Échanger autour de la fibromyalgie

@Freder‍  je ne comprend pas bien ce que tu me dis, j'ai juste envoyé un message général, j'espère que tu vas bien et dis moi ce que j'ai fait, je suis contente de voir ton nom et tu peux me donner de tes nouvelles? 😀

pas de différence pour moi durant ce confinement.

pas plus de douleurs,juste des douleurs intercostales,ça m'arrive de plus en plus souvent...

je ne sais pas du tout si ça a un lien avec la fibromyalgie.

il y a quelques temps j'ai eu tellement mal que j'ai cru avoir des cotes cassés,j'en ai déjà eu et  c’était les même douleurs.

mais non...juste cartilage au niveau des cotes.

selon ma rhumato et mon kiné ,pas de cause connu,ça arrive....avec du repos en principe quelques jours et ça passe.ça m'a duré des semaines...

après...des problèmes digestifs important mais qui avaient commencé bien avant,je fais des tas d'examens....mais j'ai le colon irritable...

le confinement n'a pas changé grand chose a ma vie.atteinte de fatigue chronique,je ne peux plus faire grand chose,vie sociale presque impossible donc non,le confinement n'a eu aucun effet particulier sur moi.

@violine44 pour moi,pas de doute,mes insomnies viennent de la fibromyalgie.....  J'ai été ménoposėe à 40 ans et j'en ai 62. Attention, moi je suis "tombée " dans le piège des somnifères et je suis tombée.... donc 2 jours d'hôpital.... Cordialement 

Merci Freder pour ses informations, j'éviterai les somnifères parce que c'est pour m'endormir que sa me pose problème, sinon quand je dors, je dors profondément, trop même. 

ah cette foutu fibromyalgie. .....       cordialement.     

Bonsoir

Je souffre et suis sous morphine  depuis  2006. J ai subi deux opérations  de la colonne vertébrale  et onze autres opérations  à divers endroits qui se sont déréglés  ( appendicite,  intestin  2 fois, vésicule,  estomac, etc etc) je suis suivi par un centre anti douleur depuis 2014 et reconnu en fibromiagie et pensionné  car je ne peux plus travailler depuis 2016. J avais une entreprise mais mes douleurs  générales inexpliquées   et inexplicables permanentes  aggravées  de crises violentes ainsi que la morphine  ses conséquences  et les nuits blanches quasi permanentes,  m ont contraint  à arrêter de travailler et de transmettre mon entreprise à mon fils.  Maintenant je vis avec 900 euros par mois et ne peux plus travailler. Je vois tous les jours ce que j ai créé  et qui n est plus a moi.  La fibromiagie  qui m'a été diagnostiquée  en 2014 m a tout pris et ruiné  ma vie intellectuelle  et matérielle.

Complètement  dépendant  de la morphine et d antidépresseurs,  mon médecin de la douleur et le neurochirurgien qui me suivent étaient à bout de solutions possiblement  améliorantes de mon état., 

Malgré  tout, en novembre 2019, ils m ont proposer la greffe d un système de simulation  neurologique.  Après  m etre fait expliqué  le système avec ses avantages,  ses inconvénients  et ses risques en cas de loupés,  j ai accepté  et ai été opéré  en fin février et  début mars. 

Dans le principe,  lors de la première  opération, on glisse dans le canal rachidien, une petite baguette d une quinzaine de centimètres,  porteuse d un certain nombre d'électrodes (8) qui sont positionnees de telle manière quelles sont destinées  à stimuler les origines nerveuse proches de la moelle épinière. 

Ensuite, cette série d electrodes, sont alimentées  et gérées  en ce qui concerne leur puissance de stimulation, par un boitier électronique interieur au corps pilote de l exterieur par une télécommande et tout un paquet de câbles électrique  qui m'ont été greffés lors de la deuxième  opération qui a eu lieu 10 jours après  la 1ère  donc en début mars.

Le jour de mon opération, lorsque je suis allé au block, j etait depuis plusieurs jours en pleine crise de violentes douleurs.

Immédiatement après cette opérations, toutes les zones de douleurs situées sous mes électrodes, sont devenues calmes et indolores.  Je n ai quasiment  plus eu mal depuis ce jour du dessous de mes omoplates  à la pointe de mes doigts  de pieds. 

Les parties de mon corps actuellement  non traitées par cette greffe, à savoir mes cervicales, mes mains, mes bras, mes épaules le haut de mon dos et ma têtes sont toujours aussi douloureux qu avant. Ceci étant, j ai repris plaisir a revivre, remarcher, me lever, sans souffrir. J ai retrouvé  ma mobilité. Chose même très importante pour moi et surtout mon épouse, j avais perdu depuis de nombreuses années toutes envies de relation intime car en guise du plaisir recherché,  seules de violentes douleurs venaient briser l envie de p,saisir a recevoir et surtout a offrir. Apres cette opération, les envies sont naturellement  revenues et l accomplissement aussi. Je  crois que cela a fait renaître  quelque peu une certaine  facette de notre couple. Pour info, nous sommes mariés depuis 1983 soit bientôt  40 ans.

Donc, ne dites plus qu aucune solution  n existe pour faire cesser ou plutôt  faire diminuer les douleurs de la fibromiagie.  J etait considéré  comme un cas sévère. 

Maintenant  j attend un ans à  peu prêt pour  subir une nouvelle opérations greffe de deux électrodes  en haut de ma colonne vertébrale  qui devrait au mieux arrêter les dernières  douleurs qui me reste sinon au moins les réduire.

Je suis à  la disposition  de ce qui veulent des infos pour les aider à y avoir accès s ils ou elles le veulent. Ceci étant, les operation et la greffe sont douloureux et ensuite  il y a des contraintes journalières  de rechargement  par transpondeur  et quelques contre-indications pour vivres totalement libre . Ceci dit, j ai retrouvé  l p,saisir de vivre que j avais perdu  il y a bientôt  15 ans. 

Bonne soirée  à  vous et sachez  qu il y a toujours une solution pour mieux vivre et moins souffrir dans cette maladie. 

Au plaisir et bon courage.

Yann

@Yannll bonjour .

C'est bien pour vous cette réussite. Dans quel hôpital avez vous été traité?

Bonsoir à toutes et tous, j'ai beaucoup souffert de la fibromyalgie pendant le confinement, avec en plus des insomnies plus prononcées, j'ai dû faire des petits exercices physiques qui me soulager momentanément. J'ai repris le travail lundi ce qui ma permis d'oublier un peu mes douleurs et ma fatigue chronique. 

Je pense que lorsqu'on s'occupe le cerveau, on oublie la douleur, j'ai remarqué que, quand je suis avec mes petits enfants, 7,5 et 3 ans, qui bougent beaucoup, et qui attirent toute mon attention j'arrive à ne plus pensée à mes douleurs, malheureusement quand le calme et la solitude reviennent les douleurs aussi .

Après c'est impossible d'avoir le cerveau en action 24h sur 24, ni le corps d'ailleurs. 

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Avez-vous pu reprendre vos soins kiné et autres (centre anti douleurs...) ? Est-ce que cela vous soulage ? Quel impact le manque de soins dû au confinement a eu sur la fibromyalgie ?

N'hésitez pas à échanger et à partager juste ici ! Nous sommes là pour nous soutenir !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

@matinclair je te comprend mon amie,

même chose pour moi trop pressée c'est comme si j'allais perdre mon temps en allant le voir

Chez nous la fibromyalgie nais pas reconnue par le gouvernement  sauf quelle me dise que les points  je suis fibromyalgie.Il me dise tu fais une dépression .je trouve çà difficile

louloumars

Bonjour. Je voulais savoir si les douleurs aux jambes et aux pieds ressemblant à des décharges électriques ou a des douleurs nerveuses, douleurs jusque dans les orteils, font partie des symptômes de la fibromyalgie. 
Merci 😊