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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Il faudra attendre antoine, pour avoir son avis et pouvoir reprendre une entente cordiale, sans de et sans remontrance, ni mots déplacés,
de la part de tous, même de l'administrateur, avec qui j'ai eu des mots dérangeants ....
J'attends son intervention avec impatience , car c'est lui qui pourra dire le dernier mot et décidera peut-être de la suite de l'activité du forum.
Il ne faut pas se réjouir d'avance,comme si tout était beau dans le meilleur des mondes !!!!!
Si j'ai lancé ce sujet, c'est que je le répète une nouvelle fois, certaines personnes m'ont fait remonter l'info.
sur ce, attendons lundi, pour qu'antoine vienne dire ce qu'il pense, enfin, je l'espère de tout coeur. A +, urphée.
Utilisateur désinscrit
coucou moi cela fait 1 an et demi que je suis inscrite en même temps que GIGI je crois à ce moment le forum était super bonne entende avec TOUT LE MONDE mais cela fait longtemps que je ne poste plus ou alors juste un petit mot car trés decue de tout ce qui c'est passé il y a quelques mois et derniérement aussi ;Donc de temps en temps je regarde mais certaines personnes ont gaché ce site quand il y en à une qui part il y a toujours une autre pour prendre le relais c'est fatiguant et ce n'est plus le CARENITY d'avant ;Dommage mais je m"en passerai ; Bisous aux anciennes sympas et aux nouvelles sympas aussi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
Salut la compagnie!
J'ai peu posté ces derniers temps car j'ai été pas mal occupée et ensuite, j'avais le cerveau un peu dan les vaps donc je n'ai pas suivi tout ce qui a pu être posté dernièrement.
Côté avantages, ce forum est une source d'infos intéressante et les différents témoignages et conseils sont du vécu, pas des discours théoriques de médecins dans lesquels ont ne se retrouvent pas.
Côté inconvénients, j'ai comme certains été peu inspirée pour poster ces derniers temps et j'ai plutôt échangé quelques MP car je dois avouer que ce forum me pose un dilemme puisqu'au quotidien, j'essaie de vivre en me préoccupant le moins possible de la maladie et en restant positive même quand la maladie essaie de prendre le dessus, alors venir sur ce forum me donne l'impression de remettre la maladie au premier plan à chaque visite, je préfère donc consacrer plus d'énergie à mes activités extérieures qu'au forum. De plus, quand il y a trop de postes négatifs, j'évite de tout lire car ça m'énerve et je ressens le besoin de me protéger et je suis désolée mais je n'ai pas grand chose à dire et j'ai bien du mal à trouver des mots d'encouragements et de soutien.
Utilisateur désinscrit
Utilisateur désinscrit
Les derniers messages doivent nous faire réfléchir sérieusement,
je pense que ce sujet a fait réagir de nombreuses personnes, anciennes ou nouvelles,
et je trouve vraiment dommage, moi aussi, de voir ce qui se passe : ,j'espère un mieux pour tout le monde.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
Inscrit en 2011
48 364 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 893 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Sandy,
Si ton message s'adresse à moi (puisque tu parles d'anciennes) en ce qui concerne" le respect des opinions", c'est exactement dans le sens que tu l'exprimes que j'ai voulu le formuler !
Chacun est libre d'écrire ses propres opinions, à nous de les respecter sans animosité ni agressivité !
J'espère que nous sommes bien d'accord sur ce point !
Utilisateur désinscrit
Gigi,
je ne penses pas que tu sois visée,
il n'y a pas que toi qui est ancienne inscrite : je pense que tu as mal interprétée les propos de sandy,
en plus en relisant son com, elle parle de "copié-collé" :
tu ne fais pas de message comme ça, donc, ne te prends pas la tête, je ne pense pas que ce soit toi !!!!!
Bisous
Utilisateur désinscrit
le temps semble bien loin !!! ou chacune se souciait de la santé de celles qui ne venaient plus sur le forum!! quelle belle amitiées partagée!! je ne sais qui est l'ancienne ou la nouvelle ce que je viens voir sur ce forum c'est ceux qui souffre et on besoin d'etre entendu!!!ancienne nouvelle nous sommes toutes a nous battre pour vivre avec!!!!!!!!
cultivez L AMITIE c'est si beau
yvette
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
Inscrit en 2011
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Ami
Cristal,
Je suis bien de ton avis mais si j'ai envoyé ce message à Sandy c'est que je crains qu'elle ait mal interprété le mien, où je parle de respect des opinions ! (relation de cause à effet avec ce qu'elle écrit)
Ceci dit, je suis de ton avis, je ne fais aucune différence entre les êtres humains, qui souffrent de surcroît !
Amitiés
Utilisateur désinscrit
On avait dit : " fini les règlements de compte !!!!! " :
j'espère que ce n'est pas le message un peu direct de sandy , et ce n'est pas le seul depuis l'ouverture de ce sujet, qui va faire dévier l'objectif de ce forum !!!!!!
Que nous soyons anciennes ou nouvelles, sandy vient chercher, elle-aussi, du réconfort et de l'aide pour une personne de son entourage, qui a la fibro comme nous :
sachons respecter sa façon de voir les choses comme nous avons respecté toutes celles qui ont parlé depuis l'ouverture de ce sujet. : nous sommes toutes et tous dans le même bâteau !!!!!
Comme dit cristal , l'amitié partagée est en train de disparaître, dommage !!!!!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,