Rhumatisme Psoriasique et Fibromyalgie : “Prendre soin de soi, de sa tête, de son corps, permet de mieux gérer la maladie.”

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?  

Je m’appelle Audrey, j’ai 35 ans, je suis mariée et maman de Raphaël (6 ans). J’ai été infirmière pendant 8 ans. Aujourd’hui, je suis à mon compte en tant que sophrologue, hypnothérapeute et professeure de Yoga. J’aime mon métier car j’enseigne des méthodes qui me passionnent.  

J’aime le développement personnel, le monde du bien-être et de la santé, la nature et les voyages, lire, faire du sport.    

Vous êtes atteinte de rhumatisme psoriasique et avez été diagnostiquée à l’âge de 20 ans. Pourriez-vous nous dire comment la maladie s’est-elle manifestée dans votre vie ? Quels ont été vos premiers symptômes ? Quel âge aviez-vous ? 

J’ai été diagnostiquée d’un rhumatisme psoriasique en 2010, j’avais 22 ans, j’étais encore étudiante infirmière quand une articulation de l’orteil a gonflé et rougi une nuit, c’était assez douloureux. J’ai été envoyée chez une rhumatologue par une connaissance médecin. La rhumatologue m’a diagnostiquée après un examen clinique, bilan sanguin et imagerie médicale. 

Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic du rhumatisme psoriasique soit posé ? Combien de médecin avez-vous rencontrés ? Et quels examens avez-vous dû passer ? 

Ce fut assez rapide entre le premier symptôme (synovite de l’orteil), le rendez-vous chez la rhumatologue, les examens et le diagnostic. Je n’avais pas eu de signes avant la synovite. C’était le seul symptôme. 

C’est ensuite que j’ai eu rapidement l’apparition d’autres douleurs : de types tendinites dans toutes les articulations périphériques, les gestes répétitifs sont douloureux et je suis verrouillée le matin au réveil puis la douleur est plus supportable ensuite.  

Quel est votre parcours avec le rhumatisme psoriasique ? 

Suite à cela j’ai eu et changé de traitement régulièrement (anti-inflammatoires, antalgiques palier I et II, corticoïdes) mais sans grand résultat et surtout avec des effets secondaires (troubles digestifs, allergies…). Je ne prends des anti-inflammatoires que si c’est vraiment nécessaire et du Doliprane.     

J’ai passé quelques années à être démunie, à subir les douleurs sans vraiment de traitement efficace. Je faisais aussi de l’ostéopathie : cela m’aidait mais je me sentais impuissante. Dur d’accepter le fait de devoir vivre avec cela tout le reste de ma vie.  

En 2014, je me suis formée à la sophrologie, à la base pour aider les patients dans mon travail d’infirmière, et cela a été un déclencheur pour mon parcours personnel entre moi et la maladie.  

J’ai eu un déclic et j’ai voulu chercher d’autres possibilités et prendre soin de ce corps malade, ne plus être en lutte contre le rhumatisme mais aider mon corps à aller mieux 

Je me suis alors renseignée petit à petit sur les possibilités alternatives de gestion de cette pathologie.  

Je me suis mise sérieusement à l’activité physique, j’ai mis en place des mesures hygiéno-diététiques comme diminuer le lait et le gluten. Je me suis faite accompagner sur le plan psychologique, j’ai commencé le yoga, la méditation.  

J’ai vu des effets très positifs sur ce changement de posture physique et mentale. Je sentais toujours la maladie vivre en moi mais elle était comme plus douce.  

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ? 

J’ai appris à cohabiter avec le RP et cela n’a pas eu trop de conséquences familiales et professionnelles.  

J’ai juste choisi de me reconvertir car le métier d’infirmière était trop physique et stressant pour moi, plus du tout aligné à que j’étais devenue.  

C’est ce que j’ai fait en 2020, j’ai osé démissionner et me lancer dans l’auto-entrepreneuriat à 100%. Pour aller mieux dans mon corps, je remarque l’importance d’être bien dans ma vie. 

En 2021, en plus, j’ai commencé à avoir des maux de tête et des douleurs cervicales au quotidien, c’était assez handicapant. 

J’ai vu un posturologue, j’ai fait faire des semelles orthopédiques, des cales dentaires… sans effet… 

J’ai alors vu un neurologue et pris du laroxyl pendant 6 mois pour céphalées de tension…sans effet… 

En novembre 2023, les symptômes augmentent, je suis très mal : se rajoutent des maux de dos, un brouillard mental et une fatigue chronique.  

Lasse de cette errance médicale, je décide de retourner voir ma rhumatologue qui m’avait diagnostiqué mon RP, la maladie étant stable je ne l’avais pu revue depuis de nombreuses années.  

C’est elle qui, après examen clinique, imagerie et bilan sanguin m’a diagnostiqué une fibromyalgie début 2024.  

J’étais à la fois triste de cumuler une deuxième maladie chronique mais aussi soulagée de comprendre l’origine de mes maux depuis plusieurs mois. 

Les douleurs répétées du RP ont comme déréglé mon centre de la douleur amenant à la fibromyalgie. Elle m’a expliqué que la fibromyalgie est une maladie neurologique, le cerveau interprète tout message sensoriel comme de la douleur d’où la présence de douleurs constantes et aléatoires.  

Les traitements sont surtout les mesures hygiéno-diététiques et la gestion du stress.

Je mets donc les bouchées doubles dans cette voie en prenant encore plus de mesures pour mon bien-être mental et physique. Ce n’est pas gagné mais je vais mieux.  

Vous êtes sophrologue, hypno-praticienne et professeure de yoga. Diriez-vous que ces pratiques puissent apporter un mieux-être et permettent de soulager les douleurs ? Comment l’expliquer ? 

Oui sans hésitation. Je vois que, quand je suis moins sérieuse et régulière sur ces pratiques, les symptômes sont bien plus forts. 

Je pense que ces pratiques permettent de créer du mouvement dans le corps, de sécréter des endorphines et de diminuer le stress dans mon cas.

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Pour l’avenir : 

• Je souhaite continuer sur ce chemin d’apprentissage à prendre soin de mon corps et de ma tête, 
• Je souhaite développer mon compte Instagram @audrey__pla où je partage des conseils mieux-être. J’aime vraiment sentir que je contribue à diffuser des ondes positives (de mon expérience personnelle, je remarque que rester dans le négatif n’aide absolument pas à aller mieux). Même si ce n’est pas facile tous les jours, j’ai besoin d’avoir des objectifs positifs et qui me tirent vers le haut et si mes publications peuvent aider à motiver d’autres personnes à aller mieux alors cela m’aide ; ce compte est aussi thérapeutique pour moi.   
• Je souhaite continuer à me challenger malgré la pathologie : j’ai fait un marathon en 2021 et je compte bien, quand les symptômes de la fibromyalgie iront mieux, refaire des courses mais en marche nordique cette fois car moins impactant que la course à pied.  

Enfin, quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par le fibromyalgie et/ou le rhumatisme psoriasique ? 

Difficile de conseiller, je ne veux pas paraître moralisatrice alors je vais parler pour moi et qui veut prend le conseil : 

• Prendre soin de soi, de sa tête, de son corps de la façon qui nous parle et nous correspond, respecter son corps ; 
• Prendre du temps pour soi, pour ralentir, se donner de la douceur ; 
• Trouver peut-être le moyen d’aller avec la maladie plutôt que contre. J’ai été longtemps dans le combat et cela a été épuisant ; 
• Oser demander de l’aide et se faire accompagner.   

Un dernier mot ? 

Merci Carenity de m’avoir donné la parole aujourd’hui, j’espère que mon témoignage parlera à certains d’entre vous.  

Merci d’œuvrer à faire parler de la maladie chronique.  

De créer une communauté où l’on peut s’exprimer.