le lupus et votre entourage?

Bonjour,

je suis moi aussi nouvelle sur le forum mais je peux te dire que ce n'est pas évident entre les moqueries, l'ignorance et la bêtise humain c'est très dure. A part ma mère qui me comprenait tout le reste surtout mon beau-père se moquait parce qu'ils ne comprenais pas parce que physiquement sa allais mais le mal n'a pas de forme prédéfini. mais ils vont comprendre mais sa va prendre du temps.

Bonjour,

Je suis également nouvelle sur le forum. Comme le dit si bien Ludiquegirl l'ignorance et la bêtise est difficile à supporter.Je ne travaille plus suite à différentes maladies qui se sont greffées et j'ai travaillé 30 ans et je me suis entendue dire (celle la elle profite  et j'en passe) Tout ce qui est invisible est incompris donc ce n'est pas grave!!! moi-même ayant beaucoup de soucis mon entourage ne me comprends pas toujours (comment un jour je vais a peu près bien et un autre je suis hyper fatiguée, avec des changements d'humeurs). En effet ce n'est pas simple et cela demande du temps mais il ne faut surtout pas baisser les bras.

Pat94000 tu as raison. il ne faut pas baisser les bras. mais pour moi le moral est au plus bas. j'ai envi de me suicider. J'en ai marre de cette maladie et marre de voir ma famille aussi triste donc plus vite je serai partie plus vite tout le monde aura la paix surtout moi.

Ludiquegirl, je pense souvent comme vous, en arrêt maladie depuis plus de 9 mois, mon quotidien est souffrance, fatigue révolte et ras le bol... j'ai plus l'impression d'embêter mes proches, d'être un poids pour eux... mais il faut tenir bon, pour nous et nos proches. Même si ils ne comprennent pas tous, il faut être conscient que ce n'est facile pour personne. Nous-mêmes avons du mal à comprendre cette p..... de maladie alors les autres !? N'hésitez pas à en parler, et surtout soignez vous. Courage à toutes et tous (même si les hommes sont très peu touchés par le lupus)

Bonjour, je suis aussi atteinte de lupus depuis plusieurs années.  On m'a d'abord diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante, j'ai donc été traitée pendant 5 ans pour quelque chose que je n'avais pas.  C'est quand j'ai changé de médecin qu'on s'est aperçu que j'avais un lupus.

Pour le moment, je n'ai pas à me plaindre, les douleurs sont faibles et rares, cependant mon moral reste au plus bas et la fatigue est toujours bien présente.

Avez-vous aussi des sautes d'humeur??

Salut, je suis en couple depuis 1 an et demi et j'ai eu la chance de trouvée un feignant comme moi. Mais c'est vrai que des fois il ne comprend pas non plus pourquoi je suis autant claquée, j'essaie de lui expliquer comment je me sent et lui demande un petit coup de main et a force maintenant il le vois des que j'ai un coup de moins bien. Et il arrive aussi a faire face a mes saute d'humeur incroyable

Bonjour 

Mon lupus à été diagnostiqué en juin 2012 après une longue errance médicale, 

L'entourage ne comprend pas toujours la fatigue, j'ai beaucoup de chance d'avoir un mari très compréhensif et bienveillant ! 

Je gère mieux ma fatigue maintenant qu'au début ! 

Les sautes d'humeur ? Souvent je m'isole pour ne pas être désagréable avec les autres ! 

À bientôt 

Bonjour tout le monde,

Dite moi les lulus, j'ai une question.

J'ai un lupus depuis... je ne sais même plus combien de temps. Longtemps. Le miens n'est pas trop méchant mais bien casse pied niveau douleur et fatigue.

Ma mère viens de faire des tests pour savoir si elle avait les mêmes défauts que moi niveau immunité car elle avait mal partout.

Résultats elle est positive aux facteurs anti nucléaire aux anti ADN natif mais pas de façon exponentielle. Elle a aussi une insuffisance hépatique.

Ma question est: peut elle avoir elle aussi un lupus? Avec un problème hépatique??

Elle passe une écho dans 15 jours et va voir un rhumato mais pas avant quelques mois et c'est long.

Quelqu'un a t il des infos là dessus ?

svp aidez moi

bizzz