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Patients Sclérose en plaques

tisabry

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titfafa

Édité le 13/11/2012 à 11:12

titfafa

Dernière activité le 25/03/2017 à 16:32

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aujourd'hui 17 è perf de tisabry à l'hopiyal de roanne.unité 2 a, je me suis retrouvé dans un couloir, ben oui la direction de l'hopital a décidé de fermer toute l'unité 2 b et maintenant ils ne savent plus où mettre les patients, quand l'unité 2 b existait, elle était toujours saturée !!! donc je ne comprends pas alors qu'il y avait des besoins... enfin bref, aujourd'hui je n'ai pas eu droit à une analyse d'urine , normalement on nous prends la tension avant, pendant et à la fin de la perfusion, je n'y ai eu droit qu'avant, maintenant ce qui me chagrine le plus j'espère que ça ira, je n'ai pas pu faire le rinçage après le tisabry, seulement environ 10 minutes au lieu d'une heure, ma veine avait "claquée", l'infirmière a dit " oh ben je ne vais pas vous repiquer quand même, ça ne fait rien, l'important est que le tisabry soit diffusé". j'espère vraiment que ce n'est pas important mais quand même si le protocole du traitement prévoit une heure de rinçage, je ne pense pas que ce noit pour rien !!! on verra bien ,

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Laurence

31/08/2011 à 21:18

Bon conseiller

Laurence

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titfafa

C'est vraiment du n'importe quoi.

Moi je ferais un courrier au Directeur, si les patients ne se manifestent pas les choses auront du mal à bouger.

Cela deviens de plus en plus galère dans les hôpitaux, manque de personnel, de budget...

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Carpe Diem

tisabry https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tisabry-20454 2011-08-31 21:18:36

catoche

03/09/2011 à 09:17

catoche

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Je suis tellement d accord les filles, il y aurait beaucoup a dire la dessus, moi je suis soignée en region parisienne et c'est franchement pas mieux

J'ai meme l'impression que notre maladie chronique les "?./.??." en fait independemment du fait que l'on fini par faire les perfs dans le couloir, dans la salle d'attente (sans sécurité car impossible d'appeller qui que se soit si ça va pas) par manque de ..... PAR MANQUE DE TOUT franchement c'est lamentable

Comme le dit tifafa (je l'ai vécu) le protocole dont on nous rabat les oreilles en nous expliquant que ce traitement doit être un engagement commun entre soignant et malade .... et au bout de 2 ou3 injections nous constatons que l analyse d urine n a pas eu lieu, que l examen cardiaque (super important avant) sera abcent car l appareil ne marche pas que l infirmiere s'habille vite fait bien fait mais souvent plus vite fait que bien fait ..... et vous demande de tourner la tete sans vous mettre de masque, ni elle d'ailleurs

Quand un peu étonnée vous posez la question, la jeune femme que vous finissez par rencontrer tous les mois ou presque vous explique qu'elle est super débordée car une collègue est abscente ......elle n'a pas le temps alors si vous voulez bien on va faire vite hihihihi !!!! je prefere en rire car finalement vous avez besoin de votre perf et elle a l'air bien sympathique cette jeune femme alors vous dite OUI et on y va comme ça !!!!! et surtout vous avez juste une envie c'est sortir de l'a dedans et vite

En attendant si le patient se "chope" des "crobes" eh bien c'est nous qui en subirons les conséquences et pas la gentille jeune femme super débordée

MAIS ALORS A QUOI CA SERT TOUS CES PROTOCOLES

Pourquoi ne sommes nous pas perfusés chez nous, par des infirmières libérales qui sont là a l heure vous perfusent dans le calme (sans s'y reprendre a 3X dans votre lit devant votre p'tite télé avec votre p'ti café si problemeil y a le portable (c'est pas plus dangereux q'une salle d'attente sans sonnette)

Moi mon neurologue refuse la perf à domicile car "pas assez de securité" dit il ....franchement je ne désespère pas de le faire changer d'avis car cette raison ne me suffit pas a moins qu'il ne m'en sorte une aute plus crédible

Enfin comme Laurence, je pense que nous devrions etre plus vigilante la dessus et refuser d'être soignée comme ça . Il faut ecrire car sans trace rien ne peut etre prouvé, et sachant cela une lettre recommandée fera plus d effet que de se plaindre auprès de l infirmière

Je reste persuadée que ça ne résoudra pas le probleme general mais ca fera certainement que "vous" serez un peu plus "considérée"

On a aussi juste une peu tendance à l hopital comme partout ailleurs EN FRANCE, a penser qu'une personne "affaiblie" (ils disent en difficulté) n'est pas capable d'avoir un avis et des exigences

cependant c'est tout de meme DE NOTRE CORPS DONT IL S AGIT et à ce titre je pense que nous devons "L OUVRIR" qu'en pensez vous?

tisabry https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tisabry-20454 2011-09-03 09:17:43

Big ben60

03/09/2011 à 09:53

Big ben60

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Bonjour à tous !

Je vous lis et franchement, j'ai peur ! Mon Dieu, mais qu'avons nous fait pour mériter tout ça...

Bisous et restons fort malgré tout.

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Bonjour !J'ai 45 ans et j'ai une SEP secondaire progressive d'emblée depuis 11 ans.

tisabry https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tisabry-20454 2011-09-03 09:53:34

isabel

03/09/2011 à 16:40

Bon conseiller

isabel

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en vous lisant je me rends compte à quel point j'ai de la chance!!

je n'ai jamais eu le pb des perf ds le couloirs, ni du protocole avorté, ni oublié.. Qd on doit me faire un ECG, il est fait, pareil pr l'ECBU!! Quant aux perfusions, ayant une chambre implantable ils prennet vachement de tps et de précautions pr me perfuser.

dc je suis bien tombée!!

bon courage à vous et n'hésitez pas à vous faire entendre sur le mnt et à ré"itérer vos remarques ds un courrier en recommandé A/R!!!

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il y a tjs du positif ds le négatif

tisabry https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tisabry-20454 2011-09-03 16:40:25

Laurence

12/09/2011 à 20:36

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Laurence

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Voilà! demain est si je puis dire un grand jour.

Première perf de tysabri, j'espère la supporter et ne pas avoir d'effets secondaires.

J'ai pu lire que des maux de tête et de la fatigue étaient provoqué après la perf. Pas dépriment après se que j'ai vécu avec rebiff :-(

Verdict demain

;-) zen attitude

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Carpe Diem

tisabry https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tisabry-20454 2011-09-12 20:36:06

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20/09/2011 à 00:13

Je suis en traitement par tysabri depuis avril 2011, j ai de la chance car je n ai jamais eu d effets secondaires jai toujourst tres bien supporté ce traitement qui me réussit bien. Apres 6 mois de copaxone qui n a pas marché (jai fait 5 poussées en 6mois dont 2 d'un mois) le tysabri est pour ma part un remede "miracle"!

tisabry https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tisabry-20454 2011-09-20 00:13:54

Laurence

22/09/2011 à 09:52

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Laurence

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Voilà! je suis sous tysabri depuis début du mois, pas d'effets secondaires juste un peu plus de fatigue.

Mes symptômes sont tjs présents, je suis irritable en ce moment, le moral prends un coup et je prends sur moi.

Le talon droit commence à être insensible, je me demande si je dois passer à nouveau par les bolus?

Est-ce que trop de bolus est n'éffaste?

:-(

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Carpe Diem

tisabry https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tisabry-20454 2011-09-22 09:52:26

isabel

22/09/2011 à 22:30

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isabel

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non, mais attends d'en parler à ta prochaine perf de tysa et tu verras ce q'on te diras.

tu sais le tysa met du tps à faire effet. Chez moi ça a mis environ 6 mois. Et après j'ai vu du mieux au niveau de la marche.

dc soit patiente. Et s'il te faut qq grammes et ben c'est pas catastrophiq!!

tu sais depuis le 3 août j'en suis à 8g de solu!!! ;-)

bon courage ma belle!

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tisabry https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tisabry-20454 2011-09-22 22:30:37

Laurence

23/09/2011 à 09:11

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Laurence

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Je pense qu'il serait raisonnable de passer au solu avant que ce ne soit la cata mais j'en ai marre d'être en arrêt.

Je suis tellement heureuse de m'investir à nouveau dans mon travail.

J'y pense la semaine prochaine :-)

bisous ma belle ;-) et bon courage aussi à toi

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Carpe Diem

tisabry https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tisabry-20454 2011-09-23 09:11:58

isabel

25/09/2011 à 19:14

Bon conseiller

isabel

Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07

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merci bcp!!!

fais attention à toi et n'attends pas trop!! Ce serait bête q ça s'agrave encore plus! Regarde moi, j'ai été mal soignée, enfin, je n'ai pas eu assez de solu dès le départ et la je rechute!

dc attention!

plein de bisous ;-)

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tisabry https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tisabry-20454 2011-09-25 19:14:32

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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