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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Je comprends tout à fait le comportement des nouvelles, puisque je ne suis là que depuis moins de trois mois :
je n'ai fait qu'une constatation, et je suis vraiment désolée, même pour moi, d'ailleurs !!!!
C'est dommage pour celles et ceux qui arrivent dans le forum, en effet, car nous avons besoin de personnes compétentes, pour les services administratifs, par exemple, ou pour des conseils face à nos douleurs, à notre désespoir souvent qui nuit à notre maladie.
toutes ces personnes sont là et ne demandent qu'à aider les nouveaux :
je laisse la place à ceux qui veulent s'exprimer, merci de vos posts.
Utilisateur désinscrit
je viens de rejoindre le forum aujourd'hui même et j'espère que je ne vais pas en repartir en courant.
je suis ici pour avoir du réconfort et aussi obtenir des renseignements sur cette maladie qui nous bouffe la vie.
bon dimanche à toutes..........
Utilisateur désinscrit
Bonjour doggy,
j'esp
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 20/11/2024 à 22:55
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Ami
Bonjour Doggy,
Tu es sur ce forum pour obtenir tous les renseignements dont tu as besoin et tout le réconfort que tu attends !
Tu peux compter sur nous
A très vite !
fleur14
Bon conseiller
fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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Ami
Bonjour toutes et tous,
Je prends connaissance à l'instant de ce nouveau post, comme vous l'avez remarqué je ne viens pas régulièrement (question d'emploi du temps).
Il est évident que si le choix des MP s’amplifie le forum ne va pas perdurer.
A mon sens tout forum a son importance : c'est un lieu d'échange, d'infos pour nous concernant la fibro, mais également un lieu où l'on a le choix ou pas (voir le blabla) de parler un peu de notre vie au quotidien, de nos joies ou pas et dans la bonne humeur.
Depuis que je suis revenue effectivement il y a eu un tsunami !
Mon avis en toute franchise (et Urphée sait combien je suis franche) pour les anciennes et pour les nouvelles ce forum doit garder son but premier et s'il y a désaccords ou petit conflit, il serait bon que les personnes concernées prennent du recul et aient l'intelligence de mettre un STOP à toute conversation qui pourrait dériver.
Chacun a le choix de s'exprimer et c'est le but, mais inutile de "sapper" le moral des troupes.
En l’occurrence concernant l'article sur les métaux lourds, il aurait suffit de créer un topic spécial.
Notre forum a quantités de posts aussi intéressants les uns que les autres, à nous de nous adapter.
Bon dimanche à toutes et tous.
P.S. en normandie hier une sacré tempête, maintenant il y a une accalmie et c'est tant mieux car j'ai un peu de route à faire.
BISES
Utilisateur désinscrit
j'ai egalement constaté avec amertume le changement du forum!! pourquoi y venir faire de la "competition" du nombres de posts ou pour s'entendre dire c'est toi qui a raison!! comme gigi je regrette le temps ou j'ai trouvé dans carenity un lieu de reconfort et d'amitié
les mp certe mais gardons cela pour notre intimité!!
ici a marseille il y des morts pour les places de petits chefs!! restons des adultes responsables!!
bon dimanches sous le vent et le froid
et qu'une grande amitiée vienne a nouveau regner !!
yvette
Utilisateur désinscrit
Bonjour Yvette,
Tout à fait d'accord avec toi!
Le forum doit redevenir le forum que nous avons connu, pour les plus anciennes inscrites comme moi (1 an 1/2), un forum actif ou chacun peut s'exprimer librement, échanger son point de vue, demander des infos, le tout dans le respect et la bonne humeur!
Rien ne sert d'échanger avec ses amies du forum à longueur de journée en messages privés pour ne plus participer à la vie active du forum! Les salons de thé existent pour ça! Lol!! (humour!) Et ce n'est plus encourageant pour les nouveaux inscrits !!! Si chacun à l'intelligence d'y mettre un peu du sien en adulte responsable, et non en gamineries, le forum redeviendra vite comme nous l'avons connut à sa création et reprendra ses fonctions initiales: échange, entraide, réconfort, solidarité, bonne humeur etc...!!!
Bon dimanche à tous(tes) sous le froid de sybérie!!! Le groénland n'est plus très loin!!!
Amitiés,
SOLEIL34
Utilisateur désinscrit
OUI, cristal , tu as raison, le forum est devenu "une machine à poster", sur tout et n'importe quoi :
pour le bla bla, il existe un post et, d'ailleurs, c'est pas mal fait et cela permet d'oublier nos problèmes !!!!,
il faudrait, selon moi, que chaque sujet traité reste dans la même lignée, et que tout ne parte pas dans tous les sens :
étant nouvelle inscrite, j'ai essayé du mieux que j'ai pu, de respecter ce que je viens de dire : ce qui fait partie , je pense, du règlement que nous a soumis antoine.
maintenant si j'ai fait une erreur, ce qui peut arriver car l'erreur est humaine, faîtes le moi savoir et je serais la première à corriger mes fautes!!!!! et à me retirer, si besoin !!!!!
J'ai lance ce sujet car, il y a deux cas de figure, actuelement :
ou les personnes s'en vont caremment,
ou elles restent en mp pour parler de leurs problèmes et trouver une solution ensemble, à deux : ça finit souvent par téléphone car elles trouvent une affinité qu'elles n'ont pas trouvé sur le forum !!!!!.
et ce n'est pas une gaminerie, malheureusement.....
Voilà ce que je voulais ajouter !!!!!
lisou52
Bon conseiller
lisou52
Dernière activité le 17/11/2024 à 12:30
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Urphée , je suis entièrement d'accord avec toi , et je pense qu'il faut respecter les choses comme elle se doit et arrêter de dire des comms .comme cela a été fait ses derniers temps et qui a fait que ce dérapage ai eu lieu , dommage pour certaines ou certains qui viennent de s'inscrire .
Continuons sur notre lancée et en espérant qu'Antoine fasse le nécessaire aussitôt pour mettre fin à certaines discussions quand cela tournent mal .
Bon dimanche à tous et couvrez-vous car il y avait -4) ce matin , le soleil est là , mais froid .
Bisous
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lisou52
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 20/11/2024 à 22:55
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Ami
Bonjour à toutes,
Eh bien, nous voici reparties sur un forum de bonne humeur où doivent se mélanger l'amitié, l'aide, le soutien, le réconfort mais également la tolérance et le respect des opinions !
A très vite pour échanger, comme nous avions l'habitude de le faire
Excellent dimanche à toutes avec le moins de douleurs possible
Amitiés
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,