Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Bonjour,

en fait mon neurologue m'a dit que l'ocremizulab est beaucoup plus cher que le rituximab ! A priori même produit.... histoire de laboratoire et d"argent comme d'habitude !

Bonne journée ☺

Bonjour , suite aux interrogations de @Anrib28‍  concernant les protocoles de Mabthera ( Rituximab) mis en place , et s'avérant être différents d'un centre hospitalier à l'autre , je suis actuellement en train de faire le point à ce niveau et vous tiendrai informés quand j'aurai collecté toutes les infos . @john2000‍  devait se renseigner :

"... laposologie est différente selon les hôpitaux.

A l'hôpital neurologique de Lyon, tous les sépiens (moi y compris) prennent 2 injections à 15 jours d'intervalle, tous les 6 mois (source: cadre infirmière du centre).
En revanche, je sais qu'à la Pitié Salpétrière, certains prennent 2 injections à 15j d'intervalle au début, puis 1 seule perfusion tous les 6 mois.
Je me demande pourquoi il existe une telle différence...Je poserai la question à mon neuro quand je la reverrai…."

Quellesréponses as tu à aujourd'hui ?

Comme vous le savez déjà ( vous tous qui donnez vos ressentis sur cette discussion) le protocole mis en place au démarrage pour les deux anti CD20 est un cycle de 2 perfusions administrées à 15 jours d'intervalle !

La question qui se pose est de  savoir pourquoi certains hôpitaux passent ensuite à 1 perfusion tous les 6 mois  pour  Ocrelizumab,et pourquoi d'autres maintiendraient le cycle de 2 perfusions pour le Mabthera ? Comme je l'ai déjà écrit en amont le bon sens est de scinder une dose costaud pour plus de confort patient et moins d'EI,d'où l'administration en 2 fois de la même dose optimale pour un même anti CD 20 ( et il s'agit bien de Mabthera) En pièce jointe vous lirez bien sur les infos à connaitre relatives au Mabthera il en est ainsi depuis le début pour le traitement des maladies auto-immunes avec cet anticorps monoclonal antiCD20 !

Je vous glisse également le protocole pour les 2 antiCD20 Mabthera et Ocrevus , concernant les doses administrées elles sont légèrement différentes mais les 2 anticorps monoclonaux le sont aussi 

Donc , ne vous inquiétez pas , je vous confirmerai cela dans les jours à venir ….

Ensuite j'ai rajouté 6 patients au tableau et je leur demande de me fournir les informations manquantes pour le compléter : 

@Kitycat‍  , @lutine‍ , @michelle13‍ , @carolilou74‍ , @Kokaline69‍ , @john2000‍ 

Belle journée à tous 

@Chris31‍ bonjour 

je suis suivi à la Salpetriere et je n’ai jamais eu de perf à 15 jours des ke départ je n’ai eu qu’une perf la deuxième 6 mois plus tard il faut juste que je vérifie une chose si c’est marqué sur les compte rendu c’est le volume de chaque perfusion j’ai un doute entre 600 ml et 1000 ml sinon je verrai en décembre pour la prochaine Car la neuro est absente 1 an depuis janvier pour des travaux de recherche en laboratoire et j’ai vu deux remplaçantes depuis pas facile dans ces conditions d’etre Sereine surtout que la première m’a déréglé mon traitement en me supprimant la biotine (reprise grâce à la 2e en juillet)

Bonjour j ai eu le 7aout ma deuxième perfusion de rituximab pas d effet à ce jour quel bénéfice peut-on attendre?

@Anrib28‍  ce qui est important n'est pas tant le volume  mais la concentration en PA du volume injecté , d' après le document joint elle est tenue d' être de 1 g (1000 mg) par perf ° pour le Mabthera  , donc si 2 perfusions sur 15 jours en fait 2 g   de rituximab administrés sur un cycle (et dans le même mois ) , et qui serait à renouveler tous les 6 mois par la suite ce qui est assez énorme  et  c'est bien ce dont je vais m'assurer  alors que l'Ocrevus c'est 300 mg à P1 300 mg à P2 , soit 600 mg sur le 1er cycle de 2 perf° , puis  pour les P° suivantes , 600 mg dans la même perf° unique ,  tous les 6 mois.

Là on est du simple au double  entre les 2 antiCD20  ( 600 mg pour l' Ocrevus et 2000 mg pour le Mabthera tous les 6 mois , il faut juste se le faire confirmer et/ou préciser !  Cette différence serait-elle ce liée à une efficacité moindre prévisible avec une plus faible dose de Mabthera , adapterait- t'on les doses selon certains paramètres propres aux patients ( age , activité plus ou moins importante de la SEP...) ? est ce lié  au prix exorbitant de l'Ocrevus ??? Autant de questions qui méritent des réponses...

Pour rituximab ce sont des cycles de 2 perfusions espacées de 15 jours tous les 6 mois , chaque perf° étant de 1000 mg donc 2 g tous les 6 mois et sur un même mois , pour Ocrevus 600 mg tous les 6 mois soit presque 2 fois moins ( 1.66)

Bon stop tout est dit et c'est très simple , je confirmerai tout cela après renseignements auprès des professionnels concernés  et il faudra s'en contenter lol

Belle  journée 

@Anrib28 en réponse à ton message du 13/09 : 

"Le raisonnement est mauvais! Il serait bon si les doses étaient individualisées mais ce n’est pas le cas il est identique pour tous les patients d’un même chu mais différents d’un chu à l’autre donc au final le traitement n’est pas homogène à l’ech national c’est tout"

A confirmer ... je m'en occupe ! 

Bonsoir à tous, sclérosé(e)s de la plaque ou séperheroes,

Bonsoir à Chris31 qui anime toujours activement ce forum,

J'espère que vous vous portez au mieux.

Je vous contacte pour la suite du ressenti. J'ai eu un IRM de contrôle le 18 septembre, pour comparer mon IRM d'avril et mon état aujourd'hui. Le compte-rendu est excellent : pas de nouvelle plaques, pas d'aggravation des anciennes, et aucune inflammation ... Le rêve !

Cela confirme l'efficacité du produit, et mon bien-être (quasi disparition de la fatigue, de l'effet chape de plomb) : J'ai passé l'année dernière, sans traitement (de février à décembre), avec au moins 3 poussées clairement identifiées (et plus je pense en réalité ...)

C'est un traitement certes avec des risques, mais qui pour moi est très très efficace ! Cela n'améliorera pas ce qui a été atteint (j'ai une atrophie du nerf optique qui réduit mon champ de vision sur l'oeil droit, de légers engourdissements sur les jambes, les fesses...). Mais pour l'instant, cela stoppe l'évolution de ma SEP.

CHAMPAGNE !!!

Pour ma prochaine perfusion, en janvier, je me renseignerai sur les dosages de mes perfusions (d'un litre, c'est sûr ...).

Est-ce que vous savez s'il y a un forum intéressant sur les jeûnes ?

Bonne soirée à tous,

Magali

@Chris31 

Bonsoir Chris31,

Merci pour ce lien.

J'ai pris le traitement sans trop de réflexion. Mon objectif était surtout d'échapper à un risque de LEMP avec le Tisabry. J'ai eu quelques rares accélérations cardiaques soudaines (trois fois je crois). Je le signalerai à la neuro.

Grace à ton lien, je serai plus vigilante. C'est une subtile balance des risques, entre les risques d'évolution de la SEP, et les risques générés par les traitements.

Bonjour , n'ayant aucune nouvelle suite à mon message du 15/09 :

"Ensuite j'ai rajouté 7 patients au tableau et je leur demande de me fournir les informations manquantes pour le compléter :  @Kitycat‍ ‍ , @lutine‍ , @michelle13‍ , @carolilou74‍ , @Kokaline69‍ , @john2000‍  , @Pantoufle‍ ", ces patients ne sont donc pas intégrés dans la MAJ pour l’instant  

Belle journée  et WE à tous 

Bonjour ,

1- Suite aux échanges en réponse à  @Anrib28‍  le 12/09 je me suis renseignée et les réponses que j'ai eu sont les suivantes :

" L'utilisateur  a posté la demande du type Information médicale sur un produit Roche suivante :
Bonjour , Je voudrais connaitre le protocole d'administration de Mabthera (Rituximab) en France pour la SEP : en effet , il apparaît d'après les écrits de nombreux patients SEP sous Mabthera , qu'il y a des différences énormes d'un hôpital à l'autre en France ! Pouvez vous également me préciser le protocole recommandé par votre laboratoire concernant l' autre anti CD 20 Ocrevus ( Ocrelizumab) ... 1 - Que recommande le laboratoire quant à l'administration de ses deux molécules (Mabthera et Ocrevus) au démarrage ? (quantité de principe actif par perfusion sur le 1er cycle de 2 perf ° , espacées de 15 jours) 2- Ensuite réalise t'on à nouveau un cycle de 2 P° 6 mois plus tard et à quelle dose ? ou bien 1 seule P° à renouveler tous les 6 mois ? La question vaut pour les 2 molécules. 3- Enfin la dose administrée 1 fois/ semestre parait être bcp plus importante pour le Mabthéra pouvez vous m'en donner les raisons s'il vous plait ? 

En complément de notre réponse qui vous avait été adressée le  22 août dernier, concernant les protocoles d'administration de Mabthera et Ocrevus en France, nous vous invitons à vous rapprocher de votre médecin traitant ou votre neurologue, qui, si il le souhaite pourra être mis en relation avec le médecin produit responsable de la SEP  chez Roche.

Avec nos salutations les meilleures. Information Médicale Roche SAS

2- Je n'ai pas encore contacté les IDE de mon CHU ... et si toujours pas de réponse du (es) neuros, demanderai une mise en relation avec le médecin produit responsable de la SEP chez Roche.

3- J'ai collecté cette photo et en ai effacé l'identité de la personne l'ayant postée , je crois que le mieux afin de répondre à la question posée par Martine est de faire comme cette dame avec son smartphone , prendre la photo de la poche de perfusion  Elle a reçu cette 1ère perf° de Mabthera au CHU de TOURS le 24/09 soit 1000 mg = 1g de Rituximab dilués dans 617 ml de Nacl donnant une concentration totale de Rituximab 1.621 mg par ml (  c° = 1.621 mg/ml)

On a donc bien ici la preuve qu'une quantité de 1000 mg Rituximab administrée à P1  ( contre 300 mg d'Ocrelizumab à P1 ) du 1er cycle !!!

et la P2 prévue 15 jours après soit  le 8/10 !