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Patients Fibromyalgie
Et si on commençait par le début tout simplement
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 09:41
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Coucou,
Chaveta dit bien "ayant eu une vie normale" et non pas "ayant une vie normale" Là est toute la différence
Utilisateur désinscrit
Kikoulo Pour moi le deuil, la maladie, les combats.. font partis de la vie, donc oui j'en ai vécu, oui j'en vis encore, mais comme tout le monde, donc je considère ma vie normale. Ce n'est pas la fibro qui rendra ma vie anormale, car la maladie fait partie de toutes les familles malheureusement; ce n'est donc pas une anormalité pour moi.
C'est pour ça que pour répondre à la question que se pose Chaveta, j'aurai besoin de savoir ce qu'elle appelle une vie normale. On n'a peut être pas la même vision des choses.
Utilisateur désinscrit
Je viens de lire ce témoignage...je vous le propose ...(et pour marie, et celles qui ont des petitous autour d'eux) :
« De nature hyperactive, j’ai tendance à faire le maximum en mettant les bouchées doubles sans y aller avec le dos de la cuillère.
Mes journées, au timing bien réglé, défilaient sur un rythme infernal. Je vivais à 100 à l’heure lorsqu’un jour, on m’annonça la fermeture de l’entreprise, la fin de mon emploi. J’étais « terminée ».
Puis, je perdis un être cher, décédé.
Déroute finale : mon ado partit étudier à l’étranger.
Un gouffre s’ouvrit sous mes pieds. La précarité de toute chose me sauta au visage. Happée, je perdis l’équilibre et me retrouvai face à terre. Le temps s’était brutalement arrêté dans sa course folle.
Le diagnostic tomba : dépression. Perte d’appétit de vivre. Remords incessants. Projets en miettes. Alors que je traînais mon mal de vivre dans un jardin public, j’entendis rire aux éclats. Quelle incongruité ! Sur mon banc, un bébé souriait à la vie. Immobilisée, je contemplais la scène. Sur les genoux de sa mère, le regard dans le sien, il irradiait le bonheur de vivre. Avec quelle insouciance, il profitait de la vie. Tout son jeu de mimiques, rien ne comptait que l’instant présent. Ce rire se grava dans mon esprit comme un appel à apprécier la vie.
Ma nouvelle devise : Carpe Diem. Aujourd’hui, je goûte chaque jour comme le premier du reste de ma vie. Même si j’ai des projets, j’accueille tout plaisir fugitif. Rien n’est permanent. Personne n’est immortel.
Loin de m’accabler, cette prise de conscience m’a fait gagner une légèreté de vivre !
http://www.youtube.com/watch?v=xAO8uHO9-kQ
chaveta
Bon conseiller
chaveta
Dernière activité le 21/11/2024 à 22:25
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Bonjour,
Mocouk, je ne me posais pas vraiment la question, d'ailleurs j'ai mis normale « ». Je constate simplement que les témoignages font état d'un cumul de situations stressantes voir traumatisantes. Bien sûr les épreuves font parti de la vie, mais apparemment dans les témoignages il y en a un peu trop. Chacun a son seuil de tolérance…
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Chaveta
Utilisateur désinscrit
je suis entièrement de ton avis chaveta.
Utilisateur désinscrit
Je ne suis pas certaine qu'une personne fibro a forcément plus d'épreuves dans sa vie et qu'elles sont plus terribles qu'une personne non fibro. Je pense plutôt que la fibro étant un dérèglement de certaines substances (pour faire très court), une personne ayant la fibro n'a pas la capacité (du fait de ce dérèglement) à affronter tous ces combats et problèmes de la même façon qu'une personne bien portante.
Dans ma famille (puisque nous sommes 3 fibros), nous avons beau avoir la même pathologie, nous n'avons aucune ressemblance de vécu qui nous a mené à la déclencher et pourtant le point commun que nous avons tous les 3 est de ne pas, à un certain moment de notre vécu, avoir réussi à faire face à des difficultés que bien d'autres auraient réussi à surmonter. Mais ces difficultés pour autant n'ont rien de semblable entre elles.
Pour moi la maladie fait partie de la vie d'une manière générale, tout comme les deuils, les soucis financiers... tout le monde y est confronté ou y a déjà été confronté dans sa vie. On préférerait bien sûr ne pas avoir à y faire face, mais la vie c'est aussi cela
kikoulo
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kikoulo
Dernière activité le 02/09/2024 à 01:58
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tout le monde n'est pas confronté aux meme traumatismes!! heureusement pour ceux qui ne les ont pas vecus
je ne prend pour un super woman mais il y en at'il une parmi vous???
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YLES56
kikoulo
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kikoulo
Dernière activité le 02/09/2024 à 01:58
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aussi je fais la difference entre faire face et subir
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YLES56
Utilisateur désinscrit
Quand on subit il faut apprendre à y faire face pour se relever, et c'est bien ça le plus difficile dans la vie
kikoulo
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kikoulo
Dernière activité le 02/09/2024 à 01:58
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quand tu as deux ans et le reste! soignez realistes
faire face cela s'apprend plus tard quand la vie vous est passée dessus avec son rouleau compresseur
si je n'avais pas fait face , je ne serai ni mère ni grand mère
je n'aurai pas eu des enfants avec des reussites plus que remarquables
je serai alcoolique, droguée, sdf, que s'ai je encore
alors se battre pour rester debout devant l'adversité je l'ai fait
mais je reconnais etre tres fragile quand un simple mot m'egratigne
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YLES56
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mag6911
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Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
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521 commentaires postés | 255 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement
Bonsoir,
Je poste le sujet d'ARNICA,
la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.
(ne pas parler des traitements.)
cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.
merci, il faut commencer par le début.
Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!