Toxine botulique : Echangeons

Bonjour @Poupette2391‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  Je l'ai déplacé dans le groupe "Les traitements de la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Musique‍ @Patricia64‍ @Kash11‍ @jeremypop‍ @Sylvain21000‍ @Pitou92‍ @Franisa‍ @Aliane‍ @Lepetitcap‍ @Eri2424‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils à Poupette2391 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Bonjour,

Ayant une SEP PP, on me fait maintenant depuis 10 ans, injection de toxine botulique dans le détrusor (muscle de la vessie) sur 30 points et le résultats est superbe. Plus d'envies impérieuses, je recommande.

Très bon dimanche à vous

Mazarine

Merci Mazarine pour votre réponse. J ai bcp de spasticité au niveau des jambes et des pieds.

J ai eu des injections de toxine à forte dose=bcp de fatigue mais très peu d effet bénéfique pour le moment. Il faut attendre environ 15 jours pour amélioration. 

Pour ma part j'ai énormément de spasticité niveau de la jambe droite en gros je suis en fauteuil roulant.  Je vais commencer de la rééducation prochainement je suis sous baclofene, on est en train de me faire une chaussure orthopédique avec releveur, en gros le jour où on a voulu me plâtrer la jambe pour faire ma chaussure. J'ai tellement tremblé que c'était impossible. Du coup le médecin m'a proposé une injection de toxine. 

Je l'ai effectué il y a bientôt deux semaines. Au bout de 3 jours je voyais déjà les résultats moins de tremblement, et le plâtre pour les chaussures  au bout de 4 jours la jambe ne tremblait plus et on pouvait la mettre à 90

Aujourd'hui au bout de 2 semaines, aucun tremblements. Moi ça fonctionne très bien elle est beaucoup moins raide. Après si j'ai bien compris la prochaine fois ça peut ne pas fonctionner. Pourquoi pas en plus sous ALD, rien à débourser

SEP SP depuis 24 ans, tétraplégique maintenant ; Je ne sais plus tendre le bras droit (maximum 90°) à cause, notamment, de la spasticité. J'avais interrogé mon neurologue sur l'utilité éventuelle de faire des coupes dans les tendons pour les allonger afin de pouvoir étendre ce bras. Avant une intervention aussi invasive et définitive, on m'a alors proposé une injection de toxine botulique dans le biceps et dans le brachioradial. Résultats ; extension en passif jusqu'à 135°, beaucoup moins de tension dans le biceps et donc moins de douleur. Les effets vont apparemment durer pendant 3 ou 4 mois. Il faudra donc recommencer. Mais comme il n'y a pas de remboursement prévu pour cette toxine, dans le cadre d'une SEP, tout est donc à ma charge ..... !!  
Durant mon parcours SEP, les deux seuls traitements, qui m'ont un peu aidée, n'ont jamais été pris en charge par la mutuelle. Il s'agit de l'aminopyridine et le botox.  

La toxine est totalement prise en charge si prescription médicale. Faut se renseigner médecin traitant ou centre de reeducation 

@Clémence.A Je reçois vingt injections de botox dans la vessie tout les 6 mois pour dilaté ma vessie