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Patients Fibromyalgie
Et si on commençait par le début tout simplement
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
Inscrit en 2011
48 364 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour Manuella,
Merci pour ton émouvant témoignage et dis-nous ce que nous pourrions faire pour te venir en aide.
Bon courage et à bientôt
Utilisateur désinscrit
manuella, bonjour, sur ce sujet , il n'y a pas de questions à poser.sauf bien sûr si tu le veux bien évidemment et si tu as besoin de nous...c'est un refuge où l'on peut s'exprimer librement..juste écrire son vécu, vider son sac...qui me semble vraiment très douloureux pout toi.
j'ai donc tout lu...il est temps maintenant de "vivre" pour toi et tes enfants...tu es une maman exemplaire...et ne culpabilise en rien :
tu as été "embarquée" par les autres pour tous tes "choix" possibles de ta vie.
tu sais, on ne fait pas une fibromyalgie par hasard...tu pourras lire certains témoignages..peu importent les pseudos..mais toutes et tous nous avons été des proies "faciles" car voulant toujours bien faire et veiller sur nos enfants.
ne culpabilise surtout pas pour le décès de ton mari...tu vois qu'en fait c'est lui qui aurait dû se faire soigner mais si tu lui avais dit il ne t'aurait pas écouter du tout...son état, que tu nous decris relève malheureusement de la psychiatrie et la réaction de la famille envers toi, c'est pour se disculper "eux même " en te rejetant...
donc cette fibro , il va falloir apprendre à vivre au mieux avec elle...pour cela tu trouveras xxx sujets sur ce forum, si tu as le moindre problème tu as le mode des mp (messages personnels donc hors du forum) , ce forum a des administrateurs qui sont présents pour toutes questions,
je te donnes le nom : julien tu cliques sur son nom et tu vois une ligne message privé..tu cliques encore et là tu es à l'abri des lectures sur le forum.
tu peux faire exactement pareil avec des personnes qui te semblent "amie"..mais reste prudente. (depuis peu les pathologies sont ensemble..et certains nous comprennent, d'autres pas du tout!)
tu es très courageuse, très sensible et maintenant comme je viens de te l'écrire ici tu trouveras de l'écoute !
je suis contente de te connaître...je te mets quand même en garde explore ( = lis) les sujets du forum et tu peux écrire en toute liberté ce que tu penses.(évites de donner ton adresse, n° de téléphone tant que tu ne connais pas les personnes)
amitiés arnica.
Utilisateur désinscrit
Merci Arnica,
Pour l'instant, je crois que je n'ai plus de renseignement à demander à maman.
Je vais surtout faire le débriefing avec ma psy et je pense en plusieurs fois.
Bises.
Utilisateur désinscrit
Bj Manuella,
Ton témoignage m'a bouleversée.
Tout ce que tu as vécu est terrible.
Tu peux te confier à nous.
As-tu commencé une psychotérapie ? Je pense que cela te ferait du bien.
Bisous et bon courage.
Camellia
Bon conseiller
Camellia
Dernière activité le 07/11/2024 à 22:16
Inscrit en 2013
1 088 commentaires postés | 489 dans le forum Fibromyalgie
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Merci de votre soutien et de vos conseils ! Bon courage à tous dans votre parcours de vie !
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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»
Utilisateur désinscrit
Bonjour a toutes et a tous.
Je viens de lire ton post du 4 avril 2013, Arnica. J ai cru lire mon histoire.
Avant le 16 mars 2013, j étais dynamique, bouge bouge, de partout a la fois, a faire plusieurs choses a la fois. Boulot a fond, maison nickelle, ... puis a partir de 2009, nouvelle chef qui nous a mis dans sa poche puis a excercer du harcèlement moral sur nous. ( ce harcèlement a été reconnu, aujourd'hui elle recolte ce qu'elle a semait) stress du travail car des objectifs a atteindre, des soucis d argent avec cette crise economique et nos salaires plus que modestes. Puis mars 2000, l annonce du cancer de mon papa ( il s en est sorti heureusement mais j ai du prendre des decisions pour lui car il etait perdu et ma maman aussi. Juin 2011, sciatique. Puis 3 décès entre le 29 juin et le 5 juillet 2012. Une fin d annee 2012 tres eprouvante au travail. Puis fevrier 2013, premiers vertiges, douleurs lombaires, problemes de sommeil. Maux de tête. Puis le 16 mars 2013, bloquée d un coup avec de fortes decharges electriques me conduisant aux urgences. Tous les examens étaient normaux. Scnnars, irm, prise de sang, rhumato, pour en arriver au diagnostique de la fibro le 2 septembre 2013. C est mon généraliste qui a mis le mot en premier sans lui, je serai peut etre encore en train de passer x examens.
Voila mon debut...... depuis toutes les douleurs ont empiré. A l heure actuelle ceux sont mes mains et mes pieds qui sont douloureux.
Utilisateur désinscrit
bonjour reine des neige,
Lorsque nous avons ouvert ce sujet , nous avions une autre version du forum...et les fibromyalgiques nous racontions par "bribes" nos vécus...et il y avait tant de similitudes dans nos vies, qu'il fallait les regrouper...peu importent les pseudos mais nos comportements dans nos vies étaient très voisins...et très souvent par épuisement notre corps a dit "stop" et une des meilleures façons c'est de nous bloquer de manière "imagée" notre esprit et notre physique.
tu peux si tu en as le temps parcourir quelques témoignages...il y a parfois des explications...et dans "les dernières pages" j'ai abordé si cela t'interesse la psychogénéalogie...
je l'ai dit souvent on ne déclenche pas une fibro par hasard , d'autres répondront par d'autres pathologies...
par contre c'est vrai qu'il faut arriver à vivre avec elle et il y a maintes solutions pour y arriver en restant toujours à l'écoute des possibilités que t'autorise la fibro...on compare souvent les douleurs avec celles d'un marathon effectué chaque jour...
mais surtout ne te décourage pas, ne culpabilise pas, fais en sorte que ton entourage te comprenne afin de ne surtout pas t'isoler...
Les Centres AntiDouleurs sont souvent de très bons conseils offrant des approches pluridisciplinaires : traitement médical (avec ton rhumato aussi) sophrologie, relaxation, psychologue (ou psychiatre femme car remboursé...), musicothérapie, kinésithérapie manuelle douce, séances de relaxation et de maintien des mouvements en piscine chauffée...
par ailleurs tu as aussi des thérapies telles que l'homéopathie (consultation médicale), juste de la réadaptation à la marche doucement mais très régulièrement (si tu as un chien...), la nutrition aussi est importante surtout si colon irritable...
tu découvriras tous ces sujets dans mes groupes...deuxième partie du petit cadre qui s'ouvre...
et surtout le repos, te ménager des plages de repos relaxation, car bien souvent les nuits ne sont pas toujours réparatrices...
tu verras, surtout garde le moral...et il y a de bons conseils que tu pourras t'adapter car chaque personne est une personne qu'il faut prendre dans sa globalité...ce qui convient à l'une ne conviendra pas à une autre...profite des moments où tu es bien..et peut être pourras tu trouver un mi temps thérapeutique, un travail plus adapté ...ne précipite pas les choses
nous sommes là pour toi et ta fibro ..! n'hésite pas..toutes mes amitiés arnica
Utilisateur désinscrit
Utilisateur désinscrit
Bonjour
Merci Arnica. Cela fait du bien à entendre. Il est vrai que je suis à nouveau en arrêt de travail depuis début septembre. Moi qui ne suis pas vraiment faite pour rester à la maison c'est pas tous les jours le Top au niveau moral.
A mon travail, certaines collègues ne comprennent pas car on ne se déforme pas. Et oui la fibro c'est à l'intérieur mais la fatique se voit rapidement sur mon visage. Je me dis que des mauvaises langues y'en aura toujours mais parfois c'est dur à encaisser surtout en période de "crise".
bonne journée à toutes et à tous.
kikoulo
Bon conseiller
kikoulo
Dernière activité le 02/09/2024 à 01:58
Inscrit en 2012
1 056 commentaires postés | 431 dans le forum Fibromyalgie
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je fais remonter le sujet posté par ARNICA
vous avez une partie de ma vie dans le post du 04 /04
a utisateur desincrit
pas le courage de recommencer cela m'a trop détruite de me raconter sur un ecran
bon courage atous et toutes dans ce monde pas sirare que cela
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YLES56
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mag6911
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Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
Inscrit en 2013
521 commentaires postés | 255 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Posteur
bonsoir et si on commençait par le début tout simplement
Bonsoir,
Je poste le sujet d'ARNICA,
la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.
(ne pas parler des traitements.)
cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.
merci, il faut commencer par le début.
Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!