Échanger autour de la fibromyalgie

bouches du rhone... mon papa était originaire d'Arc et Senans. On allait en vacances dans le doubs et le jura. Nous on a pas les moyens...  ça me manque

 

@Laetitia29 bonjour moi j'avais des douleurs derrière l'omoplate droit impossible de m'allonger sur le dos au fil des jours . moi pensent a la fibro je n'est rien fait , c'est grâce a ma famille qui m'ont conseiller d'aller voir le medecin quand même . Et bien j'avais un pneumothorax .  

oui. pour ma part ça devient compliqué de garder espoir.plus les années passent,plus mon état se dégrade.actuellement en plus du reste diarrhées du matin au soir.Je vais passer une coloscopie mais il y a des chances que ça soit encore un coup de la fibro....plus possible de faire quoi que ce soit depuis des mois,plus aucune vie....un jour peut être j'irai mieux....

fidii1 :  c'est pas facile, il faut prendre de nouvelles habitudes.....

les problèmes intestinaux (intestins irritables et intolérance au lactose), j'ai connu aussi et j'ai du modifier mon alimentation pour ne pas passer la moitié de la journée aux toilettes...plus de produits laitier, ni certains autres aliments irritants

ca va bien mieux coté intestins, même si de temps en temps je me laisse aller a manger une petite crème dessert et que je le regrette après...........on est arrivé a un stade  ou les plaisirs d'avant se payent  chers,....

pour autant il ne faut pas toujours tout mettre sur la fibro et ne pas hésiter a faire  les examens nécessaires pour écarter d'autres pathologies.......et garder espoir, c'est dur, très dur même, mais peut être trouveront il un jour de quoi nous soulager, en attendant il faut essayer de s'adapter et profiter des rares bon moments avec cette saleté de fibro...

 

@fidii1‍  je comprend ta souffrance, j'ai connu ça pendant des années, je ne pouvais plus sortir, tout le temps aux toilettes, mais j'ai fait un bilan de mon microbiote et après un traitement et maintenant c'est parfait, le rêve, des fois même un peu constipée, ha ha. Mais il y a des solutions, mais helas ça coûte cher. Belle journée 😀

@croumich je connais bien Arc et Senans. Je suis née à Pontarlier et j'aime vivre ici. 

@madras Ah oui quand même !!! Vous avez dû souffrir. J'espère que vous allez mieux maintenant !? 

Bonjour à toutes et à tous !

Je m’appelle Rémi, et je vais maintenant vous partager mon témoignage, mon vécu, à quoi ressemblait ma vie lorsque j’étais malade, et brièvement, qu’est-ce qu’elle est devenu lors de ma guérison.

« Brièvement » car ce texte sera déjà assez long ;) j’espère qu’il donnera du courage à tous ceux qui sont atteint de maladies graves et / ou chroniques, dans le but de leur montrés qu’ils peuvent peut être guérir, qu’il y a autre chose de peut être possible.

MON PASSÉ « MALADIF »

Depuis tout jeune, je suis passionné par le corps humain.

Une soif de savoir insatiable m'a toujours poussée vers la connaissance de moi-même et du fonctionnement de mon organisme.

Cependant, le développement de la maladie m’a profondément blessé et m’a demandé d’augmenter le temps que je disposais à trouver une solution à ce problème soi-disant inévitable.

L’étiquette que l’on m’avait mise à l’époque était « la fibromyalgie, la fatigue chronique et la dépression ».

À mes 15 ans, je faisais pour la première fois de ma vie connaissance avec une souffrance fréquente, profonde et constante. 

J’ai connu la fatigue. chronique, la fibromyalgie, des douleurs physiques atroces et répandues absolument sur tout mon corps.

Moi qui adoré le sport, impossible de faire la moindre activité sportive, même de marcher ou de m’étirer,... allongé / debout / assis / le moindre mouvement,... la douleur faisait partie intégrante de mon corps, comme une seconde peau, empoisonnante et démoralisante au possible.

 

À à peine tu lèves le bras pour prendre ton bol le matin, tu as mal,... que tu ne puisses même pas rester plus de 10 minutes sur une chaise sans avoir des douleurs partout et le dos en feu,... que tu passes de bon ou de mauvais moments, qu’importe la douleur est avec toi, exactement comme ton corps et ton esprit.

 

Ma fatigue chronique quand t’à elle, était à un niveau plus que sympathique à vivre ;). Entre autre, dans les pires moments, juste d’aller du lit aux toilettes ou à la douche, qu’importe le moment de la journée... c’était un combat énorme ! 

Impossible de se tenir droit ou de pouvoir marcher sans tituber et devoir se tenir aux murs. Obliger parfois de ramper au sol comme une larve, incapable de pouvoir lire, dessiner, sortir de chez soi,... vivre.

 

Moi qui aspiré à avoir une vie saine, j’ai même essayé certaines drogues dans l’espoir d’apaiser ma souffrance, de vivre rien qu’un instant autre chose... de Vivre, tout simplement.

 

L’IMPUISSANCE THÉRAPEUTIQUE 

Mes proches et des « spécialistes » étaient désolés de me voir comme ça, et pensaient que c’était impossible d’avoir ces souffrances à mon âge... que je mentais !

« Tu as mal ? 

C’est pas ce que tu t’écoutes trop ! »

Tu es fatigué ? 

C’est parce que tu es feignant, tu t’écoutes trop encore une fois »

« tu es dépressif ? 

Oh arrête ton cinéma hein ! 

C’est normal de souffrir, tout le monde vit cela plus ou moins. »

 

J’ai essayais de forcer contre ces douleurs, contre cette fatigue en me bourrer de médicaments et de café… 

j’ai déjà essayé évidemment, Mais la maladie me rappelait brutalement que c’était elle qui mener la danse.

 

Un coup je prend un produit bio, s’a m’aide un peu, 2 jours après sa me fait plus rien !

Une autre fois, je fais tel étirement, sa me soulage, et à d’autres moments sa me détruit !!!!!

Mais punaise... qu’es ce qu’il faut faire pour comprendre ce bout de chair malade...

 

MA GUÉRISON 

Bref, près de 10 ans de longues souffrances physiques et psychiques, l’état maladif ne faisait qu’empirer, jusqu’au jour où je choisis d’être épaulé par un énième professionnel... un énième spécialiste,... un coach santé qui par la suite, me forma à son savoir... PLUS QUE SIMPLE en vue de retrouver la Santé et de pouvoir la partager autour de moi.

C’était un vrai thérapeute parce qu’il était à mon écoute, qu’il ne m’a pas mis dans des cases en fonction de mes symptômes, et m’a motivé à agir, à changer les choses dans ma réalité, car si je n’avais rien à modifier, je ne serais pas malade !

En 3 semaines j’ai dit adieu à TOUTES mes douleurs corporelles, et Dieu sait que j’en avais. Pour le reste de mes symptômes tél que la fatigue chronique et la dépression cela a mis un peu plus de temps.

MA DÉCOUVERTE 

En fin de compte, grâce aux maladies que j’ai subis ainsi qu’aux connaissances & pratiques que j’ai acquises, j’ai découvert que, qu’importe le symptôme maladif que l’on subit, notre corps nous informe tout simplement d’un problème.

Et ce dernier, est bien souvent une présence de déchets non évacuée = notre organisme est pollué à cause de notre hygiène physique / mentale ainsi que de notre alimentation, habitudes quotidiennes, lieu de vie,...

En d’autres termes, il suffit de modifier cela et d’aider notre corps à se dépolluer afin de vaincre n’importe quel trouble dont on fait l’objet !

 

N’es ce pas génial de savoir cela ?

 

N’es ce pas rassurant de savoir que la maladie n’est pas comme une épée Damoclès au dessus de nous, qui joue à plouf plouf !

 

J’ai découvert que si j’étais malade, c’est bien qu’il y avait des raisons précises.

J’ai appris la responsabilité.

 

Que nous pouvons (une fois les connaissances nécessaires comprises et pratiquées) consciemment choisir le chemin de la Santé, ou de son opposé... 

Nous sommes responsable de notre bien être, et aucun coachs ou thérapeutes ne peuvent nous l’apporter à notre place !

Ils peuvent cependant nous aider (peut être) à y voir plus clair, à éviter bon nombre de désagréments ainsi que d’accélérer notre réussite, à vivre en pleine Santé !

 

Je vous souhaite de prendre sincèrement confiance dans les capacités de votre corps à se guérir et à maintenir un parfait état de santé !

 

À tout bientôt, merci de m’avoir lu ;).

@oceane6 Je vous cherchez sur le forum et je ne vous trouvez  plus! chaque fois j'ai des problèmes pour m'y retrouver ici! je suis nulle !!!!!

aujourd'hui j'ai eu une longue conversation sur cette maladie  fibromyalgie artrodése discopaties... avec ma cousine médecin!   ton cas ? d'abodr si ton médecin n'a pas voulut te voir? mais vue l'urgence du covid c'est possible ? il sait que ce n'est pas assez urgent! car tu devais prendre 'antiinflamatoire ! pour enlever la douleur? l'as tu fait ? Fibromyalgie, est appelée fibrosite ,si tu veux protéger tes articulations ,faire des excercices  seule ou avec un kiné?   car tu dois souffrir atrocement? ,ton médecin a du te faire  des explorations complémentaires . tu as certainement un médoc pour les os, en priorité,as tu des signes ,troubles cognitifs,? ton humeur? cette maladie t'enlèves ta qualité de vie .... c'est bien une maladie musculaire, systhème nerveux sympathique,cette maladie  touches plus de femmes que les hommes!l 'l'examen  de tes douleurs? oui j'ai lue le dernier examen clinique est normal en dehors de la douleur, tes examens biologiques  comme hémogramme ,,mesure de la  vitesse de sédimentation ,dosage   de la  protéine la créatine kinale.... là on va s'appercevoir que tu as un syndrome inflammatoire ? si tu prends des statines cela peut être  ,donner la perte de tes pieds des jambes ? il faut arrêter ! ils t'ont laissé de coté car ils savent que cette pathologie ce n'est pas aussi grave! !!! a ce jour aucun examen  de labo de radiologie ,ne permet d'affirmer  un diagnostic, positif?

une inflammation ne doit pas durer éternellement cela devrait aller  tu vas ,marcher ,, récupérer, tes capacitées .Pour le moment ,avec l'inflammation faut la traiter...  sache que le traitement  n'a pas une  efficacité  globale? mais tu seras soulagé ? tien moi au courant ?    

Je suis née a Arles 13200  Montpellier et pas loin!  on est des gens biens!!! on relativise presque tout??? allez on va dormir si on peut? car pour moi ce n'est pas trop la joie de dormir? courage!

@RemsCoachSanté bonsoir! as tu la sclérose en plaque? es tu bipolaire ? ou dépressif? ou arthrosique inflammatoire car se trainer par terre en rampant ? comme je viens de te lire? es tu agé de plus de 15 ans? dans ta famille ont ils des pathologies ? 

tout ceci ,tout ce que tu as écrit m'a interpelé! comment vas tu depuis? si je peux t'aider avec des mots? pourquoi pas ? courage !!!