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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Clemillot02

20/12/2020 à 00:35

Clemillot02

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Bonjour, comment avez vous fait pour faire reconnaître votre fibromyalgie mon médecin. Refuse d'en entendre parler malgré de nombreux symptômes et mon mal être

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Clemillot02

20/12/2020 à 01:02

Clemillot02

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@Gitounette bonsoir désolé de vous déranger mais je pense souffrir de fibromyalgie, mon médecin refuse une prise en charge il me dit que c'est dans ma tête alors que j'ai beaucoup de symptômes similaires à ceux des personnes atteintes de fibromyalgie. Comment avez vous fait pour vous faire diagnostiquer ? Dois je voir un rhumatologue ? Je souffre depuis 2 mois... Je suis perdue et doit reprendre le travail

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nilebo

20/12/2020 à 08:37

Bon conseiller

nilebo

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@Clemillot02 Bonjour j'ai une fibromyalgie depuis 2003 pour faire admettre à un médecin que vous avez une fibromyalgie est un dur combat je peux vous le dire pourtant depuis quelques années seulement la sécu reconnait cette maladie ce qui oblige les médecins à faire des examens. Après avoir fait des examens dans des hôpitaux locaux où l'on ne m'a pas vraiment comprise seul mon passage à la Salpêtrière à Paris a supposé que c'était la fibromyalgie. Grâce à ma Rhumatologue qui n'a rien lâché j'ai été reconnue en longue maladie et invalidité mais cela a demandé presque 5 ans avec des contrôles fréquents par le médecin conseil avec qui j'ai tenu tête pour lui faire comprendre que ce n'était pas de la dépression mais bien la fibromyalgie malheureusement faut l 'apprivoiser car elle vous rappelle à l'ordre tous les jours avec des douleurs surtout l'hiver mais changent de place de temps en temps et des raideurs le matin. L'entourage a du mal à comprendre cette maladie même certains vous oublient faut se trouver une passion un loisir qui permet de mieux vivre cette situation. Bon courage bonnes fêtes de fin d'année même si c'est particulier cette année surtout bien se protéger car nous sommes plus fragiles bien sûr !

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nilebo

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syllali

21/12/2020 à 01:03

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syllali

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Bonjour,

Pour répondre à votre question clemillot02, j’ai eu la chance immense d’avoir un médecin qui connaissait et admettait la fibromyalgie. Quand je l’ai vu il m’a fait faire beaucoup d’examens, prises de sang, radios, scanner en me disant que pour diagnostiquer la fibromyalgie il n’y avait pas d’autre solution que d’éliminer toutes les autres maladies inflammatoires. Et comme tout était négatif, il m’a adressé à un rhumatologue qui lui-même était très réceptif à la fibromyalgie. J’ai eu aussi la chance d’avoir un médecin du travail et de la CPAM qui ont pris ma fibromyalgie au sérieux et m’ont mis en invalidité 2ème catégorie. Malheureusement j’ai eu a faire à d’autres spécialistes beaucoup moins compréhensifs qui me traitaient avec mépris. Ceux-ci je ne les ai jamais revus. Mais c’est très difficile a vivre et même encore maintenant j’ai déménagé et j’ai eu de l’appréhension d’en parler à mon nouveau médecin mais je me suis rendue compte que de plus en plus de médecins comprenaient cette pathologie. Mais il reste encore bcp trop de sceptiques. N’hésitez pas a changer de médecin, vous devez être comprise et bien entourée pour vous aider.

Bon courage à vous.

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syllali

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Salutas

21/12/2020 à 11:26

Salutas

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Salutas

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Flo0909

21/12/2020 à 12:59

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Flo0909

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Bonjour clemilo 02

Je pense que la meilleure solution c'est de voir un spécialiste, neurologue ou rhumatologue. Moi c'est un neurologue qui m'a diagnostiqué ma fibromyalgie il y a sept mois, il m'a fait passer plusieurs IRM et prises de sang pour éliminer d'autres maladies puis il m'a bien confirmé que j'étais fibromyalgique. J'ai des douleurs qui se diffusent dans tout mon corps de la tête aux pieds, il m'a donné un traitement et je suis suivi par le centre anti douleurs et je fais des séances d'hypnose cela me fait du bien par contre je n'ai pas supporté la neurostimulation ça me donnait des palpitations, des migraines et des nausées. Je ne peux plus travailler pour le moment par contre je ne sais pas comment cela va se passer au niveau de la CPAM si je ne peux plus reprendre mon travail. Mais je pense que pour vous la meilleure solution pour le moment c'est de vous diriger vers des spécialistes. Bon courage dans vos démarches,il ne faut pas baisser les bras il faut toujours se battre contre ceux qui ne nous comprennent pas.

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A bientôt Flo0909

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bléenherbe

22/12/2020 à 10:05

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bléenherbe

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@Clemillot02 j'arrive un peu tard car tout à été écrit ( et ça tombe bien car je n'aurais pas eu la force aujourd'hui ). Bon courage pour le diagnostique et la prise en charge. Bises fraternelles.

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" Puissance de la douceur" Anne Dufourmantelle.

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syllali

23/12/2020 à 10:02

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Bléenherbe beaucoup de courage à vous. Je vous souhaite moins de douleurs en ces fêtes de fin d’année

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syllali

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bléenherbe

23/12/2020 à 15:13

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bléenherbe

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@syllali merci beaucoup à toi. Je vais tenter de limiter autant que possible les sources de stress, c'est pas gagné lol... il puis j'ai enterré ma mère le 24 décembre 1987 et depuis je déteste noël. ..je fais semblant de sourire pour mes enfants.

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" Puissance de la douceur" Anne Dufourmantelle.

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syllali

23/12/2020 à 17:51

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Bléenherbe je te comprends le 27 décembre cela fera 40 ans que ma mère est DCD, elle avait 42 ans et moi 18 !! Depuis les fêtes ont toujours une arrière goût amer, la douleur s'estompe mais pas le manque. De plus j'ai quitté ma région natale il y a 2 ans en laissant mes filles et petites-filles à 900 kms de moi, en cette période c'est très dur. Je n'en parle pas à min mari car il est tellement adorable que je ne veux pas qu'il culpabilise, on est parti pour le travail, mais comme je suis en invalidité conjuguée à cette pandémie je ne vois pas grand monde. Alors vivre au pays des bisounours euh pas trop facile. Mais je reste positive et de bonne humeur. Excuse moi je me suis un peu beaucoup épanchée.

J'espère par contre que tu n'es pas seule pour les fêtes. Passe de bonnes fêtes

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syllali

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