Retour

Patients Sclérose en plaques

Tecfidera : provoque d'autres maladies ?

88 vues
4 soutiens
4 commentaires

SarahMah

09/06/2019 à 00:53

Bon conseiller

SarahMah

Dernière activité le 14/08/2019 à 00:16

Inscrit en 2016

11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir,

J'ai 22ans et j'ai la sclérose en plaques depuis mes 14ans. Je prends du Tecfidera depuis 5 ans maintenant et d'autres problèmes de santé se sont ajoutés, 2 ans après le début du traitement le syndrome de Raynaud est apparu et 2ans après ça on m'a diagnostiqué un lupus. Je prends donc 2 traitements : Tecfidera et Plaquenil. Je voulais savoir si d'autres personnes parmi vous ont aussi vu leur état de santé modifié depuis la prise de Tecfidera svp on m'a dit que ça pouvait être un lupus causé par quelque chose (un traitement pris).

Merci bonne soirée

Tous les commentaires

Louise

13/06/2019 à 18:38

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018

2 069 commentaires postés | 138 dans le forum Sclérose en plaques

18 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@PawCha‍ @fannee‍ @Nanoune84‍ @Virgvirg‍ @Elo2981‍ @Milalou‍ @Coudaix‍ @Cathmel‍ @Maxtib‍ @Sonia64‍ @Missza‍ @Fanlilou‍ @Sandra64‍ @juju16‍ @Emilie76380‍ @Blingbling‍ @Marwenn‍ @Natha38‍ @inoel57‍ @Dinaturo‍ @asimov‍ @Valilou7205‍ @Chris7878‍ @lyasty‍ bonjour à tous, avez-vous des expériences à partager concernant le Tecfidera ?

@SarahMah‍ je vous invite en parallèle à poser toutes vos questions à votre professionnel de santé qui sera à même de vous présenter tous les effets positifs ou indésirables de votre traitement et le modifier avec vous si besoin.

Belle journée à tous,

Louise

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity

Tecfidera : provoque d'autres maladies ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-provoque-dautres-maladies-43115 2019-06-13 18:38:06

Valilou7205

13/06/2019 à 21:09

Valilou7205

Dernière activité le 18/09/2020 à 22:18

Inscrit en 2017

5 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SarahMah

Bonsoir.. je suis sous Tecfidera depuis mars 2018... les premières semaines ont été très difficiles avec des effets secondaires assez pesants .. mais pas de nouvelle maladie avec ce médicament... et les effets secondaires se sont estompés avec le temps... j'en étais plutôt satisfaite mais obligée de changer de traitement parce que mes dernières IRM sont mauvaises et nouvelle poussée... voilà bon courage à vous

Tecfidera : provoque d'autres maladies ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-provoque-dautres-maladies-43115 2019-06-13 21:09:36

Nathali57

14/06/2019 à 12:36

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 24/11/2024 à 09:31

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@SarahMah Bonjour Je prends aussi du tecfidera depuis 4 ans, mes prises de sang sont normales.

Depuis qq mois, des boutons sont apparus qui ne partent pas avec les ttt habituels mais pas de douleurs articulaires . J ai eu peur d un lupus. En regardant la fiche sur Carenity j ai vu qu un ttt pouvait le provoquer. Verdict dermato dans 1 mois⁉️ (je peux t envoyer une demande d amie avant que cette discussion ne soit enterrée)

Je te tiendrai au courant si c était un lupus. En attendant tu peux regarder tes lymphocytes, voir avec ton neuro qui devrait re évaluer le bénéfice du tecfidera à la vue de ton lupus. emoticon yin-yang

Je te souhaite une bonne journée

Voir la signature

🌈

Tecfidera : provoque d'autres maladies ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-provoque-dautres-maladies-43115 2019-06-14 12:36:15

Utilisateur désinscrit

16/06/2019 à 19:49

Ironie mal placée... Rhoo bah ça changerait de notre quotidien déjà bien merdique !

Tecfidera : provoque d'autres maladies ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-provoque-dautres-maladies-43115 2019-06-16 19:49:10

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Tecfidera : provoque d'autres maladies ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...