Patients Lupus
a quand des ateliers pour mieux comprendre notre maladie et nous comprendre ?
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EINHEIT54
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EINHEIT54
Dernière activité le 04/08/2020 à 22:09
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Bonjour à tous,
J'aimerais savoir si vous avez eu l'opportunité de vous faire proposer une discussion en groupe ou des ateliers conseils pour vous faire aider lors de votre hospitalisation sur la maladie qu'est le Lupus.
Je sais que cela existe en
Dermatologie - cosmétologie
Podologie-pédicurie
Bien-être et relaxation ou Remise en forme....
pour d'autres maladies, pourquoi pas la notre ?
Les consequences psy demeurent tres frequentes et irremediables à cause de nos poussees selon un article , dit on.
Notre maladie nous rappelle par sequences qu'elle est toujours la et nous bouffe notre energie.
je pense toujours que nous devrions dire à notre medecin, nous avons besoin de parler , parler, parler ...
.Pourquoi, on nous propose pas systematiquement un suivi psy ?
apres à nous d'accepter ou non par l'intermediaire d'un groupe de paroles entre personnes malades lupiques ?
Pourquoi on nous propose pas un atelier psy entre personnes ayant un lupus car cela permettrait de nous rencontrer, pour echanger notre mal de vivre, notre ressenti par rapport a notre maladie, et en plus, nous serions rassurer car quelques fois, nous sommes dans un desert total entre le jargon medical que nous comprenons pas et nos symptomes!! et notre entourage pourrait etre peut etre convie pour mieux nous comprendre et nous aider.
Je suis sure que cela diminuerait aussi les RDV.
Mais il faut que la Secu soit decidee peut etre ?
et que certains nos medecins ou specialistes soient plus comprehensifs peut etre ?
En plus je sais que cela se fait deja pour certains maladies et pas la notre ?
ou alors peu de personnes est au courant ?
Qu'en pensez vous ?
A bientot sur le net