Evolution

Audrey, 

Concernant tes douleurs, pourquoi n'envisages-tu pas d'aller en consultation chez un algologue (médecin spécialiste de la Douleur). Il y en a au moins un dans chaque Chu, et dans certaines cliniques. Dis moi en m.p le c.h.u près de chez toi, et je te renseignerai. 

Concernant la longévité des lupiques, cela dépend de leurs atteintes, et de leur mode de vie. Et si tu arrêtais de te poser cette question ? Fumes-tu ? 

" mais je me pause pas mal de question " Et si tu me les posais, même en m.p

Au lieu de te désoler dans ton coin, reste avec nous, et tu te sentiras moins seule.

A bientôt, Pierre

Pierre,

Je n'ai jamais entendu parler d'un algologue je vais en parler a mon docteur.

Non je ne fume pas, mais je suis entouré de fumeur mais bon. Je pense que c'est normal de ce poser des questions. Je suis jeune c'est pas facile de vivre avec une maladie et de pas savoir comment les choses vont évoluer.

Y a t-il des lupiques qui vivent très bien et longtemps qui ont seulement des douleurs articulaires et la fatigue et sa s’arrête la ou sa évoluera obligatoirement vers d'autre chose plus ou moins importante?

Oh je me sens pas seule, je reviens petit a petit vers vous tous mais aussi je veux pas parler que de la maladie. On est malade c'est sûr mais je pense qu'il ne faut pas avoir ça en tête toute la journée car cette maladie nous ronge assez par les douleurs.

A bientôt et merci Pierre.

Audrey

Coucou !

Si sa peut te rassurer en règle générale on a exactement les même chance de vivre aussi vieux que tout le monde! il y a biensure  des cas de personnes qui ont eu des atteintes très graves qui sont décédés mais de nos jours c'est ASSEZ RARE! si tu as des organes abimés, il y a l'espoir des greffes, et dans certains cas il pratiquent même des chimiothérapies et avant d'en arriver là il y a tout une gamme de produits que l'on peut utiliser, alterner , varier les doses etc... donc tu as plus de chance de mourir dans un accident de voiture que de ton lupus à mon avis !

Une deuxième chose, je connais quelqu'un qui a un lupus. Cette personne a fait deux crises dans sa vie. Il a arrêté tous ses traitments, et sa fait 21 ans qu'il n'a absolument jamais eu de problème de santé en rapport avec le lupus! parfois un peu de fatigue, un peu d'arthralgies... mais vraiment rien de plus! Donc vraiment gardez espoir parce que la maladie peut reculer et nous laisser tranquille ! :D 

Bisous ! 

Coucou Loulou,

Merci de ta réponse !

Je sais que pour chaque personne on vit pas le lupus de la meme façon surtout qu'il y a différents Lupus mais bon comme tu dit il faut garder espoir, pas toujours facile mais bon pas le choix.

J'espère que la personne que tu connait va continuer a être en forme comme ça c'est bien je suis contente pour cette personne! Il vient pas sur ce forum?

Es que tu es atteint du Lupus aussi?

A bientot

merci loulou pour cet éclairage  sur la maladie et je suis tout à fait d'accord avec toi!!!

il ya peu de temps de sa ce n'était pas le cas pour moi d'y voir clair....

Alors Audrey c'est normal que tu te poses des questions, en ce moment le temps  qu'il fait n'est vraiment très gai!!!

alors on broie du noir et des questions de toute genre arrivent dans la tête, loulou a bien résumé la situation, mine de rien on est maître de notre lupus et c'est ce que l'on  fait de notre vie qui donne oui ou non raison au lupus!!!

accroche toi à tes projets et aux gens qui t'aiment ,

n'hésite pas à discuter sur le orum pour avoir des avis et de vider en quelque sorte ton sac!!! ça fait du bien, ne reste pas seule

à bientôt

gigi24

Merci Gigi, je suis contente de voir que des personnes son d'accord avec moi et m'encourage ! Merci beaucoup!! Je vais essayer de pas lacher et continuer a m'accrocher !!

C'est clair que avec ce temps pas tip top surtout en Normandie pour ma part, le temps fait beaucoup sur la maladie j'ai l'impression, par moment mes douleurs articulaires son plus douloureuse au changement de temps.

A bientot

Audrey

J'ai vus sur un forum cette phrase : Le plaquenil pris à long terme préviens de séquelles et de mortalités.

Avez vous déjà entendu parler de ça?

Bonjour. Je dois me faire opérer des dents de sagesses en anesthésie général le 9 juin prochain le médecin voulait en locale car ils font bcp en locale a l'hôpital de Brest. J'ai voulu le faire a l'hôpital car je suis déjà suivi l'ABA pour 4 myocardite en 4 ans (raison: quand j'ai une infection ou maladie genre gastro ...) mm sous traitement. Bref je suis suivi a l'hôpital avec le cardiologue et dans la médecine interne! Du coup je n'ai eu aucun écho pour les operations en general l'ABA car c'est tlmt rare qu'ils le fassent et c un service universitaire ! Gsp qu'ils savent ce qu'ils font en général.. Et g aussi peur de ne pas me réveille mais en locale g peur de tt sentir d'avoir mal.. Je suis vraiment inquiete! J'ai entendue de bon écho a la clinique de Brest mais j'ai préfère le Faure a l'hôpital comme je suis suivie l'ABA j'espère ne pas le regrette..