil

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...