Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

@lutine bonjour Lutine, je viens de commencer avec l’ocrevus le 4/7. Sauf qq légères oppressions respiratoires mais c’etait aussi La canicule ces jours là et qq petites démangeaisons cutanées, je n’ai ressenti aucun effet indésirable. Il est trop tôt pour parler d’effets positifs mais je ne me sens certainement pas plus fatiguée ou moins mobile depuis. Vendredi j’ai la 2ème perf. Et toi raconte ! Cordialement, Combattante 

Bonjour Chris, en effet merci pour le super boulot que tu fais sur ce forum ! Mon mari a donc eu les deux premières perfusion d'ocrevus qui se sont bien passées (juste une petite démangeaison cutanée au niveau des mains). Je dirais qu'il y a une amélioration mais cela semble faire yoyo tant au niveau de la fatigue que des douleurs .... Faut-il plus de temps pour avoir des effets positifs ? (sa dernière perf remonte à début juillet). Je ne sais pas quoi en penser à vrai dire. Prenez bien soin de vous tous et belle journée d'été !

@Magalisep bonjour !

Tu as signalé (p.21) des accélérations cardiaques (j'en ai : AC/FA et extrasystoles), as-tu eu besoin de faire un examen Holter ?

Merci beaucoup de tes témoignages.

Bises et amitiés.

@joolie bonjour !

C'est hors-sujet ici mais concernant le poids et l’alimentation (ton intervention p.23) je te donnerais bien ce lien https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517?page=30#697671 et le nom du livre "Le Paradoxe des Plantes" (par Gundry) abordant largement le sujet des lectines, j'arrête ici ...

Bises et amitiés.

@SepSepien 

Bonjour,

Avant la perfusion, les infirmières contrôlent le rythme cardiaque (un électrocardiogramme je pense), et tout le long de la perfusion, le taux d'oxygène, la tension, et le rythme cardiaque sont contrôlés (les infirmières passent toutes les 20 minutes le contrôler et le noter sur une fiche de suivi). C'est au cas on fasse une réaction allergique (un choc allergique même). L'Ocrevus limite la réaction allergique (mais pas de manière énorme non plus, dixit les infimières du CHU du Nice).

Pour ma part, j'ai eu quelques minuscules ratés effectivement (des chutes de tension brutales), surtout l'été dernier (après la 2e perfusion ... j'avais aussi fait juste avant une cure de cortisone). Mais plus rien depuis. Les neurologues n'ont pas jugé nécessaires d'approfondir au vu des électrocardiogrammes.

Je viens d'avoir la 4e perfusion. Avec la chaleur (la température vient juste de se redescendre à Nice, après un mois de grosse chaleur), j'ai été HS une semaine (et je suis plutôt d'un tempérament très énergique, tout feu tout flamme, je travaille à temps plein avec 2 enfants ...). J'avais une énorme sensation de fatigue.

J'ai ma fonction rhénale qui était un peu limite sur le dernier bilan sanguin, réalisé avant la perfusion. Je vais faire un contrôle avec mon généraliste après la perfusion.

Pour ma part (je le dis systématiquement ... mais c'est vrai que chaque patient a un ressenti particulier), le traitement fonctionne bien. Mais je suis en tout début de SEP (diagnotic récent, en novembre 2017 je crois). Comme j'ai fait 4 poussées sur l'année, ils ont voulu enrayer le mécanisme, et m'ont donné le choix entre Gylénia et Ritux. J'ai choisi le Ritux (j'avais l'impression de choisir entre la peste et le choléra lorsque tu vois les effets indésirables). Depuis que j'ai le ritux, pas de nouvelle lésion aux IRM, pas d'inflammation. Et sincèrement, je revis. J'ai une forme olympique, que je n'avais pas depuis plusieurs années.

Mais je ne sais pas si je pourrai conserver longtemps ce type de traitement, et je m'interroge sur les conséquences qui en résultent (je vais surveiller de près ma fonction rénale). Ce n'est pas simple.

Pour le suivi, Chris nous rappelle à l'ordre. Mais c'est compliqué je pense pour les malades, car notre traitement n'a lieu que tous les 6 mois. Et il ne guérit pas. Il est simplement censé stopper la dégradation. Pour ma part, et pour l'instant,  ça fonctionne !

Ce qui me rassure, c'est de lire tes recherches. Les immunosuppresseurs sont quand même des traitements assez "bourrins" ... le rituximab est quand même un traitement qui existe depuis plus de 20 ans ! J'espère que l'étude sur le Temelimab sera concluante pour nous offrir d'autres alternatives.

Belle journée, ensoleillée, avec le chant des cigales,

Magali

@SepSepien 

J'y pense également ... une sépienne très sympathique que j'ai croisé à l'hôpital m'a communiqué le nom d'un groupe fac.b..ok avec des patients sous ritux. Il y a plus de 400 membres. Si tu veux, je te l'envoie en message privé. 

Il y a des tas d'informations, et des ressentis très très variables.

C'est vrai que cette fois-ci, j'ai eu les jambes très très cotonneuses dans les jours qui ont suivi.

A priori, tous les patients sont en train de passer sous Ocrevus.

@Magalisep merci pour ton long message !

Cela me (nous !) fait plaisir que tu n'aies pas de nouvelle lésion ni d'inflammation (à l'IRM, déjà) (et dans le ressenti !).

J'ai fini la lecture de la file, du gros travail pour l'admirable Chris, grâce à la participation de beaucoup, ce qui permet de se faire quelques idées sur ces traitements.

Merci  pour le commentaire sur mes efforts pour éviter l'aggravation de mon "score" EDSS, partager avec vous est motivant.

OK et merci pour f...b ... sauf que je n'y suis pas ... comment lire, mystère si ce n'est pas en clair.

Bises et amitiés !

Bonjour à tous j'ai eu ma 4e perfusion de rituximab et c'est plutôt positif. Jusqu'à présent je ne supporte pas la chaleur j'étais complètement HS lors des canicules mais là je suis surpris par mon énergie même avec la chaleur donc je pense que le rituximab n'y est pas pour rien.

Voilà donc à part la fatigue la semaine qui suit la perfusion je n'ai pas d'effets indésirables notable. J'ai même été victime d'une intoxication alimentaire avec d'autres amis et j'ai plutôt bien résisté.

 bon courage à tous

Bonjour 

jai eu 3 Perf de Rituximab ça fonctionne très bien  plus de canne depuis août 2018,

je passe au Ocrevus pour SEP uniquement,début 19/7/2019+ 2/08/19.

bye 

pascale

Bonjour à tous, 

J'ai une SEP depuis 20 ans et j'ai l'impression d'être une souris de laboratoire,  j'essaie presque tous les traitements qui sortent. Je vais commencé l'ocrevus en août  après mes vacances mais je suis sceptique sur les résultats. Je sais que ce médicament ne guérira pas la Sep mais va t il atténuer un peu les caractères invalidants comme la difficulté de marcher ou la fatigue qui me tombe dessus d'un seul coup. Je suis passée du Cellcept qui fonctionnait plutôt bien au Qizenday qui n'a pas trop d'effets. Alors l'Ocrevus ? Et puis y a t il un traitement en complément entre les injections ou pas ? Beaucoup de questions ....