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Patients Fibromyalgie
Et si on commençait par le début tout simplement
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Utilisateur désinscrit
Mariep , je suis admirative de ton parcourt , autant professionnel , je suis assistante maternelle , que pour tout ce que tu as fait pour résoudre ton problème d'obésité..........Je vois qu'a l'heure actuelle tu ne baisses pas les bras face à la fibro............Tu cherches , tu essayes de nouveaux trucs , bref tu agis...........Chapeau !!!!!!!!!! Je suis contente de voire qu'avec le temps tu nous fais confiance pour t'abandonner dans notre famille de coeurs et de souffrance comme je l'ai dit à Serenytilife............Je t'envoie beaucoup de courage pour continuer ton parcourt.............
Utilisateur désinscrit
Merci GIGI oui je me ferai aider dès que je le pourrai, j'en ai bien besoin car toute seule il m'est difficile de gérer tout ça surtout quand ça concerne des événements douloureux au quotidien dans le présent. Ce qui me prend beaucoup d'énergie et me laisse attérée quand j'ai envie de passer à autre chose et oublier cette maltraitance. Comment parviendrai-je à l'oublier alors qu'elle fait encore partie du présent. Une aide thérapeutique serait bien sûr la bienvenue.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Serenitylife,
Tu ne l'oublieras jamais mais la thérapie ferait en sorte qu'elle te soit moins douloureuse !
Bon courage, je pense à toi et t'embrasse de tout mon cœur !
Moi aussi, j'aimerais comme Furie, avoir une baguette magique !
Dieu qu'elle servirait sur ce forum
Utilisateur désinscrit
bravo Serenity de pouvoir parler de "ton present -passé" j'espère que cela t'aide a avancer!!
tu sais quand ma mère est décédée j'avais 40 ans en rentrant de la clinique pour la voir sur son lit morte!! les paroles qui me sont venue a l'esprit ont été !!
maintenant je suis enfin adulte!!
je comprens qjamila qui a du mal a parler de sa mère avec ses enfants!! quand j'ai enfin dit la verité mes enfants mon tarité de menteuse j'ai été séparée de mon premier petits fils"(l'inceste est contagieuse sans doute)
a tout cela j'ai rendu de l'amour et du pardon!!!
fais comme tu peux !! comme ta conscience te le dit et soi en paix avec toi meme
viens comme tu le fais nous dire ta tristesse!! ici nous la comprenons il y a toujours une copine pour te repondre
je ne suis aussi presente que je le voudrais la depression est encore trop souvent ma compagne!!!
courage+++
avec toute ma plus tendre amitié
Utilisateur désinscrit
Merci Furie, mais je pense que côté courage, c'est toi qui détient la palme d'or et je suis admirative Aussi devant ton courage a affronter tous tes problèmes..mais c'est sur que moi, je n'ai pas envie de rester comme un pantin et je vais tout faire pour retrouver une vie professionnelle et familiale correct,même si je dois me réorienter.Je rencontre une assistante sociale de la cpam pour un bilan de compétence et profiter de mon arrêt suite à ma future opération de l'épaule , à envisager une nouvelle orientation, car je ne sais pas si je pourrai un jour retravailler avec les enfants malheureusement.bisous à toi et garde ce courage et se moral qui t'aidera à guérir plus vite.
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et tous.
Voilà, je m'inscris sur un forum pour la première fois. Je ne sais pas trop pourquoi mais en tout cas, ce sujet est parfait pour me présenter et pour commencer à échanger, donc merci de me le permettre.
J'ai 28 ans et je souffre de douleurs chroniques depuis l'âge de 15 ans environ. Les douleurs ont commencées dans les hanches (mon talon d'achille encore aujourd'hui), puis les genoux, le dos, les épaules, les bras, les chevilles, et enfin les mains. je n'ai pas commencé à consulter tout de suite car mes parents ne me prenais pas tellement au sérieux, ils disaient que j'étais simplement "fatiguée de naissance". Vers la majorité un médecin généraliste a pensé à des tendinites du moyen fessier. Puis un autre, à des rhumatismes, puis un autre à de l'arthrose, puis polyarthrite rhumatoide, puis carrément sclérose en plaque. Avec tous les examens qui vont avec. Les résultats étaient toujours négatifs. Epuisée, j'ai arrêté de chercher. A cette époque j'avais 23 ans et ma vie était chaotique, fêtes, alcool, et drogues. Ma découverte de l'héroine (en snif), fut une révélation. Enfin je n'avais plus mal nul part ! Je ne sentais plus mon corps. Là a commencé une descente aux enfer. Jusqu'à ce que je tombe enceinte et que je stoppe tout. Les douleurs n'ont pas réapparu. La grossesse pour ma part est un bonheur ! Biensûr avec l'arrivée du bébé, elles sont revenues. Tramadol à fond la caisse, avec mon passé de toxicomanie, ça ne faisait pas bon ménage... Je suis donc allée voir un professeur au CHR de Lille, spécialisé dans les douleurs chroniques qui m'a enfin diagnostiqué quelque chose : la Fibromyalgie ! Dur dur de s'y faire à l'idée, une maladie tellement "batarde", personne ne sait ce que c'est, ça ne se voit pas, on ne sait pas d'où ça vient ni comment ça se soigne, bref. La chose qui m'a le plus bouleversée et que je digère toujours pas, c'est quand le professeur m'a demandé si j'avais vécu un évènement traumatisant dans ma jeunesse car il s'agissait en réalité de syndromes post-traumatiques. La claque ! Non seulement j'étais victime d'un viol à l'âge de 14 ans mais en plus, c'est moi qui le payait toute ma vie ! Quelle injustice !
J'ai mis beaucoup de temps à m'en remettre. Après ce rdv, j'ai essayé différents médicaments, anti-douleurs, anti-dépresseurs, décontractants musculaires, je me suis droguée avec tous ces médicaments, je faisais de véritables cocktails ! Après une énième dépression, (pourtant mariée et amoureuse, deux adorables petits garçons), j'ai décidée d'arrêter tout ça et d'entamer enfin une thérapie avec un psychiatre très bien et nous travaillons beaucoup depuis le début de l'année. J'ai un passé effectivement très lourd et des "secrets de famille" à régler. Mes douleurs ne disparaissent pas pour autant et depuis une semaine j'essaye le Lyrica, couplé à du Seroplex donc c'est encore des saletés mais j'ai bon espoir dans la thérapie, j'avance...
Ce qui me manque le plus, c'est l'énergie... ça me manque vraiment.
Merci de m'avoir permis de parler de tout ça, je n'avais jamais écrit ça noir sur blanc et je n'en parle pas trop autour de moi. ça libère beaucoup !
Bonne nuit à toutes.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Bonjour Petrouchka,
Merci infiniment pour ton témoignage qui nous permet de mieux te connaître !
C'est pleines de compassion que nous t'accueillons dans notre grande famille où j'espère que tu trouveras beaucoup d'aide, de soutien et de réconfort !
N'hésite pas à nous rejoindre dans les divers sujets du forum !
Bon courage, tu es sur le bon chemin
A bientôt !
Amitiés
Utilisateur désinscrit
Petrouchka bienvenue dans cette grande famille virtuelle mais tellement sincère.........Si tu t'investis un minimum tu te sentiras très vite à l'aise , car un coup on va te soutenir et à d'autre moment c'est toi qui va soutenir quelqu'un .......Nous sommes en échanges perpétuelles ............Merci pour ta confiance en nous parlant de toi.............Tu es fibro injustement à priori comme beaucoup de personnes ici............Moi je pense que je suis fibro pour avoir donné un rein à ma soeur.........C'est injuste aussi.............Quand tu parles de manque d'énergie , ne serait- ce pas parce que tu es trop fatiguée?????????? Moi j'ai mis un long moment à comprendre que si je ne faisais pas les choses c'est parce que j'étais trop fatiguée pour les faire et que ce n'était pas de la fainéantise ...........J'ai lu que tu avais 2 garçons et je suppose que ça ne doit pas être de tout repos............Ils ont quel âge??? ..........Je t'envoie du courage pour supporter cette sal....rie de maladie............ ( traduction bise et veut dire qu'il faut garder le sourire ) C'est ma signature
Utilisateur désinscrit
Merci beaucoup GIGI et Furie pour votre accueil ! ça m'a fait beaucoup de bien d'écrire hier soir même si ça remue...
Oui je suis fatiguée, depuis toujours. J'ai 28 ans mais je voudrais dormir à longueur de temps, ce qui est impossible avec mes deux enfants et ma vie professionnelle. Ce qui n'est pas plus mal en fait ! Mes enfants ont 2 ans et 4 ans. Mon plus grand sait quand sa maman a mal partout mais il ne sait pas mettre un nom dessus. Le plus petit ne se rend compte de rien et c'est bien normal ! Il me sollicite donc tout le temps et je trouve une force je ne sais où pour m'occuper de lui ! Les enfants nous font nous dépasser !
J'essaierai d'être la plus active possible dans cette communauté même si je n'ai pas beaucoup de temps.
Merci à vous et bon courage.
Ps : Ce professeur Hatron du CHR m'a dit que la fibro durait environ 20 à 25 ans. C'est vrai? Si c'est le cas, j'ai fait le plus gros...
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement
Bonsoir,
Je poste le sujet d'ARNICA,
la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.
(ne pas parler des traitements.)
cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.
merci, il faut commencer par le début.
Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!