Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

@Magalisep Bonjour exact pour la différence entre les 2 anti-CD20 (voir fichier inséré ici ou sur discussion Ocrevus) 

L'un est humanisé l'autre chimérique (murin ++)  voir sur cette discussion page 5 mes messages de 15h00  et de 10h00  sur la même page  https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177?page=5

j'insère le fichier mis à jour pour @Cielbleupaca‍ ( parce que j'étais sur pc lol)

@Chris31 Merci beaucoup pour le lien !

Je vois que de nombreux patients semblent réticents à prendre ce traitement. Mis à part le risque infectieux, et le risque allergique au moment de la perfusion, quels sont les risques d'effets secondaires du Rituximab ? J'ai jeté un coup d'oeil au Vidal, mais le rythme et le dosage ne sont pas les mêmes que pour une chimio. Quels sont les risques réels pour notre cadence d'injection (une fois tous les 6 mois) ? Il y a des études ? Ma neurologue a l'air très optimiste sur ce traitement, et l'infirmier coordinateur m'a vraiment expliqué que les risques étaient certes, existants, mais très limités et différents de ceux constatés pour les chimio.

La LEMP semble exclue ?

Merci encore pour votre aide et votre temps. C'est précieux d'avoir ce partage d'informations lorsqu'on découvre la maladie, et les traitements.

Je vous souhaite une belle soirée !

@Magalisep Bonsoir , Le raisonnement  que je tiens pour moi ( j'ai refusé le traitement en juin 2017) est le suivant : Le Rituximab est une biothérapie sur laquelle on a du recul mais pour d'autres pathologies que la SEP , puisque 1 an et demi à peu près pour la SEP , c'est un immunosuppresseur dont la mission est de déléter une population de lymphocytes  B particulière  les LB CD20 ( ceux qui envoient  le message de "détruire la myéline" aux lymphocytes T bulldozers ) , or ces LB ont aussi pour rôle de protéger notre organisme des infections diverses qui peuvent l'affecter ( virales  ou bactériennes) , donc si ces soldats sont éliminés l'organisme a beaucoup de mal à se défendre  même si d'autres soldats sont sur le front ...autrement dit le risque est celui d'infections même s'il est faible (d'ailleurs des études ont sorti des chiffres et tu as leurs résultats quantifiés sur des fichiers dans cette discussion (EI). C'est le pourquoi des vaccinations demandées pré-anti CD20 aussi... Le risque ds'allergie est aussi présent et surveillé de par l'administration couplée d'anti-histaminique et prednisolone 

Par ailleurs un organisme malmené et déjà affaibli  sera vraiment secoué par cette thérapie ! 

Par contre hormis ces réserves , il protège effectivement des aggravations prévisibles consécutives à une SEP agressive sans traitement (donc au neuro et à toi de peser les plateaux bénéfices à en tirer et risques !!!

Moi ce qui m'a retenu ,  est cet ensemble de réserves ainsi que le risque de réactivation du virus de la varicelle autrement dit le risque de contracter un zona !  J'étais faible , très fragilisée et ne voulais pas risquer d'être encore plus mal , ce , même si je passe à coté d'un mieux-être  C'est pour ces raisons que j'ai voulu attendre et reprendre la biotine une fois mon IRM encéphale réalisé( à 10 mois d'arrêt  et d'aggravation) soit demain , et si pas de new lésion(s) inflammatoir(e)s aciv(e)s,  je la reprends samedi  Ensuite et  f ( ) des résultats sous re-biotine je serai toujours à temps pour l'Ocrevus ou le Mabthera ! Chose faite aujourd'hui , je réitère avec Qizenday 

Belle soirée également 😊 et bien à toi 

@Chris31 Je me reconnecte ... J'ai eu du mal à trouver du temps libre entre la rentrée des enfants, et les soutenances de mémoires de mes étudiants. J'ai un rythme un peu trop soutenu pour une "sclérosée de la plaque" (l'expression de Nathalie Homps est très drôle !). SI tu connais d'ailleurs un poste sur le sujet : changer de rythme de vie !

Je te remercie beaucoup pour ta réponse très complète.

Ta stratégie me semble être la bonne. Tu peux bénéficier d'un autre traitement avant de sortir l'artillerie lourde. Je suis surprise effectivement que la neuro ne m'est parlée de ce risque. Je lui demanderai en effet, car enfant, j'ai eu la varicelle.

On voit toute l'utilité de ce forum ... encore MERCI, pour votre temps, votre bienveillance, et d'apporter toutes ces informations.

Pour ma part, je ne regrette pas d'avoir accepté ce traitement car à partir de février 2017, des premiers symptômes qui vont conduire au diagnostic, j'ai eu au moins trois poussées sur l'année. Je me levais tous les matins avec une sensation de "fatigue" (il faudrait changer le mot, tellement il est peu adapté ... un HARASSEMENT terrible), et de brouillard. Je suis prof, et j'avais parfois du mal à rester concentrer ou je cherchais mes mots.  A la fin de la journée, j'avais l'impression que j'avais 80 ans, et que je n'allais pas tenir le lendemain ...

Il fallait stopper l'inflammation. J'ai eu de la chance car les poussées n'ont pas été invalidantes. J'ai simplement gardé sur un oeil une réduction du champ visuel et des flashs, de très légers troubles de l'équilibre mais qui ne me gènent pas sauf pour faire du yoga (c'est flagrant sur l'équilibre!), et des fourmillements sur un bras et les fesses.

Dès la première perfusion en janvier 2018, j'ai eu la sensation et bien ... de ne plus être malade ! Et l'inflammation a été effectivement enrayée. En juillet rebelotte. Le dernier mois en attendant la prochaine perfusion (juin) était plus dur ...

Effectivement, il y a des risques, non négligeables. Mais pour ma part, cela a été très bénéfique ! J'ai l'imprssion que cela a ralenti très sérieusement la maladie. J'ai un autre IRM en septembre, je vous tiendrai au courant (ils m'ont prescrit en plus suite à ma poussée de juin).

Quand est-ce que les médecins s'orientent vers la prescription de Biotine ?

Belle journée à tous !

Nous on a encore un peu de soleil, et une bonne baignade en perspective !

@Magalisep Merci beaucoup au nom de tous les membres de cette discussion ( car c'est pour eux que cette discussion a été créée) pour toutes les informations que tu as apportées concernant tes ressentis  message d'espoir et en direct !!!

Tu es une sclérosée de la plaque lol  ?  pas vraiment sclérosée  hi hi hi  et cette "plaque" tu as le gniack pour t'en tenir éloignée très très longtemps  Je suis vraiment ravie de voir de tels retours  tu es jeune et on a  agi très vite , bref conditions optimales réunies  ! Concernant le Qizenday ( biotine) tu n'y es pas éligible étant donné la forme de ta SEP ( RR)  , dis juste à ta neuro si à l'occasion tu es fatiguée que tu feras de petites cures de vitamines [(B , C) et qu'elle veille à te prescrire de faire une UVdose de Vit D  avant l'hiver ainsi que du magnésium ... Un prof en pleine forme le vaut bien mdr, le meilleur pour toi 

@Chris31 bonjour ! L'équipe informatique a pu résoudre le problème des PDF. Pouvez-vous essayer d'en ouvrir un sur votre smartphone et me confirmer en MP que tout soit OK ? Merci et belle journée !

@Louise-B Bonjour 

Désolée 😭😭😭 ça ne marche toujours pas depuis l'appli Carenity...

Et si j'ouvre la connection directement via Internet aucun souci pour ouvrir les PDF !

Bon courage et ténacité à vos techniciens pour continuer à y plancher  car pb non résolu 😡 y compris celui de l'impossibilité à lire la totalité d'un post pu d'un MP  dans la fenêtre de lecture offerte par l'appli ! 

Ceci dit merci à vous et bo.ne soirée 😊

Bonjour @Chris31‍ et bonjour à tous : le problème de l'ouverture des PDF sur l'application est bien résolu, mais n'oubliez pas de mettre à jour l'application pour en profiter !

Belle journée 

@Chris31 Merci beaucoup pour ton message. Je demanderai à ma neurologue le plein de vitamines, en plus du ritux, pour mieux remyéliniser.

Avec toute cette chimie, nous allons nous transformer en "wonder woman" !!!

J'arrête de polluer la discussion avec mes bêtises ... Bon courage à tous !

Bonjour à tous.

J + 2 après 2ème perfusion de rituximab. Aucun effet secondaire.

La prochaine, dans 6 mois, le 11 mars 2019.

je vous tiens au courant de l'évolution de mon état.