Échanger autour de la fibromyalgie

Bonsoir, 

Je me permets de venir sur ce forum j'ai lu quelque page pas toute biensur car 500 quand même voilà je voulais quelque information si possible et vous parler un peux de mon parcours 

Alors voilà en 2019 je décide enfin à parler à mon médecin traitant de mes douleurs cou,coude,genoux, épaule,dos,poignets migraine insomnie probleme digestif avec des douleurs dans tout le corps brûlure trouble de l'attention 

Ce médecin ma fait passer prise de sang radio et conclusion pour lui il me dit cest la fibromyalgie d'accord, il me met sous lyrica qui biensur ne me convient pas après plusieur mois d'essai quand je décide de prendre rdv pour lui en parler concernant le traitement plus de médecin il a arrêté sont activé probleme de santé bref entre temps je retrouve un médecin et part peur qu'il ne me prenne pas au sérieux je n'ai jamais rien dit et je suis rester comme sa pendant 1 ans la ce mois ci tellement marre de rester comme sa  j'ai enfin décidé de lui en parler il ma fait aller voir un rhumatologue j'ai eu mon rdv aujourd'hui j'ai ramené analyses radio au rhumathologue il ma fait les points de pressions par contre quand il la fait je ne ressent pas de douleur ou très peux a certain endroit d'après lui sa ressemble a la fibromyalgie mais il ne sait pas trop non plus il ma fait remplir un petit questionnaire concernant si insomnie, trouble de l'attention,digestif,si douleur dans tout le corps et une autre je ne sais plus en gros 5 j'ai répondu oui au 5 questions donc pour lui sa serait sa mais pour en être sur il me fait aller a l'hôpital cochins a paris pour 1 journée en septembre je voulais savoir si quelqu'un et déjà aller en quoi consiste cette journée ? Je vais passer des examens ? Prise de sang ? Comment ce déroule cette journée ? Et aussi depuis 2 mois j'ai une énorme douleur à la mains gauche je ne peux plus la mettre en appui à meme la table ou le sols et suivant comment je m'en sert douleur niveau des tendons donc radio+échographie a faire et prise de sang j'en avait parler a mon médecin traitant il m'avais mis sous anti inflammatoire + atèle mais rien n'y fair toujours mal donc le rhumatologue ce demande pourquoi enfin en gros voilà mon histoire je suis de tout coeur avec vous car les douleurs dur dur je travaille et mes journée sont très compliqué Auxiliaires de vie.  En espérant pouvoir mettre un mot sur ses douleurs après le Rdv a l'hôpital en septembre si confirmation de la fibromyalgie ou pas. Merci de m'avoir lus 

@Juju021209 courage et espérons que tu en saches bientôt plus avec grand espoir de mieux-être! 

@Juju021209 Bonjour,tout cela me parle bcp. Je suis fibromyalgique sévère depuis au moins 25 ans. 17 points de pression épouvantables sur 18.... Je n'ai jamais dû passer une journée entière à l'hôpital. J'ai fait ts les examens chez des privés (rhumato,radios,prises de sang, psy,clinique de la douleur, somnologue)....... Et sans vouloir te décourager, je n'ai pas encore trouvé de remède miracle et je pense avoir tt essayé.  Alors comme "ils" tous.... faut apprendre à vivre avec !  Facile à dire pour ceux qui sont bien ! Bon courage 

Bonjour, 

Je viens de découvrir ce forum et j avoue que j aurais bien besoin de votre aide. Je suis atteinte de fibromyalgie depuis un peu plus de 3 ans et pourtant depuis l arrivée du covid j ai l impression que les douleurs caractéristiques dende pathologie accompagnées de cette sensation de brûlure atteignent des endroits de mon corps qui n etaient pas touchés auparavant comme le crâne. Avez vous déjà ressenti cela ? 😕

 

@SBarbier oui pour moi aussi les douleurs ont augmenté.  Le tramadol n'agit presque plus et J'ai aussi des troubles intestinaux . Je suis découragée...

@Maelline06  Exactement pareil pour moi. Je souffre terriblement de la tête au pied, j'ai le cou tout raide et le Tramadol + le Voltarène ne font + du tout d'effet, je ne peux quasiment + marcher! C'est la 6ème année et je n'ai jamais été aussi mal. Je suis à bout, je n'ai même plus envie de me lever le matin, de me battre. Le moral n'a jamais été aussi bas et je voudrais que tout se termine car nous avons tous nos limites.......pourquoi continuer puisque je sais que je n'aurai plus jamais une vie normale et qu'il n'y a aucun espoir de guérison. Je n'ai pas du tout confiance en la médecine et j'ai l'impression que l'on nous néglige, que personne ne comprend le martyre que nous subissons. Excusez-moi, mais il ne faut pas compter sur moi pour vous remonter le moral aujourd'hui et ce temps de mois de juin ne s'y prête pas. Courage à toutes quand-même. Gitounette

 

Une aide précieuse le cannabis thérapeutique la sophrologie et la méditation. Il ne faut jamais perdre espoir. La spécialiste réputé en fibromyalgie, mon psy, m'encourage dans cette voix car la méditation à long terme peut créer de nouvelles connexions au niveau du cerveau et pourquoi pas en guérir. Cette spécialiste à des cas de guérison e

depuis le déconfinement je souffre plus que pendant le confinement et le moral est bas mais surtout à cause de la météo humide qui n'améliore pas les douleurs pourtant je fais de la kiné mais je ne sens pas d'amélioration dommage. L'été arrive donc ça devrait s' arranger ! En ce qui concerne les traitements malheureusement y a rien d'efficace ou peut-être mon organisme est trop habitué ??, Bon courage à tous et bon week-end

 

nilebo,fidii1.nilebo

Je suis d'accord avec vous,je vais essayer de demandé  à mon médecin merci

Louloumars

 

Bonjour à tous ,

je suis nouvelle ici, après je dirais une Petite vingtaine d’année à entendre que tout cela est dans ma tête et des douleurs qui empirent et gâche ma vie ... et je n’ai que 35 ans... j’ai enfin un diagnostic qui doit être confirmé par le centre de la douleur tout de même : je suis fibromyalgique !

je vous lis et pour l’instant je suis dans le soulagement car je ne suis pas folle et que ça explique tellement de choses chez moi !!! Et aussi que je vais avoir une prise en charge différente . Même si je sais que je ne m’en débarrasserais pas , je vais faire au mieux!

actuellement j’ai 2 séances de kiné par semaine que je paye Physiquement à chaque fois ! Je vais une à deux fois par semaine à la piscine ... que je paye aussi mais j’ai compris que l’inactivité était mon pire ennemi. 
alors je me fais violence et puis j’ai pas le choix avec 3 enfants jeunes et hypra dynamiques 😅

j’attends mon ordonnance pour le TENS qui a l’essai me semblait plutôt pas mal. Pour le moment pas de médocs sauf antidouleurs quand j’ai envie de me taper la tête sur le mur ! Mais purée c’est pas une vie de souffrir tous les jours !!

bref me voilà parmi vous pour échanger , me renseigner et comprendre toute ça ...