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Patients Polyarthrite rhumatoïde
Polyarthrite séronégative et invalidité : des avis ?
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Berthe.N
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Berthe.N
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Bonjour @Syranne,
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Merci pour vos retours et belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity
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roseavril20
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@Berthe.N Bonjour, j'ai été diagnostiqué en avril 2020. PR séronégative. J'ai obtenu la Reconnaissance de travailleur handicapée et une pension d'invalidité reconnue à 66 %. Cervicales atteintes, mains, pieds, rachis lombaire. Encore beaucoup de mal a accepter, car très énergique ou travail et se retrouver à ne plus faire grand chose, c'est très difficile. Je suis stabilisée avec le traitement mais ne peux pas forcer. des maux de tête incessants depuis décembre 2021, suivi par neurologue mais traitement inefficace. il faut toujours prendre sur soi mais au bout d'un moment ça devient très dur. Courage à tous et toutes....
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roseavril2020
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Mayiti
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Mayiti
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Bonjour Syrrane
Je pense que cela dépend de votre état général,de votre age, de vos séquelles et de votre métier. J'ai eu le RQTH ( que mon employeur a refusé) puis l'année d'après l'invalidité 2ème cat. avant le diagnostic... j'ai encore attendu 2 années de plus pour avoir le diagnostic. Cela dépend aussi de votre poste de travail , puis de la bonne volonté de votre employeur...et de la médecine du travail après la reconnaissance du médecin conseil ! C'est un long parcours ....
Cordialement A-M
Syranne
Syranne
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Bonjour,
Merci pour vos réponses !
@roseavril20 quand vous parlez de l atteinte de toutes ces parties du corps, est ce attesté par un examen ?
Je vous demande ça car, pour ma part, les bilans sont très bons, mais la douleur est virulente et stable, sans oscillation. Parfois j ai le sentiment que je ne suis pas tout à fait prise au sérieux puisque ce dont je me "plains" ne se voit pas à l analyse.
Est ce que la prise en charge de votre neurologue est faite conjointement avec le rhumato ? Est ce qu il vous suit sur tout ce qui concerne vos maux de tête ou également votre réception neurologique de la douleur ? (je n ai pas les termes...)
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Mayiti
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@Syranne ne vous focaliser pas sur les bilans radios... j'ai toujours rien à part de l'arthrose +++ malgré mes prothèses avant l'âge.... J'ai aussi des neuropathies... Le médecin conseil ne m'a pas demandé de radios, ni de bilans. Vos traitements, ils les connaissent puisqu'ils les rembourse . Par contre vous avez un dossier médical à faire remplir par un médecin pour la maison du handicap en cas de demande de reclassement. Vous pouvez toujours emmener vos bilans neuro ou autres...mais ce n'est pas une obligation... Sachez que le médecin conseil n'est pas un spécialiste et il ne peut pas aller contre un avis spécialiste sauf en vous envoyant chez un médecin expert... au cas où... mais vous avez sûrement une biothérapie ou du methotrexate... c'est souvent une histoire de chiffre... si vous coûtez plus cher en arrêt , que vos arrêts sont fréquents ... le calcul est vite fait. Mais si vous n'avez pas travaillé suffisamment d'années... c'est plus dur... sachez que pour le calcul de la pension invalidité 2ème ( pour la 1ère, on a rien !) Il faut envoyer 15 années de fiches de paie pour le calcul ! Si vous n'avez pas suffisamment cotisé, c'est l'allocation handicapé qui est versé... mais elle n'ouvre pas de droit pour la retraite ...
👋
roseavril20
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roseavril20
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@Syranne Bonjour, oui j'ai effectué irm, écographie, radio. par contre rien à la prise de sang. La rhumato envoie les comptes rendus à la neurologues et inversement mais la prise en charge n'est pas à 100 % pour la neurologue. Elle me suit pour les maux de tête seulement. Comme les cervicales communiquent avec la tête, elles pensent que mes maux de tête seraient liés mais pas sur à 100 %. En ce qui concerne la douleur des articulations c'est la rhumato. Avez vous effectué des irm, radios, éco ?
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roseavril2020
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Syranne
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Bonjour @Mayiti, votre "invalidité" a t elle engagée un changement dans le contenu ou les conditions de votre poste de travail ?
Avez vous continué à travailler tout le long du processus ou étiez vous jugée "inapte" par la médecine du travail ?
Bien à vous
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Mayiti
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@Syranne j'étais en arrêt de travail de + de 3 mois... j'avais un travail très physique dans l'aide à la personne. Je n'arrivait plus , même avec 6 Ixprim par jour. Mon employeur m'avait précisé qu'il me licencierait si je demandais la reconnaissance du handicap vue qu'il n'avait pas de poste pour moi . J'avais pris sur moi de travailler à 80% . Mais quand ça ne va plus...ça ne va plus! J'ai eu une convocation du médecin conseil qui m'a demandé ce qui ce passait . Je lui ai expliqué mes douleurs, mes insomnies, mes endormissement au volant mes traitements ect.. comme je sortait déjà d'un mi temps thérapeutique après un staphylocoque nosocomial hérité avec ma prothèse de hanche qui a failli me ranger définitivement... et vue la liste de mes traitements de l'époque ( 18 ) elle m'a dit casch qu'elle me m'étais en 2ème catégorie ! Je n'ai pas repris le travail, la signification est arrivé dans le mois, pendant mon arrêt de travail suite à la thyroïdectomie. Noralement tu ne peux être averti pendant ton arrêt... ils l'ont quand même fait ...juste avant ma reprise !J'ai averti mon patron qui a lancé les procédures avec la médecine du travail (3 visites), et les demandes de postes au niveau de la fédération . Mon patron ( eu égard à mes 37 ans de sevice) a maintenu mon salaire... maladie ,congés , heures sup ... jusqu'au licenciement. Déclarer invalide pour le 1er septembre, j'ai été licenciés pour inaptitude non professionnelle le 30 novembre .... Mon patron a récupéré les avances sur ma prime de licenciement. J'ai eu du mal au début, je trouvais que je pouvais être utile au bureau par la connaissance du métier... Mais bon voilà..c'était fait ! Et ma santé c'est encore détériorée, très rapidement je suis tombé en enfer ..... j'ai touché 850€ de pension + la complémentaire de l'employeur tous les 3 mois. Complémentaire qu'il faut réclamer avant le licenciement...sinon tu n'y a plus droit !!! Très important, par lettre recommandée AR ! À la retraite depuis 1 mois ,les 7 années de pension on comptés comme trimestre cotisés mais pas travaillés , la complémentaire aussi.
Le diagnostic de de PR seronegative est arrivé 2 ans après avec la prothèse de genoux et mon poignet qui prenait le même chemin .
Cordialement A-M
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Syranne
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@Mayiti merci de votre témoignage ! Je suis un peu novice : qu entendez vous par "la complémentaire de l employeur": pension complémentaire ? Complémentaire santé ?
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@Syranne chaque employeur à l'obligation ( je ne sais pas si c'est encore d'actualité et sauf la fonction publique) d'avoir une complémentaire pour les accidents du travail , invalidité , longue maladie... ) vous trouverez la ligne complémentaire employeur sur votre fiche de paie en plus de la compl. maladie, et la compl.retraite. C'est l'employeur qui cotise ,vous vous recevez et signés le contrat dans les documents de travail. C'est une complémentaire employeur spécifique pour les invalidités, accidents du travail...entre autres afin que vous ne perdiez pas trop de votre revenu net .... soyez vigilants... certain employeur dise ne pas savoir !!! 😂😡
J'ai eu la chance d'être renseigné par une collègue assistante sociale.... la loi à changé plusieurs fois ...sinon je n'aurai pas demandé avant le licenciement ! Cette complémentaire est versé par trimestre... à condition que vous n'avez pas d'autre revenus... si le trimestre est mordu par le solde de tout compte ...ou la retraite... le trimestre n'est pas versé ! 😡au cas où on serait trop riche avec tout ça !
😉
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Syranne
Syranne
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@Mayiti merci chaleureusement pour vos explications claires et détaillées que je n'ai pas si trouver ailleurs. J'ai 28 ans donc j'imagine que la loi a le temps de changer mais j'apprécie de lire du concret à ce sujet !
Bonne soirée à vous.
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@Syranne n'hésitez pas à demander conseil auprès d'une assistante sociale ou à la maison du handicap de votre département. Ne restez pas seule face à toutes ces démarches. Le médecin de famille peut aussi vous conseiller.... enfin si vous en avez un qui ne regarde pas le chronomètre....😉
Cordialement A-M
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SandyBonbon
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SandyBonbon
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Bonjour,
je ne sais pas vous répondre . Étrangement, ma maladie et sa gestion vers laquelle je pousse sont à l’inverse de vos choix 😉 (et je trouve ça bien qu’on soit tous différents 😜).
J’ai le facteur de la PR visible dans le sang (anti-corps , Igm et CCP ; enfin la totale). Par contre, quand je suis en crise avec mal partout, mes articulations ne gonflent pas ; début juin le rhumato avait même un doute sur le fait que c’était une crise de PR malgré mon épuisement et toutes mes articulations douloureuses. 😩
Pour finir, je ne veux pas être prise en charge par la sécu, ni être regardée comme une handicapée (c’est toujours la 1ere chose que je demande aux gens à qui j’avoue ma maladie invisible). J’ai choisi d’assumer les frais non pris en charge classiquement. Pourvu que la maladie continue à me permettre de travailler et de poursuivre cette situation. Je sais bien que c’est une chance d’y arriver mais je vais tout fait pour tenir le plus longtemps.
Je ne me suis donc pas renseignée sur le statut de travailleur handicapé.
Avec mes excuses.
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Mayiti
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@SandyBonbon bonjour
Comme cette maladie est bizarre ! Je crois qu'il y'a beaucoup de formes différentes de PR ! Vous vous avez les marqueurs et pas les gonflements moi j'ai pas les marqueurs sauf la CRP et la VS, mais j'ai les gonflements....Malheureusement, quelques soit la forme, elle finit par vous ronger les articulations.... discrètement ou rapidement cela finit par être infernal. Je trouve dommage que vous n'acceptez pas d'avoir un traitement efficace avant qu'il ne soit trop tard... Surtout si vous êtes jeune... Le fait d'avoir une reconnaissance n'empêche pas de travailler, j'ai exercé ma profession pendant 37 ans avant de ne plus y arriver... comme dit @Syranne , c'est rassurant de connaître les aides possibles pour un reclassement qui vous permettra de continuer à travailler ou des aides qui remplaceront le salaire... quand on y arrivera plus... tôt ou tard ! Et quand on y arrive plus les démarches à faire deviennent pénibles aussi ....
Cordialement A-M
SandyBonbon
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SandyBonbon
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Bonsoir @Mayiti ,
je n’ai pas dit que je n’avais pas de traitement : j’ai bien un traitement de fond et des anti-inflammatoires et antidouleurs pour quand cela ne va pas. Je n’ai juste pas accepté la prise en charge ALD. Je ne veux pas de cette déclaration à la sécu.
Je suis contente pour vous que votre employeur n’ai pas pris pour faiblesse, votre handicap. Ce n’est pas le cas de tous les employeurs et j’ai vu et lu trop de cas d’abus des hiérarchiques pour ne pas m’en méfier. J’aime aussi à penser que malgré les douleurs , je suis comme les autres (voire que j’ai une force supplémentaire, puisque j’arrive à gérer). Pourvu que cela dure…
Merci pour vos conseils et vos partages.
Bien cordialement
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Syranne
Syranne
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Bonjour,
J'imagine que l on est tous très différents et heureusement que le fait d être "malades" ne nous rend pas uniforme dans nos réactions !
Pour moi, imaginer si jeune qu'un jour, il me deviendra compliqué de travailler, c est très violent, mais plus rassurant si je sais qu il existera alors un filet de sécurité. Pour ma part, je n'ai aucun orgueil sur la prise en charge ou considération : j ai toujours été fière du système social prévu par la France et si le mot "handicapé" paraît toujours une case bien isolante, je n ai pas de mal à dire que ma maladie est handicapante.
Pendant les 2-3 premières années, j ai mis toute mon énergie à ce que ça ne se voit pas, quitte à générer des incompréhensions et des malentendus. Et je suis finalement soulagée d'assumer de dire la place évidente que ça prend dans ma vie.
Mais je pense que chacun a ses représentations et ses temps d'acceptation et d'adaptation et c'est ce qui nous rend mobile à l'intérieur de ce bazar !
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SandyBonbon
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SandyBonbon
Dernière activité le 16/10/2024 à 22:14
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Bonsoir @Syranne
j’aime beaucoup cette façon de voir et d’exprimer les choses.
Je suis entièrement d’accord.
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formea
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formea
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Bonjour. Je vais témoigner de mon expérience. Ma PR est apparue en 1996 et a été effectivement reconnue en 2017 comme PR Séronégative. Cette typologie de la maladie est très difficile à détecter, rien dans les analyses de sang ne venant confirmer le diagnostic. En mars 2019, j'ai été contraint à un arrêt de travail, les douleurs étant de plus en plus insupportables et la fatigue liée à cette PR était elle aussi assez invalidante. Je précise que je faisais partie de l'équipe de direction d'un gros lycée, donc un travail assez intense à fournir. Devant cette maladie, mes médecins (généraliste, rhumatologue, pneumologue, kiné) m'ont tous fait comprendre que mon arrêt de travail risqué d'être long. En mai 2019 devant mon incapacité à reprendre le travail, j'ai du coté de mon employeur (l'état) demandé un congé de longue durée et du coté de la MDPH une Carte de Mobilité Inclusion pour stationnement. Le CLM a été très compliqué à obtenir par manque de médecine du travail à l'éducation nationale. Par contre, du coté de la MDPH, j'ai obtenu rapidement ma CMI Stationnement et sans l'avoir demandé, j'ai été reconnu travailleur handicapé (RQTH). Cela s'est fait naturellement, sans demande particulière. Depuis et devant l'impossibilité pour moi de reprendre le travail et pour l'administration de me trouver une reconversion au sein de l'EN, j'ai été mis à la retraite anticipée pour handicap au mois de mars 2022 sans décote par rapport à ma retraite, exactement "admis à la retraite pour invalidité à compter du 04/03/2022 en raison de son incapacité définitive et absolue d'exercer ses fonctions". Entre temps j'avais obtenu une CMI Prioritaire et je viens de demander une CMI invalidité. Même si mon combat contre mon employeur pour faire reconnaitre ma maladie a été compliqué, par rapport à la MDPH, cela ne m'a posé aucun problème. Je complèterai en rajoutant que la CPAM m'avait octroyé une ALD à 100% pour la PR et une ALD à 100% pour dépression profonde. Pour l'invalidité, le rectorat ne m'avait accordé que 10% pour la PR et 10% pour la dépression ! De mon point de vue, cette reconnaissance de 10% était en opposition avec ma mise à la retraite pour invalidité ! Comment vous mettre à la retraite pour invalidité, donc reconnu inapte au travail et ne vous accordez que 10% d'invalidité ! Je voulais juste voua apporter mon témoignage. Bon courage à toutes et tous car les démarches administratives ne sont pas toujours simples et faciles et les MDPH en fonction des départements, n'appliquent pas les mêmes critères.
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Syranne
Syranne
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Bonjour,
J aurais voulu savoir si certains d entre vous avaient obtenu une reconnaissance de travailleur handicapé et/ou un taux d invalidité avec un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde seronegative ?
Merci de vos retours sur les parcours administratifs avec ce diagnostic en général !